نريد تجارب المصابونبالصلب المشقوق

[همس الحراير]

 

الله يسعدكم بودي المصابون بالصلب المشقوق التواصل معي والإجابة عن بعض الاستفسارات :
1- هل يمكن لهؤلاء المصابون الإنجاب بالطرق العادية أو بالتلقيح الصناعي . وماهي مدى إصابة الشخص
وقدرته على الإنجاب ( بودي الإجابة من أشخاص مصابين لديهم أطفال ) ويذكر كل شخص مقدار الإصابة بالظهر وكم فقرة وماهو رقمها وهل لدية أطفال أم لا ؟
2- ماهي الطرق المثلى والأفضل للإخراج ( البراز أو البول ) من خلال تجربة ؟
3- هل يحتاج الشخص المصاب لمكان محدد ومعين ومهيأ لهذه العملية أو لابد من الحمام وماهي الأدوات المستخدمة الأفضل في عمليتي الإخراج . ولو كان هناك مكان محدد كيف يتم تجهيزه ؟وهذه مشورة الطبيب لي
4- كيف يتغلب المصاب على مشكلة الإخراج لو قضى أكثر من 4 ساعات خارج المنزل أو في السفر ؟
5- هل هناك ساعة تبرمج وتدق اوتوماتيك كل4ساعات وأين ممكن الحصول عليها بحكم أن ابني مازال طفل ؟
6 – هل هناك ملابس تسهل على الطفل عملية الإخراج لو كان في المدرسة أو في خارج المنزل لان الجينز صعب علية وهو الزي الرسمي لمدرسته وأتوقع الثوب مستقبلاً بصراحة لا أريد ابني يشعر بأي حرج من الآخرين والمنطقة السفلى عنده تسبب له صعوبة في الإخراج واللبس لهذا طلبتكم التوضيح من خلال تجربة مع الدعاء للجميع بالشفاء وان الله يسهل أمور كم يأرب أمين

 

[الصحفي الطائر]

 

شكرا همس الحراير
هذا هو الهدف من المنتدى
تبادل الخبرة - وليس الموجود في الكتب

ولكن يظهر السؤال- هل نحن شعب يقرأ ويفهم؟
هل نتفاعل مع الآخرين - ام نهتم لأنفسنا؟

قد يكون لدى البعض فكرة أو معلومة خاطئة - فيصححها الأخر
قد يكون لديه خوف أو مفهوم فيسهل له الآخر
قد يكون لا يعرف عن الموضوع شيئاً - بل لم يفكر فيه مطلقاً
فيساعده الآخر وينير له الطريق

فإين نقع - هناك أو هناك - أو نستمر غير مبالين

ملاحظة - قابلت رجلاً في الثلاثين من العمر - سألته هل تعرف الصلب المشقوق ؟ فقال : ..... لا
الحزن المبكي ...... أنه هو نفسه مصاب بالصلب المشقوق !!!!

 

[صوت الإرادة]

 

اسئلة مهمه جداً .. نتمنى أن يجيب عليها المصابون بالصلب المشقوق
أنا فعلاً مهتم بهذا الأمر وأود أن اعرف الإجابة مثلك
شفى الله ابنك وجميع مرضى المسلمين

 

[ميمون احمد]

 

ارجو ان لاتشغلي بالك بقضية الزواج والانجاب فهذا اخر شيء افكر فيه لاطفال الصلب المشقوق المهم عندي ان يقوم بعملية الاخراج جيدا ومن ثم سلامة راسه وقدميه اتمنى من الله العلي القدير ان يشفي ابنائنا وابناء جميع المسلمين انه على كل شيء قدير

 

[ياسمين 22 سنة]

 

نعم يوجد من لديهم طفل مصاب بالصلب المشقوق وانجب بعده طفل سليم ...فانا الوحيدة والوسطى بين اخواتي05 المصابة بالصلب المشقوق

 

[فارس غزة]

 

شكرا على الأسئلة الحلوة يا اختى

الله يبارك فيكى

 

[saapna81]

 

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة همس الحراير

الله يسعدكم بودي المصابون بالصلب المشقوق التواصل معي والإجابة عن بعض الاستفسارات :
1- هل يمكن لهؤلاء المصابون الإنجاب بالطرق العادية أو بالتلقيح الصناعي . وماهي مدى إصابة الشخص
غاليتي بالنسبه للقدره على الأنجاب لاتستطيعي الجزم بها الا فتره المراهقه والبلوغ والطبيب هو القادر على افادتك..
طبعا في حال تزوج شخص يعاني من الصلب المشقوق فأن احتماليه أن يرزق بطفل مصاب هي وارده بكل الأحوال لايجب أن نستبق الحدث ولكن يجب أن نركزعلى أهميه تناول حمض الفوليك كي نقي بقدر الأمكان من تكرار المشكله..

