أهالي أطفال التوحد والمراكز الخاصة بين الحاجة والاستغلال ومعاناة تتجدد كل عام

[الصحفي الطائر]

 

أهالي أطفال التوحد والمراكز الخاصة بين الحاجة والاستغلال ومعاناة تتجدد كل عام

* تحقيق - ماجدة السويِّح

تشير الإحصاءات العالمية بظهور حالة توحد لكل 1000 مولود، ويظهر في كل الأطفال بغض النظر عن الجنس أو اللون والمستوى الاجتماعي أو الثقافي أو التعليمي للأسرة، ويظهر في الإناث أقل من الذكور بنسبة 4:1، كما تظهر أعراضه واضحة بعد ثلاثين شهراً تقريباً.
وتعاني هذه الفئة من صعوبات كبيرة تعترض مسيرتها في الحياة، كما يجد الأهالي المعاناة المستمرة في توفير البيئة المناسبة لتعليم أطفالهم، وتوفير العلاج، والجلسات التأهيلية، دون حل جذري ينهي هذه المعاناة.
* فما الصعوبات التي تواجه أطفال التوحد؟ وكيف تعيش الأسر السعودية هذه المعاناة؟ وما الذي يقدم لأطفال التوحد من خدمات؟ وما الحلول المقترحة لهذه المعاناة؟
التحقيق التالي يكشف أبعاد المشكلة ومعاناة أولياء التوحديين ومرئيات الحلول.

إعادة النظر في الرسوم مطلب مهم
أم عبدالعزيز: أرى أن وجود هذه المراكز نعمة من الله، لأنها تساعدنا في تأهيل الطفل التوحدي، لكن البعض منها قد يستغل الأهالي استغلالاً مادياً، فالرسوم الخيالية لا تتماشى مع ما يقدم للطفل من خدمات، فلا وجبة تقدم للأطفال، كما أن الفترة التي يقضيها الطفل في المركز تعتبر فترة قصيرة، كذلك الزي المدرسي برسوم، فلابد من إعادة النظر في أمر الرسوم من قبل المراكز الأهلية والجهة المشرفة عليها بشكل جدي، تخفيفا لمعاناة الأهالي المادية، وحتى لا يكون الطفل المعاق عبئاً على الأسرة، فكم من أسرة عانت وتعاني من عدم قدرتها على إلحاق طفلها بمراكز خاصة بسبب الرسوم المرتفعة.

إنشاء مستشفيات خاصة بالتوحد
أم عبدالمجيد والدة طفل توحدي تحدثت عن تجربتها:
ابني يبلغ من العمر 7 سنوات، بعد أن أكمل عامه الثاني اكتشفت إصابته بالتوحد، ولم يكن لدي خلفية عن هذا المرض، كما لم أسمع به من قبل، المعاناة المادية تثقل كاهلنا وكاهل العديد من الأسر، حيث ندفع للمركز الخاص سنويا 28 ألف ريال، غير الجلسات المسائية الخاصة بالتخاطب التي تكلف 1800 ريال، مما يتطلب منا توفير مبلغ خاص له، غير المصاريف الأخرى لإخوته الآخرين، كذلك الأدوية والفيتامينات الخاصة التي لا تتوفر بالسعودية، كما أنها تكلف شهريا 500 ريال.
أيضا نظرات المجتمع للطفل التوحدي متعبة جدا، وخاصة عند اصطحابه إلى الأماكن العامة، فالكل ينظر إليه باهتمام، لأن التوحد غالبا ما يصاحبه فرط الحركة وذلك من شأنه أن يلفت الانتباه.
جربت في مصر علاجا للتوحد (التدريب السمعي التكاملي Ait) وهو تدريب سمعي، خضع ابني لمدة عشرة أيام لجلسات بواسطة الكمبيوتر، حيث كانت لديه ثلاث مشاكل متعلقة بالسمع، اختفت واحدة بعد العلاج وبقيت اثنتان، وهذا التدريب لا يجرب إلا مرة أو مرتين خلال العمر ولا بد من الانتظار على الأقل 9 أشهر للخضوع للعلاج مرة أخرى.
وقد كلفني هذا العلاج 5 آلاف ريال، والمشكلة عدم تواجده بالمستشفيات في السعودية، على الرغم من أنه جهاز بسيط يحتاج لفريق مدرب للتعامل معه، وأتعجب من عدم وجوده في مستشفياتنا وعدم توفر أحدث الأجهزة الخاصة بذوي الاحتياجات الخاصة على الرغم من الميزانيات الضخمة التي تخصص سنويا لقطاع الصحة.
ولتبادل الخبرات مع الأمهات قمت بالانتساب لمؤسسة التواصل الخيرية منذ ثلاثة أشهر، تقوم المؤسسة باستضافة الأطباء والمختصين، لتزويد الأمهات بالخبرات والمعلومات اللازمة للتواصل مع الطفل، وأتواصل كذلك مع أمهات الأطفال التوحديين، كما تقوم المؤسسة بتقديم عبوات التحليل مجانا لإرسال العينات إلى الخارج وموافاتنا بالنتيجة بعد ذلك بأسعار مناسبة.

