جمعية خيرية لمرضى الزهايمر

[الصحفي الطائر]

 

تأسيس أول جمعية خيرية لمرضى الزهايمر

الرياض: سوسن الحميدان
ينتظر أن يتم الإعلان في شهر مارس (آذار) المقبل عن إطلاق جمعية متخصصة في التوعية بمرض الزهايمر(الخرف المبكر)، وكيفيه رعاية مرضاه وتمريضهم، بعد صدور موافقة وزارة الشئون الاجتماعية على تأسيسها باسم «الجمعية السعودية الخيرية لمرض الزهايمر» ومقرها الرياض.

وستأخذ الجمعية على عاتقها رفع مستوى الوعي العام بالمرض، عبر تثقيف شرائح المجتمع المختلفة به، الذي يجهل الكثيرون فى المجتمع الخطورة التي يشكلها على مريض الزهايمر وأسرته القريبة، وستتبنى الجمعية تقديم الدعم والمساندة لمرضى الزهايمر، وتحسين المستوى الصحي والمعيشي لهم، عبر تأمين العلاج والأجهزة المساندة، مع دعم الأبحاث والدراسات المتعلقة به.
وحمل مرض الزهايمر هذا الاسم نسبة إلى العالم الألماني الذي اكتشفه عام 1906، ويُكتشف المرض بوجود رقع، وكتل حول وداخل خلايا المخ. وتتكون الرقع من نوع من البروتين (بيتا أماي لويد) الموجود بالمخ، بينما تتكون الكتل داخل الخلايا العصبية بفعل تشوه يصيب بروتينا آخر. وبموت الخلايا العصبية، يتقلص المخ، ويفقد مظهره المتجعد.
ويأتي قرب الإعلان عن تأسيس الجمعية في الوقت الذي تغيب فيه إحصاءات صريحة ودقيقة عن حجم المصابين بالمرض بين صفوف السعوديين، على الرغم من كون المرض قطع شوطا كبيرا في أوروبا وأمريكا في محاولة لمعرفة تفاصيله، ومحاصرة مخاطره، ومساعدة أسرة مرضى الزهايمر، الذين يعانون مع المريض، جراء تدهور قدراته الذهنيه والنفسية، وسط تكاليف مادية تشكل عبئا ماديا كبيرا على أسرة المريض.

وتشير إحصاءات غير رسمية كشفت عنها الدكتورة سحر التويجرى، طبيبة بمستشفى الملك فهد للحرس الوطني وإحدى الناشطات فى مجال التوعية بمرض الزهايمر لـ«الشرق الأوسط» إلى أن أعداد المصابين بالمرض تتضاعف كل خمس سنوات بين الأفراد الذين تعدوا سن الـ65، فيما نجد نصف الذين تعدوا سن الـ85 سنة مصابين به، لافتة إلي عدم وجود أي إحصاءات سعودية عن حجم المصابين بالمرض بين السعوديين. وأشارت الدكتورة التويجرى إلى أن الزهايمر يعتبر من أكثر الأمراض شيوعا، وإثارة للقلق مع تقدم الناس في السن، خاصة في ظل غياب أي عقار شافٍ للقضاء عليه، والسيطرة على عملية التدمير التي يسببها للذاكرة، ولا يعرف العلماء بعد سبب المرض تحديدا، على الرغم من اعتبار التقدم في السن أحد العوامل الرئيسية المؤدية له. وأضافت أن الزهايمر يبدأ بإصابة المريض بفقدان غامض للذاكرة المتعلقة بالأحداث القريبة، ويتطور سريعا، ويبدأ بعدها المريض في المعاناة من صعوبة في الكلام والحركة والقدرة على التعرف على الأماكن، أو الأشخاص، إلى أن يصل في نهاية الأمر إلى مرحلة عدم القدرة علي فعل أي شيء بمفرده. ويستمر المرض بين ثمان إلى عشر سنوات، على الرغم من أن بعض المصابين به، قد يموتون في مرحلة مبكرة، أو قد يعيشون لفترة 20 عاما. ويمكن للعلاج أن يساعد على إبطاء تطور الزهايمر، ولكن لا يمكن الشفاء من المرض.

