مى تقاوم ضمور العضلات
رغم أنها تجلس على كرسى متحرك مصابة بمرض قاتل كما قال لها بعض الأطباء، لكنها لم تيأس أو تستسلم. بل وتقاوم عن طريق مكافحة مرضها فهى تعمل فى خلية نحل وتبدو مثل ملكتها والجميع يتلقى منها الأوامر وينتظر منها تعليمات فبالرغم من أنها - كما يقول الأطباء - تعانى مرض ضمور العضلات الا أنها ترعى المئات من المرضى وتقدم لهم الدعم النفسى والمادى وكونها فى انتظار الموت لا يجعلها تقول الا كلمة واحدة: يارب أعطنى صحة وعمرا لأساعد كل المرضى فى مصر. فتاة المستحيل مى حسن نقترب منها أكثر فى السطور القليلة القادمة.
- فى البداية. ما قصتك مع المرض؟!
اسمى مى حسن وعمرى 30 سنة، تخرجت فى كلية التجارة، وخلال دراستى فى السنة الثانية فى الجامعة ظهرت لدى أعراض إعياء وضعف شديد وسقوط مستمر ودوخة، وعندما ذهبت إلى الأطباء قاموا بتشخيص المرض بأنه ضمور عضلات (myopathy) بدون أى شرح أو تفصيل للمرض وبدأت بعدها أعرف أكثر عن المرض خاصة وأنى تعرضت لعلاج خاطئ وحصلت على كمية كبيرة من الكورتيزون مما أدى إلى تفاقم حالتى.
- وكيف تحولت من مريضة إلى صاحبة مبادرة قومية لمكافحة هذا المرض؟
العلاج الخاطئ تسبب فى تطور حالتى من خلل فى الجهاز المناعى إلى ضمور فى العضلات بسبب قلة المعلومات عن المرض واستغلال بعض الأطباء لى فى تجاربهم، لذلك قررت تبنى مبادرة وهى علاج ودعم مرضى ضمور العضلات فى مصر ومساعدتهم من خلال المجلس القومى للمعاقين وجمعية ويانا، خاصة أن أعداد مرضى ضمور العضلات بحسب منظمة الصحة العالمية ليس قليلاً، فمن بين كل 3000 طفل يولد طفل مريض بضمور العضلات، ولكن هذه النسبة أعلى فى مصر بسبب انتشار زواج الأقارب كما يوجد كثيرون يحملون جين المرض وهم لا يعلمون لكنه يظهر على أبنائهم سواء كانوا أقارب أم لا، وفى الحملة المصرية لرعاية مرضى ضمور العضلات التى بدأتها بمفردى من خلال البحث وجدت اتصالات من مرضى كثيرين يحتاجون للرعاية وتوجيههم بشكل صحيح إلى العلاج، ولابد من إجراء التحاليل الطبية الخاصة بالجينات خاصة أن المرضى فى مصر يتعرضون لاستغلال كبير. فمثلا نجد عائلة لديها 4 أبناء مصابين ويقول لهم الطبيب: سوف أقوم بعلاجكم باستخدام الخلايا الجذعية أو باستخدام بعض الأدوية غير الحاصلة على ترخيص من منظمة الصحة العالمية، وأنا قابلت حالات كثيرة باعوا كل ما يملكون فى طريقهم للعلاج الخاطئ، ولهذا أقوم فى الحملة برعايتهم وتوجيههم.
‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘
- وما هى بالتحديد جهود الحملة فى رعاية المرضى؟
أى شخص يقوم بعمل بحث على الانترنت على مرض ضمور العضلات ستكون الحملة من أوائل النتائج التى تظهر له، وبالتالى يتصل بنا لنقوم بمساعدته، كما يمكن التواصل معنا عن طريق الصحف والمعارف، وتأتى إلينا حالات كثيرة نقوم بتصنيفها ومعرفة طبيعة مرضها وما هو المطلوب، وأنا سعيت للتواصل مع عدد من الجمعيات الخيرية لتضم الحملة تحت مظلتها ليكون هناك كيان قانونى لرعاية الحملة، وبالفعل تمت الحملة برعاية مؤسسة ويانا وهى متخصصة فى رعاية المعاقين وأنشأتها الدكتورة هالة عبدالخالق رئيس المجلس القومى للمعاقين، وقمت بانشاء برنامج صحة فى المؤسسة واستضفنا طبيباً يابانياً واستقبل 64 حالة منها حالات غير قادرة ماديا، والهدف بالنسبة لى الآن هو إنشاء وحدة علاج جينى بالخلايا الجذعية فى مصر، وسوف تكون أولى وحدات العلاج بهذه الطريقة فى مصر والشرق الأوسط وربما تفتح باباً للسياحة العلاجية فى مصر، خاصة أنه يوجد عدد كبير من المرضى من الدول العربية، ومن المفترض أن القوات المسلحة ستقوم بتنفيذ هذا المشروع وتتحمل تكلفته.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
- مى أنت مصابة بمرض خطير ومع ذلك حركتك وطموحك لا يتوقفان، ما السر؟
من أول يوم عرفت فيه بإصابتى بهذا المرض والأطباء قالوا لى إنها مسألة وقت وأن كل المرضى المصابين بالمرض يكون مصيرهم الموت عندما يصلون إلى الثلاثين، لحظتها قررت محاربة هذا المرض، وحالياً عندما أقابل أطباء بحكم أنشطتى فى مكافحة هذا المرض ومساعدة المرضى يندهشون أننى مازلت على قيد الحياة، وعموما أهلى فى البيت كانوا يشعرون بقلق شديد على نتيجة ضغط الشغل فى الجمعية وفى المجلس القومى للمعاقين، خاصة أننى أبدأ عملى فى الثامنة صباحا وأظل فى حركة دائبة حتى العاشرة مساء، إضافة إلى الضغط النفسى نتيجة الحالات وصعوبتها، كما أننى أعمل فى التسويق بالمؤسسة لأن إمكانياتنا محدودة والتسويق للمؤسسة والمبادرة هو المصدر الوحيد للإنفاق على المرضى، ومن بداية عملى فى المبادرة وأنا مقصرة فى علاجى وصحتى، ولكن أنا لو قررت الجلوس فى المنزل فلن يساعد أحد المرضى، فأنا شخص واحد وهم يتحملون مسئولية عائلات بأكملها ولكن عموما أنا حالتى الصحية تأخرت واضطررت للجلوس على كرسى متحرك، خاصة أنى خشيت من تعرضى لكسر قدمى بسبب العكاز، فالكسور خطر جدا على وتسرع فى ضمور العضلات.
- على المستوى الشخصى. ألا يشغلك فكرة تكوين أسرة مثل كل الفتيات؟
أنا لم أتزوج، ولكن لدى أبناء أختى وهم يشغلون كل اهتمامى فى الدنيا، وأتمنى ألا يكونوا حاملين للمرض أو الجينات، وبالتالى أنا هدفى تحقيق أى شيء أنقذ به الأطفال الذين يجلس أهلهم بجانبهم فى انتظار موتهم، فهناك عائلات تفقد أبناءها بالكامل بنفس المرض تدريجيا، خاصة أن طبيعة معظم المرضى فى مصر انهزامية، فهم لا يصارعون ويجلسون على الكرسى المتحرك ويستسلمون لآلامهم، فمثلا هناك أم فى البحيرة فقدت 5 أبناء بسبب مرض ضمور العضلات، وأخرى فقدت 9 أبناء وهم لا يعرفون السبب، وعندما تذهب الى الطبيب يقول لها ابنك لديه مرض قاتل وسيموت بعد فترة، وفكرة انتظار الموت صعبة جدا، ولا يعطى الأطباء للمرضى أى أمل، وإذا ساعدوهم يخضعونهم للتجارب والعلاج الخاطئ الذى قد يسيء إلى حالتهم أو يصيبهم بمرض غير مصابين به من الأساس مثلما حدث معى، أما على المستوى الشخصى فأنا عندما أقرر الزواج لابد أن يكون شخصاً مهتماً بهذه القضية ومقدراً لحالتى الصحية ولكننى عموما أفكر كثيرا فى والدتى لأنه لو أصابها مكروه. أنا لا أعرف كيف سأواجه حياتى بمفردى، فهى ساعدتنى ودعمتنى فى كل شيء، خاصة بعد أن تعرضت للخداع من الأطباء والاستغلال، فهى الوحيدة التى وقفت الى جانبى وأخرجتنى من هذه الأزمة.
