تجربتي
"البداية"
تعسرت الولاده وأختنق طفلى ...
المفاجأة كانت بعد اللحظات الأولى لولادتة،
لم يبكي ولم يفتح عينه ودقات قلبه كانت في العد التنازلي.
لا أتذكر شيئاً إلا أن الأطباء كانو يحاولون انقاذه بشتى الطرق وأنا كنت أبكي مردده "إنا لله وإنا إليه راجعون ".
وبعد حوالي عشرون دقيقة، وبفضل من الله سبحانه وتعالي عاد التنفس ودقات القلب إلى الشكل الطبيعي إلا أنه أصيب بتشنجات وحركات لا إرادية.
فأخذوه إلى غرفة الأشعة ومن ثم تم إخباري بأنه يوجد نزيف في جهة اليسار من المخ
كانت صدمة ....
لم أعرف ماذا أفعـل,
أستدعيت إستشاري المخ والأعصاب للأطفال في نفس اليوم وشخص الحالة بانها "شلل دماغي ".
وفي اليوم التالي أستدعيت إستشاري آخر فاكد تشخيص الحاله بأنها شلل دماغي ولا يمكن معالجتها بالتدخل الجراحي.
فكرت في السفر للخارج ولكن الجميع أكد لي أن حالة طفلى لا تسمح بالسفر أو نقله إلى أي مستشفى أخر وأنه في هذه المرحلة لا أحد يستطيع عمل أي شيء إلا الله سبحانه وتعالي الشافي المعافي.
فلجأت لله وحده أن يتم عليه بنعمة الشفاء ويجعله قرة عين والديه
دخل ابني في غيبوبة لمدة خمسة عشر يوماً وكان يعطى خلالها دواء مركب أسمه "فنبار" لمقاومة التشنجات بالإضافة الى الأكسجين الغير مباشر والمغذى.
وبفضل من الله سبحانه وتعالي بدأ يتحسن تدريجياً،
فتح عينينه وبدأ يبكي بكاءاً بسيطاً واختفت التشنجات.
فأخرج من المستشفى بعد شهر من ولادته
"من شهر إلى 6 أشهر"
بدأ طفلي يكبر يوماً بعد يوم وذاد تعلقى فيه،
ولكن ما حصل أثناء الولادة كان دائماً في ذهني وأخشى عواقبه.
كنت حريصه على أعطائه التطيعيمات الاجباريه والاختياريه فى وقتها المحدد خشية من أى عوارض غير متوقعة.
والأهم هو اننى كنت أتابع من طبيب الأطفال وإستشاري المخ والأعصاب بشكل مستمر وأقارن مراحل نمو وتطور طفلى مع أي طفل من نفس العمر
رفع رأسه، انقلب، استجاب للأصوات ,نظره ,طوله ,وزنه و نمومحيط رأسه كانت جميعها كالأطفال الطبيعين من نفس عمره والأهم ابتسامته الجميلة الجذابه كانت في وقتها الطبيعي فلم يتأخر في أي شيء حتى هذه المرحلة
"من 6 أشهر إلى سنه ونصف"
عندما بلغ ابني ستة أشهر لم يستطع الجلوس بمفرده، كان رخواً إلى حد ما، حاولت أن أعلمه الجلوس بالطرق التقليدية كوضع مساند على يمينه ويساره ووضعه في كرسي الجلوس الخاص بالأطفال معظم الوقت ووضعه بالمشايه ولكن جميع المحاولات بائت بالفشل.
كنت قلقه كثيراً ولكن الجميع (الأسرة والأصدقاء) كانوا يقولون أن هذا طبيعي وأن الولد يتأخر في الجلوس والمشي أكثر من البنت، وأن الطفل إذا بزغت أسنانه تأخر في المشي و أن و أن و أن... كل هذه الإعتقادات,
الجميع كان يظن انني أهول الأمور ولكن بسبب خوفي وحرصي عليه وما حصل أثناء الولادة جعلني لا آخذ بعين الإعتبار هذه الأقاويل
وفي موعده الدوري مع استشاري المخ والأعصاب، أكد الإستشاري مخاوفي ونصحني بعرضه على وحدة العلاج الطبيعي للإستشارة.
