ataxia telangiectasia

> السؤال:
لدي طفلان طفل وطفلة من مواليد 2001 & 2002 وهما يعانيان من حالة مرضية منذ الولادة شخصها الأطباء على أنها حالة تسمى Ataxia Telagictasia بناءً على الأعراض التي ظهرت عليهم وهي مشية ترنحية مع إرتعاش في الأيدي وخاصة عند الإستعمال وظهور شعيرات دموية دقيقة وواضحة خاصة على الخدين وعلى الأذنين وعسر بسيط في الكلام مع أن صورالرنين المغناطيسي على المخيخ لم توضح أي شئ غير طبيعي في ماعدا هذا فالأمور طبيعية وهي موروثة بصفة متنحية حيث لاأنا ولاأم الأطفال نعاني من هذا المرض ولاأحد في العائلة مصاب به مع العلم بأن زوجتي قريبتي من الدرجة الأولى من جهة الأب فهل لهذا المراض من علاج ؟ وإن كانت الإجابة بنعم فما هي المراكز التي يمكن أن تعالج هذا المرض ؟ وإن كان لايوجد علاج فما هي الآثار المستقبلية للمرض ؟

فتح الله حسن , ليبيا

> الجواب:

لا يوجد علاج حسب معرفتنا ماعدا الجراحة لأورام الدماغ - وتكمن المشكلة في نقص المناعة التي تؤدي للوفاة في مرحلة الشباب