منتدى أطفال الخليج ذوي الاحتياجات الخاصة

منتدى أطفال الخليج ذوي الاحتياجات الخاصة (http://www.gulfkids.com/vb/index.php)
-   التوحُّد والمشاكل السلوكيـَّـة لدى الأطفال (http://www.gulfkids.com/vb/forumdisplay.php?f=5)
-   -   أهالي أطفال التوحد والمراكز الخاصة بين الحاجة والاستغلال ومعاناة تتجدد كل عام (http://www.gulfkids.com/vb/showthread.php?t=5205)

الصحفي الطائر 09-04-2010 05:03 AM

أهالي أطفال التوحد والمراكز الخاصة بين الحاجة والاستغلال ومعاناة تتجدد كل عام
 
أهالي أطفال التوحد والمراكز الخاصة بين الحاجة والاستغلال ومعاناة تتجدد كل عام

* تحقيق - ماجدة السويِّح

تشير الإحصاءات العالمية بظهور حالة توحد لكل 1000 مولود، ويظهر في كل الأطفال بغض النظر عن الجنس أو اللون والمستوى الاجتماعي أو الثقافي أو التعليمي للأسرة، ويظهر في الإناث أقل من الذكور بنسبة 4:1، كما تظهر أعراضه واضحة بعد ثلاثين شهراً تقريباً.
وتعاني هذه الفئة من صعوبات كبيرة تعترض مسيرتها في الحياة، كما يجد الأهالي المعاناة المستمرة في توفير البيئة المناسبة لتعليم أطفالهم، وتوفير العلاج، والجلسات التأهيلية، دون حل جذري ينهي هذه المعاناة.
* فما الصعوبات التي تواجه أطفال التوحد؟ وكيف تعيش الأسر السعودية هذه المعاناة؟ وما الذي يقدم لأطفال التوحد من خدمات؟ وما الحلول المقترحة لهذه المعاناة؟
التحقيق التالي يكشف أبعاد المشكلة ومعاناة أولياء التوحديين ومرئيات الحلول.

إعادة النظر في الرسوم مطلب مهم
أم عبدالعزيز: أرى أن وجود هذه المراكز نعمة من الله، لأنها تساعدنا في تأهيل الطفل التوحدي، لكن البعض منها قد يستغل الأهالي استغلالاً مادياً، فالرسوم الخيالية لا تتماشى مع ما يقدم للطفل من خدمات، فلا وجبة تقدم للأطفال، كما أن الفترة التي يقضيها الطفل في المركز تعتبر فترة قصيرة، كذلك الزي المدرسي برسوم، فلابد من إعادة النظر في أمر الرسوم من قبل المراكز الأهلية والجهة المشرفة عليها بشكل جدي، تخفيفا لمعاناة الأهالي المادية، وحتى لا يكون الطفل المعاق عبئاً على الأسرة، فكم من أسرة عانت وتعاني من عدم قدرتها على إلحاق طفلها بمراكز خاصة بسبب الرسوم المرتفعة.

إنشاء مستشفيات خاصة بالتوحد
أم عبدالمجيد والدة طفل توحدي تحدثت عن تجربتها:
ابني يبلغ من العمر 7 سنوات، بعد أن أكمل عامه الثاني اكتشفت إصابته بالتوحد، ولم يكن لدي خلفية عن هذا المرض، كما لم أسمع به من قبل، المعاناة المادية تثقل كاهلنا وكاهل العديد من الأسر، حيث ندفع للمركز الخاص سنويا 28 ألف ريال، غير الجلسات المسائية الخاصة بالتخاطب التي تكلف 1800 ريال، مما يتطلب منا توفير مبلغ خاص له، غير المصاريف الأخرى لإخوته الآخرين، كذلك الأدوية والفيتامينات الخاصة التي لا تتوفر بالسعودية، كما أنها تكلف شهريا 500 ريال.
أيضا نظرات المجتمع للطفل التوحدي متعبة جدا، وخاصة عند اصطحابه إلى الأماكن العامة، فالكل ينظر إليه باهتمام، لأن التوحد غالبا ما يصاحبه فرط الحركة وذلك من شأنه أن يلفت الانتباه.
جربت في مصر علاجا للتوحد (التدريب السمعي التكاملي Ait) وهو تدريب سمعي، خضع ابني لمدة عشرة أيام لجلسات بواسطة الكمبيوتر، حيث كانت لديه ثلاث مشاكل متعلقة بالسمع، اختفت واحدة بعد العلاج وبقيت اثنتان، وهذا التدريب لا يجرب إلا مرة أو مرتين خلال العمر ولا بد من الانتظار على الأقل 9 أشهر للخضوع للعلاج مرة أخرى.
وقد كلفني هذا العلاج 5 آلاف ريال، والمشكلة عدم تواجده بالمستشفيات في السعودية، على الرغم من أنه جهاز بسيط يحتاج لفريق مدرب للتعامل معه، وأتعجب من عدم وجوده في مستشفياتنا وعدم توفر أحدث الأجهزة الخاصة بذوي الاحتياجات الخاصة على الرغم من الميزانيات الضخمة التي تخصص سنويا لقطاع الصحة.
ولتبادل الخبرات مع الأمهات قمت بالانتساب لمؤسسة التواصل الخيرية منذ ثلاثة أشهر، تقوم المؤسسة باستضافة الأطباء والمختصين، لتزويد الأمهات بالخبرات والمعلومات اللازمة للتواصل مع الطفل، وأتواصل كذلك مع أمهات الأطفال التوحديين، كما تقوم المؤسسة بتقديم عبوات التحليل مجانا لإرسال العينات إلى الخارج وموافاتنا بالنتيجة بعد ذلك بأسعار مناسبة.