وبعد جلسة التقييم، أخبرني المعالج بأن ابني يحتاج إلى ثلاث جلسات علاج طبيعي في الأسبوع وأن فرصتة بالشفاء كبيرة لصغر سنه.
كان ابني يخضع إلى جلسات العلاج الطبيعي في المنزل ومدة كل جلسة ساعة أى ثلاث ساعات في الأسبوع،
وكان المعالج يعتمد على كرة كبيرة جداُ خاصه بالعلاج الطبيعى في معظم التمارين لتقوية عضلات الظهر
ولأن العلاج االطبيعي هو الوسيلة الوحيدة المتاحة والمفيدة له على حد معرفتى, بت أبحث عن وسائل أخرى قد تساعدة،
فاكتشفت أنه يستمتع كثيراً بالسباحة وأن السباحة تعتبر من أهم وسائل العلاج الطبيعي فالسباحة تعتبر متعه ومرح بالإضافة إلى تقوية العضلات وزيادة مرونة الاوتار العضليه. فكلما سمح لي الوقت أخذته للسباحة وشاركته المرح
عندما بلغ ابني السنة، استطاع وبفضل من الله الجلوس بمفرده وبدون مساعدة، وبدأ يحبو ولكنه كان يعتمد على يديه أكثر من قدميه، أي أنه كان شبه يزحف.
ولأن مرحلة الحبو مرحلة شبه مؤقته في حياة أي طفل لم أعطها نفس أهمية الجلوس ولكنني استمريت في العلاج الطبيعي للوصول لأفضل النتائج
الجلوس والمشي ليس كل ما كان يشغل شاغلى،
فالشلل الدماغي قد يؤثر على الفهم والكلام والتعليم لذالك أنا حريصة جداً على تطوير وتنمية ذكاء ومهارات أبنى.
فجميع العابه تصدر أصوات وذات ألوان زاهية وتحفزه على أستخدام يديه، وهذا يعتبرمفيدا جيداً لتنبيه الطفل وتنمية ذكاءة ومهاراته.
كذلك عندما أختار العابه يجب أن تكون ملاءمة لعمره وذات حماية عالية وأشاركه اللعب والمرح . (أحسن مصدر للألعاب التعليم (المبكر و تويز رأ أس
اتحدث معه دائماً وأغنى له، ولو أنه لا يستطيع الإجابة، لكنني أستمر في التحدث معه للفت انتباهة وشد تركيزه وهو يفرح بذالك كثيرا وينصت لى
وأيضاً أشترى له أفلام الكرتون التعليمية ذات الوان وصور جذابة وملائمة لعمره، تعلق أبنى كثيرا بى "بارنى" و "تيلي تبيس" وهم من أفضل شخصيات الكرتون التعليمي
الحديقة أيضاً كان لها دور كبير،
ففي الحديقة يجتمع بأطفال كثيرون يتعلم منهم مهارات وطرق اللعب والجرئه لا يتعلمها عندما يكون في البيت . حتى على أبسط المثال، عندما يجلس على الأرض ويلمس الحشيش او الرمل ويحاول وضعه في فمه أو ينظر إلى الأشجار أو إلى أطفال يلعبون أو إلى قطه كل هذا ينمي ذكاءه ومهاراته ويجذب انتباهه بطريقة أو بأخرى
"من سنة ونصف إلى سنتين"
في إحدى الأيام علمت عن إحدى أسر دولة الإمارات تعالج ابنها في جمهورية مصر العربية في" مركز شروق الشمس للعلاج الطبيعي" ، وأن طرق وتقنية العلاج هناك متقدمة ومختلفه وليست بالطرق التقليدية. وبالتواصل مع الأسرة ومعرفة مدى استفادتهم من العلاج والبحث أيضاً بالإنترنت قررت أن أصطحب ابني إلى هناك لمدة شهر. فسافرنا إلى القاهره وبعد مقابلة مدير المركز الدكتور وائل سلام وتقيم حالة أبنى، شخص الدكتور وائل حالة بأنها شلل دماغي ترنحي
الشلل الدماغي الترنحي يحدث نتيجة لإصابة المخيخ وهو المسئول عن حفظ توازن الجسم أو المسارات العصبية المتصلة به و يبدأ ظهور الأعراض بعد عمر الستة أشهر للطفل حيث عمر الحركات الارادية. فهذا النوع من الشلل الدماغى يظهر فى صورة عدم القدرة على الاتزان والسيطرة على الحركة لذلك يسمى بالنوع (( الترنحى لا توازني)) مع وجود رعشة بسيطة فى اليد تزيد مع الحركة عنها فى حالة السكون ، وارتخاء فى العضلات (نقص التوتر العضلى) وهو عكس الانواع الأخرى من الشلل الدماغى
تم وضع برنامج علاج طبيعي مكثف لابني الذي سوف أطلق عليه اسم "البطل" منذ بداية هذه المرحلة من حياته
البرنامج عبارة عن خمس ساعات يوما من العلاج الطبيعي المكثف (تمارين السبايدر، بدلة البانجي وتمارين أخرى كثيرة).