أسعار مرتفعة وخدمات متواضعة
أم مارية: طفلتي تبلغ من العمر أربع سنوات، اكتشفت إصابتها بالمرض في عمر السنتين، وكانت لدي خلفية بسيطة عن مرض التوحد، أرى أن أسعار المراكز الخاصة مرتفعة بالنسبة للخدمات المقدمة للطفل، هناك إعانات تصرف من وزارة الشؤون الاجتماعية للطفل التوحدي، وهي معونة لا تغطي شيئا يذكر بالنسبة لما يتكبده الأهالي من مصاريف مادية تشمل المأكل والملبس والعلاج والتعليم، وبالنسبة للمدارس الحكومية لرعاية ذوي الاحتياجات الخاصة نحن لا نفضلها بسبب كثرة أعداد الطلبة في الفصل الواحد، إضافة إلى تفاوت قدرات الأطفال وعدم مراعاة اختلاف القدرات في مسألة التعلم.
كذلك معاناتنا تشمل المستشفيات التي لا تتوفر فيها أقسام خاصة بأطفال التوحد، حيث يتم تحويلهم لأعصاب الأطفال، وأعصاب الأطفال يشمل أقساما أخرى، وأرجو أن يتم توفير مستشفيات خاصة للتوحد، وعيادات للنطق والتخاطب وغيرها مما سيوفر الكثير على الأهالي الذين يعانون عند ارتيادهم المستشفيات طلبا للعلاج.

الإعانة قليلة بالنسبة لمتطلبات طفل التوحد
أم عبدا لرحمن:الرسوم التي تطلبها المراكز الخاصة تعتبر مرتفعة فأنا أدفع سنويا 25 ألف وهذا يعتبر مبلغا مرتفعا، وهذا استغلال واضح لمعاناة الأهالي، والمتميز من هذه المراكز قليل جدا، بالنسبة للتربية الفكرية لديها شروط بالنسبة للقبول، فهم يقبلون الأولاد في قسم البنات لغاية سن سبع سنوات، ومن ثم ينتقل لقسم الأولاد حيث يقوم بتدريسه رجال، وهذا من شأنه أن يضعف التواصل بين المركز والبيت لأن الأم لن تستطيع المتابعة والزيارة لأن العاملين هناك رجال، فتحديد سن الأولاد لغاية سبع سنوات في قسم البنات باعتقادي أنه غير مناسب كذلك يشترطون أن يكون الطفل معتمدا على نفسه في الحمام وغير ذلك، وهذا الشرط قد يقف عائقا أمام بعض الحالات، وأنا شخصيا لا أتوقع أن يلقى العناية الكاملة إلا في مركز أهلي ليشرفوا أيضا على الحمية الخاصة التي يتبعها، فالشروط التي تتطلبها التربية الفكرية رفضت قبول أحد الأطفال بحجة أنه غير قابل للتعلم، وهذا شيء غير صحيح لأن كل طفل قابل للتعلم والتدريب، وحينما توجه هذا الطفل إلى أحد المراكز الأهلية تم قبوله، كما ظهر على سلوكه تحسن بسيط.
بالنسبة للإعانة من وزارة الشؤون الاجتماعية تصرف لنا سنويا ومقدارها 5آلاف ريال، وهو مبلغ قليل بالنسبة للمصروفات الأخرى التي تتطلبها الحالة.
والحل أن يكون لهم الحق بالتعليم المجاني مثلهم مثل الأطفال الأصحاء وفتح مدارس حكومية خاصة بهم، كذلك تحديد الرسوم للمراكز الأهلية وتكثيف الرقابة عليها.