- ننتقل الى قضية اهتمام الدولة بالمعاقين. كيف تجدين رعاية الدولة للمعاقين؟
المعاقون فى مصر عددهم كبير وتواجههم مشكلات لا حصر لها، خاصة أن ميزانية المركز القومى للمعاقين لا تكفى ولا يوجد مقرات له فى المحافظات، اضافة إلى اختلاف المعاقين فيما بينهم، فعندما قرر الدكتور محمد مرسى لقاءنا انقسمنا على الأهداف والأوضاع، والدولة عندما وجدتنا مختلفين ومتنازعين ولا يوجد شخصنا يمثلنا قل اهتمامها بنا، ولذلك الموقف معلق، وبصراحة أكثر. وضع المعاقين فى مصر خاضع للمتاجرة والشد والجذب بين الأطراف المختلفة، وأنا عموما على المستوى الشخصى أفضل أن أكون قدوة وأملا لكل المعاقين والمرضى فيما يخص العمل ومساعدة الناس.
- ما هو مرض ضمور العضلات؟!
ضمور العضلات من الأمراض غير المعروف طبياً أسباب الاصابة بها حتى الآن، وهو مرض له أكثر من مرحلة وله أكثر من نوع، وهو عبارة عن خلل فى الجهاز المناعى، وفى الغالب ينتقل بالوراثة من الأم تنقله إلى الأطفال، وأخطر أنواع هذا المرض هو (duchanne myopathy) ويوضح الدكتور أحمد رؤوف استشارى أعصاب الأطفال ورئيس جمعية أعصاب الأطفال أن هذا المرض رغم خطورته لكن يمكن اكتشافه بسهولة، حيث يجد الأطفال المصابون به صعوبة فى المشى وعدم قدرة على اعتلاء السلم ولا استخدام العضلات بشكل كبير، وهو يصيب الأطفال من الذكور وتكون الأم حاملة لـجين المرض وتنقله للأطفال، ولا يمكن أن نقول على مرض انه قاتل أو نقول لمريض سوف تموت بعد مدة معينة لأن الأعمار بيد الله والطب كل يوم فى تقدم، والاكتشافات العلمية فى الطب لا تتوقف، خاصة أن أمل استخدام الخلايا الجذعية فى علاج ضمور العضلات تقام عليه تجارب كثيرة فى كل دول العالم المتقدمة، أما الوضع الحالى فهو استخدام الكورتيزون فى علاج المرض اذا كان المريض لديه القدرة على التحرك وهى تساعده على الاستمرار فى التحرك حتى وان كان ببطء أو بحذر شديد، ولكنه يساعد الحالات المكتشفة فى بدايتها، والتجارب فى العالم كله على علاج ضمور العضلات باستخدام الخلايا الجذعية تمت على الفئران ولم تجرب على البشر، وبالتالى كل الأمل أن تنجح هذه التجارب على الأشخاص حتى نستطيع استخدامه فى علاج البشر.
« آخــر المشـاركــات »
05-07-2013, 09:29 AM
مى تقاوم ضمور العضلات
العرض المتطور