في البداية كنت أظن أن خمس ساعات في اليوم كثيرة جداّ لطفل في هذا العمر وكنت أظنه سوف يرهق كثيراً، ولكن صدقوني بأن الأطفال لديهم طاقة كبيرة ويجب علينا استغلال هذه الطاقة في مصلحة الطفل. في أول أيام علاجه كان يبكي ويرفض العلاج، أحياناً كنت أظن أنه يتألم أو أنه مرهق على الأقل وأطلب من المعالج أن يتوقف عن التمارين. ولكن عندما علم الدكتور وائل بذلك قال لي: "إذا كان هناك مروحة كهربائية ويريد ابنك أن يضع اصبعه وهو يبكي بشدة، كيف ستتصرفيين؟؟؟ إما تتركينه يضع إصبعه ويصاب بجروح وريما يقطع إصبعه!!! أو تتدعيه يبكي وأن لا يفعل ذلك لأنك تريدين مصلحته".
فكرت في كلامه كثيراً وأدركت أنني لا يجب أن أكون ضعيفه وأنقل خوفي وضعفي لابنى، ولكن يجب علي أن أكون قوية حتى يتمكن من العلاج بالطريقة الصحيحة . وفعلاً عندما كان يبكي كنت لا أعيره أهمية أو أتحدث بالهاتف فيتوقف عن البكاء
والجدير بلذكر ان الدكتور وائل يجتمع بالأسربشكل شبه أسبوعي ليجيب على أسألتهم ويزودهم بالكثير من المعلومات والأفكار. ومن أثناء هذه المحاضرات عرفت ما هو المقصود بالشلل الدماغي؟ وهو دمور أو تلف في خلايا المخ تنتج عن نقص الأكسجين. وأن الإنسان الطبيعي السوي يستخدم حوالي 20% من خلايا مخه و 80% من خلايا مخ الإنسان هي مخزون لا يستخدمه الإنسان. وهذا الكم الهائل من المخزون يمكن أن يحل أو يقوم بعمل أي من الخلايا التالفة عن طريق التكرار، الإستمراروالتدخل المبكر، وربما أن لاتكون بنفس الكفاءة أو السرعة، هذا كله يعتمد على مدى إصابة الطفل ومدى استجابته للعلاج
وإذا عرف الإنسان المشكلة يبدأ في التفكير بالحل المناسب...الحل هو العلاج الطبيعي والوظائفي المكثف المستمر، والأهم هو الصبر على النتيجة لانه لا يوجد سحر أو معجزه في مركز شروق الشمس أو أي مركز آخر
بعد مضي شهر من العلاج الطبيعي المكثف لمست بوادر الخير ومدى استفادة البطل وتطوره، فقررت أن أمكث أطول فتره ممكنه في مصر. فهدفى هو شفاء ابني وكيفية وصوله إلى مرحلة الإعتماد على النفس
استمر البطل في العلاج الطبيعي المكثف وفي أثناء ذلك علمت من إحدى الأسر عن " العلاج بالاكسجين عالى الضغط " في مركز ناصر للعلوم والأبحاث في القاهرة. ومن خلال زيارتي للمركز قابلت الدكتور حمدي مدير وحدة العلاج بالأكسجين، وشرح لي تقنية هذا العلاج وامكانية علاج مرضى الشلل الدماغي داخل غرف العلاج بالاكسجين عالى الضغط ويكون العلاج على هيئة جلسات يومية داخل ما يعرف بغرفة الضغط، يتم وضع 6 أطفال مع 6 مرافقين (أب أو أم) ويتم توصيل المريض بقناع اكسجين بعد ضغط تلك الغرفة ما يعادل 25 قدم وهى تشبه الغواصة الى حد كبير. وأنه ليس البديل للعلاج الطبيعي وإنا تكميلي. حيث أن الأكسجين يغذي وينشط خلايا المخ وأنه إن لم ينفعه فإنه لن يضره. بصراحه هم جداً حريصين على سلامة الطفل والمرافق حيث أن دكتور الأنف والأذن يتأكد من سلامتهم وخلوهم من أي إلتهابات قبل بدأ العلاج بالإضافة إلى عمل أشعة صدرية لنفس الغرض. في البداية كنت متخوفة جداً، فهو شيء جديد وأول مرة أرى غواصة في حياتي فاستخرت ربي وتوكلت عليه. خضع البطل إلى 25 جلسة علاج بالاكسجين عالى الضغط بالإضافة إلى العلاج الطبيعي المكثف