وقدرته على الإنجاب ( بودي الإجابة من أشخاص مصابين لديهم أطفال ) ويذكر كل شخص مقدار الإصابة بالظهر وكم فقرة وماهو رقمها وهل لدية أطفال أم لا ؟
لدي ابني في الخامسه من العمر مصاب بالصلب المشقوق..
2- ماهي الطرق المثلى والأفضل للإخراج ( البراز أو البول ) من خلال تجربة ؟
مع الأسف ليس لديك خيار سوى القسطره البوليه وتعتمد على نوع المثانه والأدويه المستخدمه ودرجه الأرتجاع ان وجد وأكرر مهم عمل القسطره تجنبا للفشل الكلوي لاسمح الله وأيضا يجب التأكد من أن التيوب لايحتوي على ماده لاتكس والتي تسبب التحسس ومشاكل جسيمه لهذه الفئه بالذات..
الأخراج لايوجد أيضا خيار سوى الأنتظام على الحقنه الشرجيه ويجب أن تؤخذ في وقتها والسبب يطول شرحه ..
3- هل يحتاج الشخص المصاب لمكان محدد ومعين ومهيأ لهذه العملية أو لابد من الحمام وماهي الأدوات المستخدمة الأفضل في عمليتي الإخراج . ولو كان هناك مكان محدد كيف يتم تجهيزه ؟وهذه مشورة الطبيب لي
تحتاجي لورشه عمل لو أحببتي أتطوع وأخبرك وأعلمك الأسس الواجب اتباعها فأنا ولله الحمد بشهاده أطباء ابني الأم الوحيده التي تعلمت القسطره من مره واحده فقط وطبقتها بالشكل الصحيح..
4- كيف يتغلب المصاب على مشكلة الإخراج لو قضى أكثر من 4 ساعات خارج المنزل أو في السفر
لامشكله كل 6 ساعات تقومي بالقسطره ولكن يجب التأكد من عمر الطفل وحالته والرجوع الى طبيبه والنقاش معه..
بالنسبه للأخراج الحقنه الشرجيه يوم دون يوم أو 3 مرات بالأسبوع لكن يعتمد على حاله الطفل ويفضل سؤال الطبيب..
5- هل هناك ساعة تبرمج وتدق اوتوماتيك كل4ساعات وأين ممكن الحصول عليها بحكم أن ابني مازال طفل ؟
هنا الله يعينك تعتمدي على ساعتك البايولوجيه..
6 – هل هناك ملابس تسهل على الطفل عملية الإخراج لو كان في المدرسة أو في خارج المنزل لان الجينز صعب علية وهو الزي الرسمي لمدرسته وأتوقع الثوب مستقبلاً بصراحة لا أريد ابني يشعر بأي حرج من الآخرين والمنطقة السفلى عنده تسبب له صعوبة في الإخراج واللبس لهذا طلبتكم التوضيح من خلال تجربة مع الدعاء للجميع بالشفاء وان الله يسهل أمور كم يأرب أمين

غاليتي سأرسل لك عالخاص ماتودينه لقد أخبرني عنك الدكتور الصبي حفظه الله ونظرالأنشغالي بالأمتحانات للتو دخلت المنتدى..اسأل الله لك ولأسرتك كل ماهو أجمل بالوجود..في رعايه الله

 

[الصحفي الطائر]

 

 

[همس الحراير]

 