مشكلة التواصل مع المدرسين الرجال
أم أنس: كانت معاناتنا في المستشفيات، اذكر حينما احتاج ابني في أحد المرات لخلع ضرسه اضطررنا لزيارة العديد من المستشفيات، وفي إحداها تقرر خلع الضرس ببنج كامل بقيمة ثمانية آلاف وهذا مبلغ كبير.
ابني يدرس حاليا في التربية الفكرية، كان في السنوات الماضية يدرس في قسم البنات وكان وضعه جيدا، فنفس الخدمات التي تقدمها المراكز الأهلية كانت تقدم في التربية الفكرية.
وقد انتقل في هذه السنة لقسم الأولاد في قسم خاص بالتوحد، والمشكلة الآن في التواصل مع المدرسين الرجال، فما المانع من رفع سن القبول في قسم البنات للأولاد إلى سن عشر سنوات، وخاصة أنهم مازالوا أطفالا صغار ولا يدركون مثلهم مثل الأطفال الأصحاء. وأرى أن تصرف بطاقة تعريف خاصة بأطفال التوحد، ليمنحوا تخفيضا مناسبا.

استغلال دون حسيب أو رقيب
أم عبدا لعزيز: أنا أدفع سنويا مبلغ 22 ألف ريال، وهذا مبلغ غير مناسب، فأي مركز بأي دولة من العالم لا يطلب هذا السعر المرتفع، وهذا الاستغلال لا يستطيع أحد أن يوقفه، فالأهالي لا يستطيعون الاستغناء عن هذه المراكز لأنهم مضطرون لإلحاق أبنائهم بها للتعليم والتدريب نظرا لغياب البديل الحكومي، وغياب المنافس الكافي منها.
فالأسعار تبدأ من 20-40 ألف في أي مركز خاص، فالطفل يحتاج إلى 40 ساعة في الأسبوع حتى يمكن تأهيله وتدريبه، في مدارسنا لا تقدم سوى 20 ساعة فقط وباقي الوقت يوضع الطفل أمام التلفاز أو الفيديو حتى ترتاح المعلمات، فابني مثلا لم يأخذ حقه من التدريب، فالمراكز تحولت إلى الطمع المادي لأن أرباحها مجدية بلا شك، إضافة إلى المصاريف الأخرى من علاج وحمية وملبس وغير ذلك، بالإضافة لجلسات التخاطب التي لا تزيد عن ساعة وربع وتكلف 200 ريال.
إضافة إلى الاستغلال من قبل مراكز التحليل الطبية، فالتحليل لطفل التوحد لمعرفة احتياجاته الغذائية يكلف عندنا ثمانية آلاف ريال بينما في الخارج لا يكلف سوى 400 ريال وتكاليف الشحن فقط.
وحينما ننظر للمراكز الخاصة في دول الخليج نجد أنها تفوقنا من ناحية التدريب والتأهيل.
أيضا الملاحظ أن الطفل منذ ولادته تستلمه الشؤون الاجتماعية، لماذا لا تتكفل الشؤون عندنا على الأقل بنصف المصاريف، والحل أن تحتوي الدولة الطفل احتواء كاملا منذ مولده.