وذكرت الدكتورة التويجري أنه بسبب غياب الإحصاءات الدقيقة في العالم العربي عن عدد المصابين بالمرض ومعدل الإصابة به وتكلفة علاجه سنويا، فإن الأطباء يعبرون عن مخاوفهم من ارتفاع الإصابة بالمرض، الذي قد يصل إلي حد الوباء إذا لم تدرك الأجهزة المسؤولة خطورة المشكلة وتكلفتها العلاجية بما يكفي. وعن تأسيس الجمعية السعودية الخيرية لمرض الزهايمر، قالت الدكتورة التويجرى، إنه يأتي لكسر الصمت والخجل وإزاحة الظلام حول المرض، لتؤدي دورا قياديا ورائدا في رفع مستوى الوعي بالمرض ضمن فئات المجتمع المختلفة وصانعي القرار، نحو تقديم المساعدة والدعم الأفضل لمرضى الزهايمر ومن يرعاهم. وفيما يتعلق بتغطية الأعباء المادية للجمعية التي ستساعدها على القيام بأهدافها، قالت إن الجمعية ستعتمد على التبرعات في تحقيق أهدافها عبر إقامة الأسواق والحفلات الخيرية والمعارض وتلقى التبرعات المباشرة من رجال الأعمال والمهتمين بالجانب الخيري.

 

[الصحفي الطائر]

 

احتفال يقام للمناسبة برعاية الأمير أحمد بن عبد العزيز في الرياض

الأحد المقبل .. إطلاق أول جمعية سعودية من نوعها لمرضى الزهايمر

الأمير أحمد بن عبدالعزيز
الاقتادية من الرياض
يطلق الأحد المقبل الأمير أحمد بن عبد العزيز نائب وزير الداخلية أول جمعية سعودية خيرية من نوعها لمرضى الزهايمر، حيث سيقام احتفال كبير بهذه المناسبة في قاعة نيارة للاحتفالات الساعة الثامنة والنصف مساء. وتستهدف الجمعية التوعية بهذا المرض وطرق الوقاية منه وعلاجه، وأهم سبل اكتشافه.
ويبلغ عدد كبار السن في السعودية 1.75 مليون شخص، يمثلون 7 في المائة من عدد السكان الإجمالي البالغ نحو 24 مليون نسمة، وفي إحصائية حديثة صادرة الجمعية السعودية الخيرية لمرضى الزهايمر فإن نسبة من تعدوا سن 65 عاما يمثلون 10 في المائة من عدد المسنين السعوديين، في الوقت الذي يمثل من تعدوا 75 عاما 20 في المائة منهم، وأن نصف من تعدوا 85 عاما مصابون بمرض الزهايمر.
وستمثل الجمعية واحدة من المنشآت الخيرية التطوعية، التي ستسعى مستقبلاً للإسهام في تحسين المستوى المعيشي والصحي لمرضى الزهايمر عبر تأمين العلاج والأجهزة المساندة لهم، وتقديم الدعم والمشورة لعائلات المصابين، ومن يقوم برعايتهم والعمل على تشكيل حلقة وصل بين عائلات المصابين من جهة ومقدمي الرعاية من المراكز المتخصصة ومصادر العلاج والمساندة الممكنة من جهة أخرى، كما ستعمل الجمعية على التعاون مع الجهات الحكومية المختصة والمستشفيات والمراكز ذات العلاقة والجمعيات الخيرية من أجل تحسين وتطوير مستوى الخدمات الطبية المساندة والرعاية المنزلية لمرضى الزهايمر، ودعم الأبحاث والدراسات المتعلقة بهذا المرض وتأسيس قاعدة بيانات ومعلومات لكل ما يتعلق بالزهايمر والتعاون مع الجمعيات الإقليمية والدولية من أجل تطوير الخدمات المقدمة من قِبل الجمعية، وبحسب مصادر في الجمعية سيتم استكمال جهود هذه الجمعية الناشئة بإرساء القواعد التأسيسية لأول دار تمريض متخصصة لمرضى الزهايمر، ونادٍ صحي واجتماعي للمرضى ومن يرعاهم في السعودية.