وأيضاُ علمت من إحدى الأسر عن " مركز الدكتورة منى سند لتنمية المهارات والتخاطب "، وبعد مقابلة الدكتوره منى وتقيم البطل، كانت النتيجة انه متأخر إلى حد ما، فتم وضع برنامج تنمية مهارات وتخاطب متكامل للبطل بشكل يومى. البرنامج عباره عن تمارين و تدريبات مختلفه ومتنوعه تساعد على النمو لدى الأطفال. فالنمو ينقسم إلى عدة أقسام، فهناك النمو الجسدي ولنمو الحركي و النمو الحسي والنمو العقلي والنمو اللغوي والنمو الانفعالي والنمو الاجتماعي والنمو الحركي الدقيق
كان يمكث البطل من ساعة إلى ساعتين يوميا مع اخصائى تنمية المهارات والتخاطب بمفرده، والجدير بالذكر انه كان يستمتع الى حد كبير جدا بتلك الجلسات فجميعها يتخللها اللعب والمرح، وأيضاً لمقدرة ومهارات الأخصائى على احتواء وجذب انتباه البطل. وفى نهاية الجلسات العلاجيه (أربع أسابيع) تم تقيم البطل مرة آخرى لمعرف مدى أستفادتة ومن ثم وضع خطة مستقبليه بالإضافة الى الإرشادات والنصائح
مكث البطل ستة أشهر في مصر يشمل علاج طبيعي مكثف وعلاج وظائفي وتخاطب بالإضافة إلى علاج بالاكسجين عالى الضغط. تحسن البطل بشكل واضح وملموس، بدأ يقف على رجليه وخطى أولى خطواته, مخارج الحروف باتت أوضح، مهاراته وقدراته في تحسن مستمر. لكن بدأ فصل الشتاء وبدأ البطل يشكو من نزلات البرد والربو فقررنا حينها العوده إلى الإمارات ولكن دون أن أوقف العلاج المكثف، وذلك خوفاً من أن يتراجع البطل, فأصطحبت أخصائى علاج طبيعي معنا إلى الإمارات لاستكمال خطة العلاج
"من سنتين إلى 3 سنوات"
إستكمل البطل العلاج الطبيعي المكثف فى المنزل بواسطة أخصائى علاج طبيعي مستخدما أدوات خاصة بالعلاج الطبيعي التي جلبتها معي من مصر. ولأن البطل بدأ يخطى خطواته الأولى ، كان تركيز المعالج فى هذه المرحلة على تمارين الحماية . أى انه كان يعلمه كيف يسقط، فعلى سبيل المثال إذا سقط إلى الأمام يجب أن يضع يديه أولا بأتجاه الأرض لحماية وجه، وإذا سقط إلى الخلف يجب أن يجلس على مقعده لحماية رأسه وظهره
وبعد ثلاثة أشهر، أصبح البطل يمشى تقريبا من أربع إلى ست خطوات ولكن لاحظت أنه يمشى ورأسه منحى إلى الأمام ولا يرفع رأسه إلا إذا مر احدا بجانبه. لذذالك قررنا (أنا والمعالج) انه من الأفضل ان تكون تمارين المشى فى مكان عام مفتوح حتى يتمكن البطل تلقائيا من رفع رأسه. فكل يوم اصطحبه إلى حديقه بجوار المنزل مشى على الأقدام ليقوم بتمارين المشى. هذه الطريقة ساعدتنا كثيرا بأن يمشى البطل دون ان يحنى رأسه