الشكر لكل من ساهم بالرد والتواصل معي وإن كان لي تعليق على بعض الردود ومنها رد الأخت ميمون أحمد وأقول لها ليه التشاؤم من مسألة الإنجاب بالنسبة لأطفال الصلب المشقوق طبعا فيه أولويات ولكن ما يمنع أن مسالة الإنجاب أمر ثانوي بعد الاطمئنان على سلامة الطفل من الناحية الصحية وأنا متفائلة لأني دائما اعلق على ابني وأقول له بكرة بصير عندك أولاد ملاقيف مثلك وعند المذاكرة أقول له الله يعيني على تدريس عيالك ويضحك ويقول ليه أنت تدرسين عيالي اجل وين راحت أمهم لهذا أنا طرحت موضوع الإنجاب *********
والرد الثاني للأخت 81Saapna بصراحة الله يشفي ابنك واضح انه ابنك الأول فالله يأجرك ويشفيه ويعافيه
بودي توضيح بعض المعلومات عن ابني وبعض التجارب الفاشلة في عملية الإخراج من نظري وقد يرجع سبب الفشل إلى قلة صبري واعتماده الكلي علىّ سوف أوضح بعض النقاط عن ابني :
1- ابني المثانة عنده صغيرة بمقدار 50 % من مثانة الشخص الطبيعي وبالتالي أخراج البول مستمر .
2- لا يستخدم حالياً أي أدوية بالرغم من ارتفاع ضغط المثانة بعض الشئ ولكن وضع المثانة والكلى مستقر ولله الحمد والخوف من المستقبل .
3- تدربت على استخدام القساطر ولكن بداخلي رافضة ومتخوفة من استخدامها حيث قد تسبب توسع لمجرى البول وأنا عندي أمل من وجود حل مستقبلاً ولم أريد تخريب ما يمكن اصلاحه ولكن واضح انه الحل الذي لابد منه لان الولد بدأ يكبر ولازم يعتمد على نفسه .
4- إما طريقتي عندما يذهب إلى المدرسة أحاول تفريغ المثانة بالضغط عليها طبعا هناك أمور مساعدة حتى لا يبلل ملابسة لان دوام مدرسته من 30 ,7 صباحاً إلى 25 , 2 ظهراً .
5- إما بالنسبة لإخراج ( البراز ) فهو يكون يوم وترك وذلك بان يدخل الحمام وبمساعدتي يفرغ الأمعاء طبعاً ليس مره وبحكم أن عنده أمساك ممكن هذا يساعده وان كنت أحاول اعمل له نظام غذائي يساعده .
6- الطريقه الثانية التي استخدمتها الحقن الشرجية لم تنجح معي في الحمام متعبة لان الطفل يميل للسمنة والبراز يصبح لين وبالتالي تصدر منه روائح كريهة وطول اليوم يكون غير نظيف بعد ذلك تركتها .
7- واليوم استخدم جهاز أعطاني إياها المستشفى العسكري لتفريغ الأمعاء وأنا اجربة حالياً وإلى الأن النتائج غير مرضيه وذهبت لمستشفى آخر وعرضت عليهم الجهاز والطبيب مدحه و أعطاني بعض الإضافات من إضافة ملح بمقدار معين ليعوض الأملاح التي فقدها الجسم في هذه العملية وإضافة زيت معين لهذه العملية وبالتالي أعطاني مهله قبل عمل القسطرة المعوية الدائمة .
لهذا الله يعطيك العافية وان شاء الله راح يكون بيننا اتصال على الخاص مع دعائي بأن يشفي ربي جميع مرضى المسلمين يارب .

 

[سان انتونيو]

 

أختي همس الحراير السلام عليكم
أعتذر حاولت أشارك المرة السابقة لكن بعد الكتابة حصل عندي عطل وطلعت من النت
عموماً عندي بعض المشاركات والتجارب حبيت أشارككم فيها

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة همس الحراير

ما يمنع أن مسالة الإنجاب أمر ثانوي بعد الاطمئنان على سلامة الطفل من الناحية الصحية وأنا متفائلة لأني دائما اعلق على ابني وأقول له بكرة بصير عندك أولاد ملاقيف مثلك وعند المذاكرة أقول له الله يعيني على تدريس عيالك ويضحك ويقول ليه أنت تدرسين عيالي اجل وين راحت أمهم لهذا أنا طرحت موضوع الإنجاب *********
أعجبني الأسلوب في التعامل مع إبنك وهذا مهم لرفع روحة المعنوية وإحترامة لذاته وتكوين شخصيته (ماشاء الله يبدولي من رده أنه ذكي)