أسعار مرتفعة وخدمات متواضعة
أم مارية: طفلتي تبلغ من العمر أربع سنوات، اكتشفت إصابتها بالمرض في عمر السنتين، وكانت لدي خلفية بسيطة عن مرض التوحد، أرى أن أسعار المراكز الخاصة مرتفعة بالنسبة للخدمات المقدمة للطفل، هناك إعانات تصرف من وزارة الشؤون الاجتماعية للطفل التوحدي، وهي معونة لا تغطي شيئا يذكر بالنسبة لما يتكبده الأهالي من مصاريف مادية تشمل المأكل والملبس والعلاج والتعليم، وبالنسبة للمدارس الحكومية لرعاية ذوي الاحتياجات الخاصة نحن لا نفضلها بسبب كثرة أعداد الطلبة في الفصل الواحد، إضافة إلى تفاوت قدرات الأطفال وعدم مراعاة اختلاف القدرات في مسألة التعلم.
كذلك معاناتنا تشمل المستشفيات التي لا تتوفر فيها أقسام خاصة بأطفال التوحد، حيث يتم تحويلهم لأعصاب الأطفال، وأعصاب الأطفال يشمل أقساما أخرى، وأرجو أن يتم توفير مستشفيات خاصة للتوحد، وعيادات للنطق والتخاطب وغيرها مما سيوفر الكثير على الأهالي الذين يعانون عند ارتيادهم المستشفيات طلبا للعلاج.

الإعانة قليلة بالنسبة لمتطلبات طفل التوحد
أم عبدا لرحمن:الرسوم التي تطلبها المراكز الخاصة تعتبر مرتفعة فأنا أدفع سنويا 25 ألف وهذا يعتبر مبلغا مرتفعا، وهذا استغلال واضح لمعاناة الأهالي، والمتميز من هذه المراكز قليل جدا، بالنسبة للتربية الفكرية لديها شروط بالنسبة للقبول، فهم يقبلون الأولاد في قسم البنات لغاية سن سبع سنوات، ومن ثم ينتقل لقسم الأولاد حيث يقوم بتدريسه رجال، وهذا من شأنه أن يضعف التواصل بين المركز والبيت لأن الأم لن تستطيع المتابعة والزيارة لأن العاملين هناك رجال، فتحديد سن الأولاد لغاية سبع سنوات في قسم البنات باعتقادي أنه غير مناسب كذلك يشترطون أن يكون الطفل معتمدا على نفسه في الحمام وغير ذلك، وهذا الشرط قد يقف عائقا أمام بعض الحالات، وأنا شخصيا لا أتوقع أن يلقى العناية الكاملة إلا في مركز أهلي ليشرفوا أيضا على الحمية الخاصة التي يتبعها، فالشروط التي تتطلبها التربية الفكرية رفضت قبول أحد الأطفال بحجة أنه غير قابل للتعلم، وهذا شيء غير صحيح لأن كل طفل قابل للتعلم والتدريب، وحينما توجه هذا الطفل إلى أحد المراكز الأهلية تم قبوله، كما ظهر على سلوكه تحسن بسيط.
بالنسبة للإعانة من وزارة الشؤون الاجتماعية تصرف لنا سنويا ومقدارها 5آلاف ريال، وهو مبلغ قليل بالنسبة للمصروفات الأخرى التي تتطلبها الحالة.
والحل أن يكون لهم الحق بالتعليم المجاني مثلهم مثل الأطفال الأصحاء وفتح مدارس حكومية خاصة بهم، كذلك تحديد الرسوم للمراكز الأهلية وتكثيف الرقابة عليها.