زادت خطوات البطل ولله الحمد، فكان لابد في هذه المرحلة من تشجييع البطل وتحفيزه على المشي كمكافأته بما يحب ومدحه
وبالبحث المستمر علمت بأن الدمج خطوة أساسية لتأهيل الأطفال المصابين بالشلل الدماغي وأن أفضل النتائج تأتي عن طريق الدمج ، ولكن كيف؟؟؟ فالبطل هو ابني الوحيد ولا يوجد له أشفاء في المنزل. ففكرت في دمجه في حضانة مع توفير مساعدة له تسانده فقط ولا يعتمد عليها، مهمتها الوحيده حمايته إذا لزم الأمر لأنه في هذه المرحلة كان يمشي ولكن إتزانه ضعيف وإذا اصطدم بأي طفل يقع بسهولة
لله الحمد، وفقت فى إيجاد الحضانة التي رحبت بابني كثيراً ولم تمانع في وجود مرافقة له بل بالعكس كانوا دائماً يسعون إلى تطويره وتحفيزه على الإعتماد على نفسه. استفاد البطل كثيراً بوجوده أطفال اخرون حوله من نفس عمره خاصة من ناحية تعزيز الثقة بالنفس. فالدمج أكسبه مهارات وقدرات أكثر، فهو ولله الحمد محبوب من الجميع وسريع البديهة حيث بدأ يتعلم الحروف والأرقام والألوان
فكان وهو في عمر الثانية يمكث في المدرسة مدة 4 ساعات ثم يرجع إلى المنزل ليرتاح قليلاً قبل أن يبدأ جلسة العلاج الطبيعي المكثف لمدة أربع ساعات أخرى. بالإضافة إلى العلاج الوظائفي والتخاطب أربع جلسات أسبوعيا، ومدة كل جلسة ساعة واحدة. وفي إحدى الليالي كنت أشاهد قناة سما دبي وبالتحديد برنامج نشوى حيث كان لقاء مع السيد عبيد غدير الظاهري صاحب مركز بني ياس للفروسية وهو من أبناء دولة الإمارات العربية المتحدة
اكتشف السيد عبيد طريقة لعلاج أطفال ذوي الإحتياجات الخاصة، "العلاج بركوب الخيل"، وهو اول من اقام سباق خيل لذوى الإحتياجات الخاصه فى الشرق الأوسط. وبالتواصل مع السيد عبيد رحب كثيراً بالبطل وساهم في علاجه
أنشأ السيد عبيد علاقة جيدة بين البطل والخيل عن طريق لمس ظهر الخيل ومن ثم العناية به وإطعامه وأخيراً ركوب الخيل. كان البطل يستمتع كثيراً عندما يذهب لرؤية وركوب الخيل، فهو لا يهاب الخيل لأنه سبق له أن تعرف على الجمل والركوب على ظهره في سن مبكرة جداً مع جده
ركوب الخيل يقوي عضلات الجسم جميعها، وهو يساعد على الإتزان وتعزيز الثقة بالنفس. ومن هنا أطلق السيد عبيد على البطل اسم الفارس
وبالبحث المستمر عن كل ماهو جديد، علمت عن مركز " بيتو" في جمهورية المجر، وطريقتهم في العلاج تعتمد على المنافسة والتحدي . فهم يختارون خمس حالات متقاربة في التشخيص والعمرليشكلون مجموعة صغيرة، وكل مجموعة يكون لها برنامج علاجي مشترك. فالتمرين الواحد هو جماعى عبارة عن علاج فيزيائي ووظائفي وتخاطب في آن واحد عن طريق اللعب والتحدي والمنافسة
وبالتواصل مع مركز "بيتو"، علمت ان لديهم معسكر صيفي كل عام. فأرسلت تقارير البطل ومن ثم التحقنا بالمعسكر الصيفي. إستفاد واستمتع البطل بهذا البرنامج كثيراً وكانت النتائج ملحوظة ولله الحمد
