لا تتصورون مدى فرحتي باكتشاف موقعكم، فانا منذ سنوات وانا ابحث عن موقع عربي كهذا ولاني لم اهتد اليه اتجهت الى المواقع الغربية والفرنسية خاصة لمعرفة المزيد عن هذا المرض وعن كل جديد فيما يخص طرق العلاج او التكفل بالمصابين بهذا التشوه الخلقي .
و انا واحدة من المهتمات بالامر ببساطة لاني رزقت عام 2001 بابن مصاب بالمرض ، اجريت له عملية استئصال الورم 15 يوما بعد الولادة ، اصيب بعدها بالاستسقاء الدماغي لكن بنسبة بسيطة ولهذا لم تجر له قسطرة دماغية انما مراقبة دورية لقاع العين ،وللاشارة فان ابني يمشي وقدراته العقلية طبيعية ويدرس بشكل طبيعي ،لكن المشكل الذي لم نجد له حلا حتى الآن هو سلس البول والبراز..وقد قرات كثيرا عن عمليات تجرى في اوربا منها عمليتا مالون(لسلس البراز) وعملية ميتروفانوف (لسلس البول) ورجائي ان تخبروني ان كانت هاتان العمليتان ممكنتان في السعودية او في اي بلد عربي آخر ، او ان كان هناك عمليات اكثر تطورا و خاصة تلك التي يتم فيها زرع شريحة الكترونية في المثانة للتحكم في سلس البول.
وساكون شاكرة جدا اذا قراتم رسالتي وشاكرة اكثر اذا اجبتموني وانا مستعدة للعلاج مهما كلف الامر فقط وجهوني ، وبارك الله فيكم وسدد خطاكم واعانكم على فعل الخير .
اختكم نادية من الجزائر.
www.anisfarah69@yahoo.fr