بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم وبعد..
طابت اوقاتكم بكل خير وجعل الله ماتقومون به من اعمال في ميزان حسانتكم والبسكم الله لباس العافية والصحه انه على كل شيء قدير
بالنسبه لي انا من مرضى هذه الفئه ولاادري حقيقة بالتحديد ايعتبر من التورم السحائي او نوع اخر
لتشابهها كماترون ولكن في النهايه الضرر واحد فانا اعاني من عدم القدر على التحكم في المخارج بالاضافة الى المثانة العصبيه ناهيكم مايؤثر عليه هذافي مستقبلي كفتاه
ليس هذا ماكنت ارغب بالاشارة اليه
لكن من باب التجربه المريره التي لازلت اقاسيها
اقترح على حضارتكم كمهتمين بهذا النوع من المرض والمرضى به مشكورين أن يتم فتح منتدى تابع للموقع يسجل فيه المرضى المختلفين سواء من داخل السعوديه اوخارجها لتبادل الخبرات فيما بينهم والقدر ه على التعايش مع المرض بالاضافه الى تثقيف اولياء الاطفال المصابين بهذا المرض وكذلك اقترح على حضراتكم فتح قسم خاص لتبادل طلبات الزواج وهو امر في غاية الاهميه لدى مرضى هذا الداء وغير متوفر في اي موقع اخر
فقد تجدون شخص بكامل قواه العقليه والبدنييه ويستطيع المشي
لكن يوجد لديه بعض الاثار كعدم التحكم بالمخارج وهذا يمنعه من الزواج بشخص سليم
وقد يتيح الموقع تسهيلات اكثر في هذا الموضوع وغيره
اضافة الى تبادل الخبرات في المنتجات الطبيه ذات الصله وكذلك افضل الاخصائيين والاستشاريين من واقع تجارب شخصيه للمرضى
اتمنى انني لم اطل عليكم
ولكن لايخفى عليكم ان اسلوب نشر المعلومه الافضل هو عبر المواقع الاليكترونيه
لان ليس بمقدور الجميع التواصل مع الجمعيات الخيريه والاستفاده من برامجها
دمتم لي ولمن مثلي