ارتفاع قيمة التحاليل
كما ذكرت أم طفلين توحديين معاناتها: اكتشفت إصابة ابني بالتوحد حينما كان عمره أربع سنوات، واكتشفت إصابة الثاني في عمر السنتين، وكان لدي خلفية عن هذا المرض، المعاناة نفسية بالدرجة الأولى ومادية أيضا، فبعض الأمهات لأطفال توحديين أحجمن عن الإنجاب خوفا من ولادة طفل متوحد، فالدراسات تشير وهي غير مؤكدة إلى أن من أنجبت طفلا توحديا يكون لديها الاستعداد أكثر من غيرها لولادة طفل آخر، كما أن المراكز الخاصة تكلفني سنويا 50 ألفا، والمراكز لا تقدم خدمات جيدة توازي المبلغ المدفوع، هناك تطور لدى طفلي من ناحية التواصل اللغوي جربت إلحاق طفلي الأول بالتربية الفكرية ووجدت انتكاسة طفلي من الناحية النفسية، إضافة لمصاريف المستشفيات الأهلية، وتكاليف الملبس والألعاب التعليمية وتعرضها للتكسير مما يستلزم الشراء من جديد، والملاحظ أن طفل التوحد يحب التسوق لكن هذا الأمر يمثل لنا صعوبة كبيرة لأن الطفل كثير الحركة، وهذا من شأنه لفت انتباه الفضوليين، ولكي نتجنب هذا الأمر لا بد من انقسامنا لقسمين قسم مع الأب (ال إخوة الآخرون) وقسم معي(التوحديين).
أيضا مسألة التثقيف والتعليم للأهالي من خلال ورش العمل التي تقام تتطلب الكثير من المال، فالورش تكلف 500 ريال، ولا يراعون الحالات الخاصة مثل من له أكثر من طفل، أو من ظروفه المالية صعبة ذوي الدخل المحدود ممن لا تزيد دخولهم الشهرية عن 300 آلاف شهريا، كما أن التحاليل الخاصة بهم تكلف 1700-1800 ريال وهذا مبلغ غير قليل.
كما أن المادة هي من تحدد العلاقة بيننا وبين الجمعيات الخاصة بالتوحد، فبمجرد عدم الدفع يتم إلغاء العضوية فورا، دون مراعاة لنفسيات الأهالي وتأثرهم الشديد من جراء هذه التصرفات التي تحمل شعار (المال أولا)، أرجو أن يتم الالتفات لهذه الفئة التي تقبع تحت الستار، وتعالج أوضاعها بشكل سريع ويتم الاعتراف بهم كأطفال يستحقون العيش الكريم، كما أرجو أن تصدر لهم بطاقة خاصة تسهل أمورهم.

الأهالي يطالبوننا بخلق معجزة في فترة وجيزة
كما حاورت مجلة الجزيرة الأستاذة فاتن بنت عبدالعزيز السويلم صاحبة مركز المئوية لذوي الاحتياجات الخاصة حول هذا الموضوع:
بداية أوضحت الأستاذة فاتن السبب الذي دفعها للاستثمار في مجال ذوي الاحتياجات الخاصة (على الرغم من معرفتي التامة بالتكلفة الباهظة للمشاريع التي تخدم ذوي الاحتياجات الخاصة، إلا إن قراري جاء تحديا لهوى النفس، واحتساب الأجر من الله سبحانه وتعالى، وإحساسا بالمسؤولية تجاه هذه الفئة من أبناء وطني، والإيمان بحقهم بالعيش حياة كريمة في ظل مجتمع محب للخير، بالإضافة لقناعتي بأنهم إذا تلقوا تدريبا مبكرا مبنيا على أسس علمية صحيحة على أيد مؤمنة برسالة العمل مع ذوي الاحتياجات الخاصة ستكون هذه الفئة قادرة على إعانة نفسها ولها دور في بناء الوطن، من هذا المنطلق كان مركز المئوية لذوي الاحتياجات الخاصة من أهم إنجازات حياتي التي افتخر بها دون النظر للعائد المالي).
وحول اتهام المراكز الأهلية لذوي الاحتياجات الخاصة باستغلال معاناة الأهالي من خلال فرض رسوم مالية كبيرة تفوق الخدمات المقدمة لهم، أوضحت: (ليست كل المراكز الخاصة تقدم خدمة كاملة وشاملة، على الرغم من أن لديها كادرا مدربا ومؤهلا تأهيلا جيدا، كما أن الأهالي لا يعرفون قدرات أبنائهم بالتحديد ولا احتياجاتهم، ويطالبون المركز بخلق معجزة في فترة وجيزة، كما أرجو ألا يتم الحكم على المركز باستغلاله لمعاناة الأهالي).