ما الزهايمر؟
ينتسب اسم هذا المرض إلى العالم الألماني الدكتور ألويس الزهايمر الذي شخّص عام 1906 حالة إحدى مريضاته بتغيرات في خلايا المخ سبب لها مرضا عقليا توفيت بعده، وقد تم التعرف على هذه التغيرات فيما بعد، وتتمثل في وجود "رقع Plaques، وكتل Tangles حول وداخل خلايا المخ، وتتكون الرقع من نوع من البروتين Beta Amyloid الموجود في المخ، بينما تتكون الكتل داخل الخلايا العصبية بفعل تشوه يصيب بروتينا آخر، وبموت الخلايا العصبية يتقلص المخ، ويفقد مظهره المتجعد".

مَن يصاب بالزهايمر؟
لا يرتبط مرض الزهايمر بطبقة اجتماعية أو نطاق جغرافي أو انتماء عرقي معين، غير أنه ينتشر بين كبار السن، ووفق الإحصاءات فإن نصف مَن تجاوزوا الخامسة والثمانين من أعمارهم يصابون به، ومع التقدم الطبي وارتفاع متوسط عمر الإنسان يزداد مرض الزهايمر، ويتوقع أن يزداد عدد المصابين به عن الرقم الحالي (وهو نحو 27 مليونا في عام 2009) تبعا لازدياد عدد سكان العالم ليبلغ نحو 100 مليون خلال 40 عاما من الآن، حيث يصل متوسط العمر حينها 100 عام، علما أنه قد يصيب الأصغر سنا.

ماذا عن المملكة العربية السعودية؟
نظرا لغياب الإحصاءات الدقيقة عن مرض الزهايمر، فإن الأطباء يتخوفون من أن يكون العدد كبيرا، وقد يتجاوز المعدل العالمي، بسبب غياب التوعية حول المرض وإحجام كثير من الأسر عن الكشف على مرضاهم، ما يضع المسؤولية أمام الجهات المعنية لإدراك المشكلة ورصدها وتوفير الخدمات التوعوية والعلاجية اللازمة لها.

لماذا الجمعية؟
نظرا لطبيعة مجتمعنا المترابط الحريص على تقديم أفراده بالصورة الأمثل، وتكتم كثيرين – من ثم – على بعض الأمراض التي تصيب أقاربهم، ولا سيما النفسية والعقلية منها، فإن إنشاء الجمعية يجيء لكسر حاجز الصمت والخجل، وإضاءة المساحات المحيطة بالمرض لتكوين وعي عام يخدم المرضى وذويهم، ويتوجه لمتخذي القرار كي يدركوا أبعاد المرض وتأثيره وتكاليف علاجه وصولا إلى تقديم الرعاية والعناية للمرضى والمهتمين بشؤونهم.

الرؤية
العناية بمرضى الزهايمر ومن يرعاهم حق إنساني لهم وواجب اجتماعي ووطني علينا جميعا. ورؤيتنا المستقبلية تتمثل في أن يكون للجمعية دور الريادة في التعريف بمرض الزهايمر وكيفية التعامل مع الأشخاص المصابين به وطرق التشخيص والعلاج والدعم النفسي والمعنوي لهم ولمن يرعونهم.

الرسالة
تسعى الجمعية السعودية الخيرية لمرض الزهايمر إلى تحسين المستوى الصحي والمعيشي لمرضى الزهايمر ومن يقوم برعايتهم من خلال الهدف الأساس لإنشاء الجمعية، وهو رفع مستوى الوعي العام بالمرض في المملكة العربية السعودية من حيث أسبابه وأعراضه ومراحله وأساليب تشخيصه ووسائل التعامل معه، وتأكيد الشراكة الاستراتيجية بين جميع الأطراف التي يمكنها تحقيق هذه الرسالة السامية.

