تجربتي كمصابة بالصلب المشقوق

[الهادئة]

 

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أخي الكريم nil

شكراً جزيلاً على النصائح وإذا كان لديك نظام غذائي معين أرجو أن تذكره مع العلم أنني أعاني من زيادة في الوزن فإذا كان لديك نظام غذائي لتخفيف الوزن أذكره أيضاً . دمت بخير.

سأكمل لكم قصتي ذكرت لكم قصتي في المرحلة الإبتدائية وهي تعتبر من المراحل الصعبة في حياتي , كنت أتابع في مستشفى الملك فيصل التخصصي في البداية كل ثلاثة شهور وبعدها بالتدريج بدأت زياراتي تقل.
و إذا كان لدي موعد يكون على يومين اليوم الأول لتحاليل العامة ( الدم , البول , أشعة )وغيرها واليوم الثاني موعد مع الطبيب في المسالك البولية أو موعد مع طبيب العظام .

في دراستي للمرحة المتوسطة توقفت عن استخدام الجهاز لتقويم المشي وأيضاً توقفت عن استخدام القسطرة البولية, فكان أي شخص يراني من الطالبات والمعلمات لا يعرف أبداً أنني مصابة بالصلب المشقوق عدا شكل قدمي الذي فيه بعض التشوه حيث تبدو عريضة ومختلفة ( وأنا أيضاً لم أكن أعلم أن الذي بي هو هذا المرض ).
في هذه المرحلة كونت صداقات متعددة مع الطالبات ولكن ولا مرة أخبرت إحداهن عن حالتي الصحية سوى أنني أحتاج لدخول دورات المياه باستمرار وعند غيابي لحضور موعد في الرياض أقول لهن أنني أتابع هناك بسبب قدمي .

في هذه المرحلة كنت أعتقد أنني الوحيدة في العالم المصابة بهذا المرض , وأيضاً كنت أفكر دائماً لماذا أنا بالذات دوناً عن أخوتي وأخواتي المصابة بهذا المرض.

وأنا الآن كلما أتذكر ذلك أقول الحمد لله على كل حال فأنا أفضل من كثير من الناس الذين حرموا من نعمة النظر أو السمع أو المقعدين الذين لا يستطيعون المشي.

يالله شافي وعافي جميع المرضى يا كريم