كما استغليت فرصة وجودنا فى المجر بلد الحمامات المعدنية والساخنة ، فهى تشتهر بحمّاماتها المعدنية والساخنة وتتميز مياهها المعدنية بوفرة الفلوريد، وبوجود بيكاربونات الكالسيوم والمغنيسيوم مع إيونات الكبريتات والكلوريد المفيدة لبناء والمحافظة علي العظام وتقوي الجهاز المناعي للانسان . فكنت اخذ البطل إلى تلك الحمامات مرتين فى الأسبوع
"من 3 إلى 4 سنوات"
فى هذه المرحله ولله الحمد وصل البطل إلى مرحله جيده فى الأتزان، ولكنى أسعى الى مزيد من التقدم والتطور فالتنائج مبشرة ورحلة الكفاح والتعب أثمرت بالخير. فكرت بتحديث برنامجه العلاجى كل ثلاثة أشهر حيث أننى لاحضت أن جميع تمارين الأتزان باتت سهله عليه ويتقنها
وبالبحث والتحرى علمت عن الاستاذ الدكتور كمال شكري عميد كلية العلاج الطبيعي جامعه القاهر ه، وهوه ذو خبره كبيره فى حلات الشلل الدماغى. فسافرنا إلى القاهره وبعد مقابلة الدكتور كمال وتقيم حالة البطل ومعرفة تاريخ الحاله ، أيدنى الرأى بتحديث برنامج البطل العلاجى كل ثلاثة أشهر. فتم وضع خطه علاج طبيعى للبطل بأن تنفذ شهر فى القاهره ومن ثم يستكمل البرنامج قى الامارات للثلاث الاشهر التاليه، ثم يرجع الى القاهره لتحديث البرنامج العلاجى مره اخرى وهكذا
كذالك نصحنى الدكتور كمال للوصول لأفضل نتائج، بانه يجب على البطل ان يلعب فى الحديقه مع اطفال اخرون قدر المستطاع فالحديقه تعطى فرصة للطفل للعب والانطلاق، ومن ثم تزيد من قدرته على التفاعل الاجتماعى والمرح لكسب مهارات أكثر بالإضافة الى السباحه والمشى على الرمل. فالمشى على الرمل ينشط القدرات الطبيعية للجسم
وفى نفس الوقت تم تحديث برنامج تنمية القدرات والتخاطب مع الكتوره منى سند بأن ينفذ شهر فى القاهره ومن ثم يستكمل قى الامارات للثلاث الاشهر التاليه ثم يرجع الى القاهره لتحديث البرنامج العلاجى مره ثانيه وهكذ
وفي أحد الأيام، سمعت عن إخصائي تخاطب يستخدم "القرآن الكريم " في إخراج مخارج الحروف، فبدأت أعلم البطل القرآن الكريم (الفاتحة والمعوذات)، فلاحظت تحسن كثيراً وباتت مخارج الحروف أوضح بكثير عن قبل
بالمتابعة و تحديث برنامج البطل العلاجى كل ثلاثة أشهر وتحفيذه المستمر والمدرسه والحديقه والسباحه والمشى على الرمل وصل البطل الى مرحله جيدة جيداً فى الأتزان والتخاطب والإعتماد على النقس وزيادة قدرته على خدمة نفسه وتقليل اعتماده على الآخرين
"أربع سنوات حتى الآن"
الخطه المتوقعه فى هذه الفتره كالآتي
- تحديث برنامج العلاجي الطبيعى المتقدم كل ثلاثة أشهر بواسطة الدكتور كمال شكري
- تحديث برنامج تنمية المهارات والتخاطب بواسطة الدكتورة منى سند
- الاستمرار فى الدمج - المدرسة والحديقة
- الاستمرار فى المشي على الرمال
- ركوب الخيل
- السباحه
- تحفيظ القرآن الكريم
- السفر الى تايلاند للإستشارة والبحث عن ما هو جديد فى علاج الشلل الدماغى
"أسأل الله لى ولكم التوفيق
« آخــر المشـاركــات »
02-26-2010, 04:21 AM
الشلل الدماغي وإبني - أم البطل
العرض العادي