مفتتح
يشير مرض الزهايمر إلى اختلال الذاكرة والتفكير والسلوك، ويبدو على المصاب به مظاهر نسيان الأحداث القريبة وصعوبة أداء الأعمال اليومية المعتادة، وقد يصحبه تغير في السلوك وخطأ في الأحكام، وعدم المقدرة على استدعاء الكلمات واستكمال الأفكار واتباع الإرشادات.
ويُعد الزهايمر أكثر الأسباب الشائعة للخرف، ومنه خرف نتيجة جلطات دماغية صغيرة، الذي يحدث حين يفشل إمداد الدم إلى مناطق صغيرة من المخ ما يؤدي إلى موتها.

تشخيص الزهايمر
يمكن تشخيص الزهايمر بوجود رقع وكتل داخل خلايا المخ، أما "الرقع" فتتكون من نوع من البروتين الموجود في المخ Beta Amyloid، في حين تتكون الكتل داخل الخلايا العصبية بفعل تشوّه يصيب برويتنا آخر، وبموت الخلايا العصبية يتقلص المخ، ويفقد مظهره المتجعد.

أسباب الزهايمر
لم يستطع العلماء – حتى الآن – تحديد سبب المرض، وإن أشاروا إلى التقدم في السن عاملاً يؤدي إلى الزهايمر، إذ يتضاعف المرض كل خمس سنوات بين الأفراد الذين تعدوا الخامسة والستين من أعمارهم ليصل إلى أن نصف الذين تعدوا سن الخامسة والثمانين مصابون به.

أعراض الزهايمر ومراحله
يصيب مرض الزهايمر الشخص بطرق مختلفة، وتعتمد آثاره اعتماداً كبيراً على حالة الفرد قبل الإصابة بالمرض من حيث: شخصيته، وحالته الجسمية، وأسلوب حياته، ويمكن تحقيق أكبر تفهم لأعراض الزهايمر في سياق ثلاث مراحل تطورية: (المرحلة المبكرة – المرحلة المتوسطة – المرحلة المتأخرة)، وفي بعض الأحيان قد تظهر الأعراض في أي من المراحل الثلاث، فمثلاً قد يحدث التغير السلوكي المرتبط بالمرحلة المتأخرة في المرحلة المتوسطة، وخلال هذه المراحل تمر أوقات قصيرة يتمتع فيها المريض بكامل قواه العقلية.
ومن المهم التذكير بأن المراحل هي عبارة عن خطوط عريضة ترشد إلى تطور المرض وأساليب توفير العون لمقدمي الرعاية لتفهم المشكلات المحتملة، ومساعدتهم على التخطيط لاحتياجات الرعاية التالية، ويلاحظ أنه لن يعاني كل المرضى الأعراض نفسها بالطريقة نفسها.

المرحلة المبكرة
عادة ما يتم تجاهل هذه المرحلة أو تشخيصها خطأ بواسطة المتخصصين أو الأقارب أو الأصدقاء على أنها من الأعراض المبكرة للشيخوخة أو نتاج طبيعي لعملية التقدم في السن، ونظراً لأن بداية المرض تدريجية فمن الصعب تحديد متى يبدأ الزهايمر، غير أن هذه المرحلة تتضمن إمكان حدوث ما يلي:
- ظهور صعوبات في التعامل مع اللغة.
- فقدان كبير للذاكرة وبخاصة ذاكرة الأحداث القريبة.
- عدم المقدرة على تحديد الوقت.
- تيه في الأماكن المألوفة.
- الصعوبة في اتخاذ القرار.
- انعدام المبادرة والدافع.
- أعراض الاكتئاب والعدوانية.
- انعدام الاهتمام بالهوايات والأنشطة والتواصل المعتاد مع العائلة والأقارب.

