طفلي مصاب بمتلازمة داون / من أين نبدأ؟

[عبقرينو]

 

طفلي مصاب بمتلازمة داون / من أين نبدأ؟

بما ان كل عائلة فريدة بذاتها، فليس هناك جواب واحد لهذا السؤال. وهناك على أي حال خمسة أشياء تستطيع إن تعملها فوراً ستشعرك براحة البال وأنت تواجه بداية هذه الحالة الجديدة.
o أستمتع بطفلك الجديد. الشهور الأولى ستمر بشكل سريع. اعمل كل الأشياء التي خططت لعملها قبل أن تعرف إن طفلك لدية متلازمة داون. إذا كنت تواجه مشاكل صحية كبيرة مع طفلك الرضيع، فربما تحتاج إلى تأجيل بعض هذه الأشياء، فقط مؤقتاً. في هذا المهاد الصغير طفل رضيع أولا وقبل كل شيء. وهو أو هي لدية مرض متلازمة داون.
o تحدث إلى آباء لديهم طفل مصاب بمتلازمة داون. العائلة الأخرى التي مرت بما تواجهه الآن هي أفضل من يقدر على فهم مشاعرك. قد ترغب بالتحدث الى آباء آخرين، او زيارة آباء آخرين او دعوة آباء آخرين لزيارتك.
o أشرح متلازمة داون لأقربائك وأصدقائك بشكل بصراحة وبكل بساطة. تقبلك لطفلك الصغير الجديد سينعكس على تقبل الآخرين له أو لها. مشاركة عائلتك وأصدقائك من الممكن إن تكون تجربة عميقة مساعدة لك وضخمة بالنسبة لهم.
o أفهم بأنه ليس خطأك بأن طفلك مولود بمتلازمة داون. لاشيء في أنشطة الأم أو الأب نظام حميتهم أو تجاربهم العاطفية سببت ذلك. متلازمة داون تحصل في كل الأجناس والديانات والبيئات وفي جميع المستويات. شذوذ الكروموسومات التي تؤدي إلى متلازمة داون تحدث غالباً إثناء تطور الحيوان المنوي أو البويضة أو فور التقاء الحيوان المنوي بالبويضة.
o كن الأب أو الأم أولا. كلما تعلمت أكثر عن حالة طفلك وما تستطيع عمله لمساعدته أو مساعدتها للتعلم والنمو، ستجد نفسك في أدور عديدة ومختلفة. أحد الأمهات تقول:" قبل ان اعرف، كنت قررت ان أكون المعلمة والمعالجة والممرضة والدكتور، ولم يكن هناك وقت كافي متبقي لكي أكون أم. أتمنى فعلاً لو أنني تمتعت به أكثر وكنت كأم بشكل أكبر وتركت كل شيء في المرتبة الثانية.. لقد شعرت بأنني يجب ان "اعمل" معه دائما. والآن أعرف بأن الحياة العائلية الطبيعية الصحية ايضاً مهمة جداً للطفل أكثر بكثير من الأم التي تجهد نفسها ولا تفيد أحد بشكل جيد. إذاً، المفتاح هو الوصول إلى توازن مع الإبقاء في البال على ان كونك والد هو دورك الرئيسي.