بودي توضيح بعض المعلومات عن ابني وبعض التجارب الفاشلة في عملية الإخراج من نظري وقد يرجع سبب الفشل إلى قلة صبري واعتماده الكلي علىّ

من المهم إن الواحد يكون صبور جداً مع هذي النوعية من الأطفال خاصة إنهم لحوحين في إيجاد أجوبة على إستفساراتهم وعنيدين بحكم السن وصعوبة المتطلبات الواجب عليهم التقيد بها ولازم الواحد يكون عنده قناعة تامة إنه مافيه نجاح بدون فشل في البداية وهذي مرت علينا كثير لكن إذا كان فيه قناعة من الطفل عن أسباب اللي يسويه راح تكون التجربة أفضل كثير

سوف أوضح بعض النقاط عن ابني :
1- ابني المثانة عنده صغيرة بمقدار 50 % من مثانة الشخص الطبيعي وبالتالي أخراج البول مستمر .
2- لا يستخدم حالياً أي أدوية بالرغم من ارتفاع ضغط المثانة بعض الشئ ولكن وضع المثانة والكلى مستقر ولله الحمد والخوف من المستقبل .

هذي في الغالب حالة كثير من الأطفال لكن من المهم جداً التأكد من الطبيب عن عدم الحاجة للأدوية لأنه ممكن تكون مظرة للطفل لو ترك بدونها مما قد يسبب إرتجاع للبول وهذا خطير جداً بسبب ما قد يسببه من إلتهابات ولاقدر الله فشل كلوي في الغالب يستخدم الديتروبات أو الديتروسيتول لكن من الظروري جداً جداً إستخدام القسطرة بفترات مناسبة لتفريغ المثانة

3- تدربت على استخدام القساطر ولكن بداخلي رافضة ومتخوفة من استخدامها حيث قد تسبب توسع لمجرى البول وأنا عندي أمل من وجود حل مستقبلاً ولم أريد تخريب ما يمكن اصلاحه ولكن واضح انه الحل الذي لابد منه لان الولد بدأ يكبر ولازم يعتمد على نفسه .

القسطرة في الوقت الحالي في إعتقادي لابد منها والإصابة اللي راح تحدث للطفل نتيجة عدم إستخدام القسطرة قد تكون لاقدر الله أكبر بكثير من الأضرار اللي راح تحدث من إستخدام القسطرة المهم التأكد من نظافة القسطرة واليدين وإستخدام كمية من المزلق كافية.

4- إما طريقتي عندما يذهب إلى المدرسة أحاول تفريغ المثانة بالضغط عليها طبعا هناك أمور مساعدة حتى لا يبلل ملابسة لان دوام مدرسته من 30 ,7 صباحاً إلى 25 , 2 ظهراً .

لو تعلمينه الإعتماد على نفسة والتنسيق مع المدرسة بشأن الذهاب لدورة المياه بفترات متفاوته أو عند الحاجة دون تأخير يكون أفضل والعمل على إيجاد دورة مياه مناسبة له بكره راح يكبر وتزيد مشاكله إذا ما حلها من الآن وتعود على بعض المواقف وأخذ مناعة وهو صغير.

5- إما بالنسبة لإخراج ( البراز ) فهو يكون يوم وترك وذلك بان يدخل الحمام وبمساعدتي يفرغ الأمعاء طبعاً ليس مره وبحكم أن عنده أمساك ممكن هذا يساعده وان كنت أحاول اعمل له نظام غذائي يساعده .

الغذاء الملين مطلوب وخاصة مع قليلي الحركة.

6- الطريقه الثانية التي استخدمتها الحقن الشرجية لم تنجح معي في الحمام متعبة لان الطفل يميل للسمنة والبراز يصبح لين وبالتالي تصدر منه روائح كريهة وطول اليوم يكون غير نظيف بعد ذلك تركتها .
طريقة ممتازة وجديدة فيه جهاز جديد لهذه الطريقة سمعت الكثيرين يثنون عليه لكن أبني عنده قسطرة معوية وهو من ركبها مرتاح معها جداً جداً .

الله يوفقكم ويعينكم وعليكم بالصبر والإحتساب وراح تشوفينه يوم عريس بإذن الله .