المرحلة المتوسطة
مع تقدم المرض تظهر المشكلات بصورة أوضح وأكثر تعقيداً، وهنا يجد الشخص المصاب بالزهايمر صعوبة في أداء فعاليات حياته اليومية كما كان، إضافة إلى ما يلي:
- شدة النسيان خصوصاً للأحداث القريبة والأسماء.
- الاعتماد اعتماداً كبيراً على الآخرين وعدم المقدرة على العيش بمفرده دون مشكلات، حيث لا يستطيع الطهي أو التنظيف أو التسوق.
- الحاجة إلى مساعدة لقضاء حاجته عند الاغتسال وارتداء ملابسه.
- صعوبة الكلام.
- التجول دون هدف.
- فقدان الاتجاهات في المنزل والمجتمع القريب.
- ظهور أعراض الهلوسة والتوتر الشديد.

المرحلة المتأخرة
هذه المرحلة تتسم بالاعتماد التام على الآخرين وفقدان النشاط، كما تصبح مشكلات الذاكرة خطرة جداً، وتبدأ أعراض المرض الجسمية في الظهور أكثر فأكثر، وتزيد هذه المرحلة بما يلي:
- صعوبة في تناول الطعام.
- عدم التعرف على الأقارب والأصدقاء والأشياء المألوفة.
- صعوبة تفسير الأمور وفهم الأحداث.
- عدم القدرة على معرفة الطريق داخل المنزل.
- مشكلات في المشي.
- فقدان التحكم في المثانة والأمعاء.
- سلوك علني غير لائق.
- ملازمة الكرسي المتحرك أو السرير.

كيف التعامل مع مريض الزهايمر؟
لا يخلو التعامل والتعايش مع مريض الزهايمر داخل الأسرة الواحدة من صعوبات وإحراجات، وفيما يلي بعض النصائح:
أولاً: التعامل مع المريض بشكل اعتيادي وطبيعي، كما لو لم يكن مصاباً ومريضاً، وهو يعني أن يبقى نظامه اليومي على ما هو عليه دون تغيير.
ثانياً: تشجيع المريض على الاحتفاظ باستقلاليته، واعتماده على نفسه، إذ إن من شأن ذلك أن يقلل شعوره بالمرض.
ثالثاً: الحفاظ على كرامته ومشاعره.
رابعاً: تذكر أنه لا ذنب للمريض في مرضه وعليك بتجنب الشجار والاختلاف معه، أو إشعاره بالضيق من وضعه.
خامساً: التعامل مع المريض ببساطة، فيما يتعلق بالملبس والمأكل والعناية اليومية.
سادساً: المحافظة على روح الدعابة معه، اضحك معه ولكن لا تضحك عليه.
سابعاً: توفير وسائل اللياقة البدنية والذهنية للمريض، وحث المريض على مزاولتها، والاستفادة من قدراته المتوافرة لديه، واستشارة الطبيب في ذلك.
ثامناً: تشجيع المريض على الاستفادة من قدراته وطاقاته المهنية، المتوافرة لديه أو المتبقية، أو الجديدة عنده.
تاسعاً: توفير وسائل السلامة والأمان والهدوء في المنزل الذي يقيم فيه المريض، وفي المحيط الذي حوله.
عاشراً: توفير الوسائل التي تساعد على تحسين التواصل والحوار مع المريض وعلى فهمه، ومن ذلك ما يأتي:
1- التأكد من صلاحية نظارته وسماعة أذنيه.
2- التحدث معه بوضوح وتمهّل، ووجها لوجه.
3- إظهار المودة والحب ومشاعر الحنان نحوه.
4- المزج بين التعبير اللفظي والحركي عند مخاطبته.
5- استخدام أبسط وسائل الشرح والكلمات.
6- استخدام وسائل تساعد المريض على التذكر، مثل صورة الأسرة والعناوين البارزة.
7- وضع لوحات تعريفية واضحة على الغرف التي يرتادها.