كادر متخصص
كما أوضحت من جانبها أسباب ارتفاع الرسوم: (من المعروف أن تدريب وتأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة يحتاج إلى كادر متخصص ومدرب تدريبا عاليا، حيث يحتاج إلى أخصائي نطق وتخاطب، وأخصائي تعديل سلوك، ومشرف تربوي يشرف على البرامج التربوية التي تطبقها المعلمات أثناء اليوم الدراسي في الفصل الأول، بالإضافة إلى أن عدد الأطفال في الفصول يتراوح من 4-8 أطفال حسب حالتهم، وبالضرورة أن يكون في كل فصل معلمتان لتتمكن إحداهما من التدريس الفردي بينما تقوم الأخرى بتقديم الأنشطة الجماعية، أيضا الوسائل التعليمية التي تحتاج إلى تغيير مستمر لتتناسب مع أهداف الأطفال وقدراتهم، وحاجة المبنى لتجهيزات بمواصفات معينة تتناسب مع الحالات، كل ذلك يفرض على مالك المركز رفع الرسوم الدراسية ليس أملا بالكسب المادي، بقدر ما هو سعي منه لتغطية المصروفات والالتزامات المترتبة عليه من رواتب وإيجارات وتأمينات وزكاة).

دور الدولة
وحول الحلول المقترحة لحل مشكلة الأهالي في ظل ارتفاع الرسوم وخاصة الأسر المتوسطة والمحدودة الدخل قالت: (يجب أن يكون للدولة دورا رائدا في حل هذه المشكلة وذلك من خلال منح الأراضي لمالك المركز، ليقوم ببنائها مما يوفر عليه دفع الإيجارات ويحقق المواصفات المطلوبة لذوي الاحتياجات الخاصة، كما أن صيانة المبنى الجديد لن تكون مكلفة كالمبنى القديم، أيضا تقديم تسهيلات مثل القروض الميسرة لبناء مثل هذه المراكز، أيضا تقديم مساعدة مالية سنوية للمراكز الخاصة حسب عدد الأطفال، وبذلك سنتمكن من تخفيض رسوم وتكلفة وتأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة).
وأضافت (القطاع الخاص يظل أكثر مرونة وأكثر تفهما لاحتياجات الأهالي ويظل مواكبا لأحدث البرامج

ملاحظات
* الملاحظ ارتفاع التكاليف المالية للمراكز الأهلية دون حل ينهي معاناة الأهالي التي تزداد يوما بعد يوم في ظل غياب للمدارس الحكومية المتخصصة لهذه الفئة.
* كذلك الاستغلال شمل الجانب المعرفي والدعم المعنوي، فالورش التي تقام في بعض المستشفيات الخاصة، تقام بأسعار تثقل كاهل الأهالي.
*متى سيحين الوقت لإنشاء مستشفى تشرف عليه وزارة الصحة في كل مدينة لذوي الاحتياجات الخاصة، وتخصيص قسم خاص لأطفال التوحد؟!

http://www.al-jazirah.com/magazine/1.../tahqeeq31.htm