الضغوط النفسية والعاطفية المتوقعة على مقدمي الرعاية لمرضى الزهايمر
في كل الأمراض، لا ينحصر تأثير المرض على المريض نفسه فحسب، بل يمتد ليشمل أسرته والمتعاملين معه والقائمين على خدمته ورعايته، ومثل هذا التأثير قد يزداد على مقدمي الخدمة والعناية المباشرة لمرضى الزهايمر، وبالتالي فإن من يقوم على خدمة هذا المريض مدعو لأن يتفهم عمق مشاعره الشخصية، ما يساعده على التعايش مع مشاكله الخاصة ومشاكل المريض نفسه على حد سواء.
فمن المعروف أن الشعور بالذنب والحزن والحرج والعزلة والوحدة هي من الانفعالات التي يمكن أن يمر بها مقدمو الرعاية، وتشرح الفقرات الآتية الضغوط النفسية والعاطفية التي قد تصيب المتعاملين أنفسهم الذين يقدمون الخدمة، ويلازمون المريض، ويباشرون رعايته اليومية:
1 – الشعور بالحزن على حالة المريض
يُعد الشعور بالأسى استجابة طبيعية لما آلت إليه حال المريض الذي تقوم على خدمته، وربما شعرت أكثر بأنك فقدت رفيقاً أو زوجاً أو أماً أو أباً أو صديقاً، وبالصدمة لما صارت عليه حاله، وهنا، فإن مقدم تلك الرعاية بحاجة إلى أن يتعرف على طبيعة المرض والحالة التي بين يديه والتأقلم مع التغيرات المتسارعة لوضع المريض.
لذا، ينصح مقدمو الرعاية بالانضمام إلى مجموعات الدعم والمساندة النفسية، التي قد تعينهم على تقبل صعوبة أوضاعهم.

2 – الشعور بالذنب
من المتوقع أن يشعر مقدمو هذه الرعاية بشيء من الذنب، نتيجة الإحساس المتزايد بالإحراج والارتباك من تصرفات المريض أو نتيجة الإحساس باليأس من حالته، وبعدم القدرة على الاستمرار في خدمته.
ويزداد هذا الشعور بالذنب أكثر عندما يعتريك الشعور بأنك بحاجة إلى طلب المساعدة أو وضعه في إحدى الدور المتخصصة برعاية مثل هذا المريض.
إن من المفيد في مثل هذه الحالات أن تحدث مع مقدمي الرعاية الآخرين للاستفادة من تجاربهم ونصائحهم، للتغلب على مثل هذه المشاعر والأحاسيس.

3 – الشعور بالغضب (الزعل)
إن المتابعة الدائمة والرعاية المستمرة لمرضى الزهايمر قد تتسبب في بعض الصعوبات النفسية أو المادية أو الاجتماعية على مَن يتولى رعايتهم، فيصابون بشيء من الزعل والتأثر، وقد يشعرون بالتقصير في خدمة المريض أو العجز عن تقديم خدمة أفضل له، أو بالذنب نتيجة إيذائه أو إزعاجه.
لذا من الحكمة بمكان أن تلجأ كمقدم رعاية للحديث عما بداخلك إلى شخص قريب منك أو إلى متخصص في هذا المجال.

4 – الشعور بالارتباك أو الحيرة
إن الشعور بالارتباك والحيرة يعتبر أمراً متوقعاً حين يسلك المريض في العلن أو عند زيارة محبيه سلوكاً غير لائق، فيشعر مَن يتولى رعايته بشيء من الارتباك أو الإحراج، وقد يخف هذا الشعور عند الإفصاح عن هذه المشاعر لمن هم مثلك من مقدمي الرعاية الذين يعانون مواقف مشابهة، كما يساعد كثيراً أن تقدم تفسيرات حول ما يحدث وأنه بسبب المرض لزائريه وعارفيه حتى يتمكنوا من فهم سلوك المريض.

5 – الشعور بالعزلة والوحدة
ينعزل كثير من مقدمي الرعاية عن المجتمع ويحصروا أنفسهم في المنزل مع المريض، فكونك مقدم الرعاية يجعلك وحيداً وربما قد فقدت صحبة المريض وعلاقاتك مع الآخرين، نظراً لمطالب مسؤولياتك.
إن الوحدة تصعِّب من التعايش مع المشاكل، لذا فمن الأفضل أن تحتفظ بالصداقات والاتصالات الاجتماعية كإحدى أولوياتك.