مشكلة التواصل مع المدرسين الرجال
أم أنس: كانت معاناتنا في المستشفيات، اذكر حينما احتاج ابني في أحد المرات لخلع ضرسه اضطررنا لزيارة العديد من المستشفيات، وفي إحداها تقرر خلع الضرس ببنج كامل بقيمة ثمانية آلاف وهذا مبلغ كبير.
ابني يدرس حاليا في التربية الفكرية، كان في السنوات الماضية يدرس في قسم البنات وكان وضعه جيدا، فنفس الخدمات التي تقدمها المراكز الأهلية كانت تقدم في التربية الفكرية.
وقد انتقل في هذه السنة لقسم الأولاد في قسم خاص بالتوحد، والمشكلة الآن في التواصل مع المدرسين الرجال، فما المانع من رفع سن القبول في قسم البنات للأولاد إلى سن عشر سنوات، وخاصة أنهم مازالوا أطفالا صغار ولا يدركون مثلهم مثل الأطفال الأصحاء. وأرى أن تصرف بطاقة تعريف خاصة بأطفال التوحد، ليمنحوا تخفيضا مناسبا.

استغلال دون حسيب أو رقيب
أم عبدا لعزيز: أنا أدفع سنويا مبلغ 22 ألف ريال، وهذا مبلغ غير مناسب، فأي مركز بأي دولة من العالم لا يطلب هذا السعر المرتفع، وهذا الاستغلال لا يستطيع أحد أن يوقفه، فالأهالي لا يستطيعون الاستغناء عن هذه المراكز لأنهم مضطرون لإلحاق أبنائهم بها للتعليم والتدريب نظرا لغياب البديل الحكومي، وغياب المنافس الكافي منها.
فالأسعار تبدأ من 20-40 ألف في أي مركز خاص، فالطفل يحتاج إلى 40 ساعة في الأسبوع حتى يمكن تأهيله وتدريبه، في مدارسنا لا تقدم سوى 20 ساعة فقط وباقي الوقت يوضع الطفل أمام التلفاز أو الفيديو حتى ترتاح المعلمات، فابني مثلا لم يأخذ حقه من التدريب، فالمراكز تحولت إلى الطمع المادي لأن أرباحها مجدية بلا شك، إضافة إلى المصاريف الأخرى من علاج وحمية وملبس وغير ذلك، بالإضافة لجلسات التخاطب التي لا تزيد عن ساعة وربع وتكلف 200 ريال.
إضافة إلى الاستغلال من قبل مراكز التحليل الطبية، فالتحليل لطفل التوحد لمعرفة احتياجاته الغذائية يكلف عندنا ثمانية آلاف ريال بينما في الخارج لا يكلف سوى 400 ريال وتكاليف الشحن فقط.
وحينما ننظر للمراكز الخاصة في دول الخليج نجد أنها تفوقنا من ناحية التدريب والتأهيل.
أيضا الملاحظ أن الطفل منذ ولادته تستلمه الشؤون الاجتماعية، لماذا لا تتكفل الشؤون عندنا على الأقل بنصف المصاريف، والحل أن تحتوي الدولة الطفل احتواء كاملا منذ مولده.

ارتفاع قيمة التحاليل
كما ذكرت أم طفلين توحديين معاناتها: اكتشفت إصابة ابني بالتوحد حينما كان عمره أربع سنوات، واكتشفت إصابة الثاني في عمر السنتين، وكان لدي خلفية عن هذا المرض، المعاناة نفسية بالدرجة الأولى ومادية أيضا، فبعض الأمهات لأطفال توحديين أحجمن عن الإنجاب خوفا من ولادة طفل متوحد، فالدراسات تشير وهي غير مؤكدة إلى أن من أنجبت طفلا توحديا يكون لديها الاستعداد أكثر من غيرها لولادة طفل آخر، كما أن المراكز الخاصة تكلفني سنويا 50 ألفا، والمراكز لا تقدم خدمات جيدة توازي المبلغ المدفوع، هناك تطور لدى طفلي من ناحية التواصل اللغوي جربت إلحاق طفلي الأول بالتربية الفكرية ووجدت انتكاسة طفلي من الناحية النفسية، إضافة لمصاريف المستشفيات الأهلية، وتكاليف الملبس والألعاب التعليمية وتعرضها للتكسير مما يستلزم الشراء من جديد، والملاحظ أن طفل التوحد يحب التسوق لكن هذا الأمر يمثل لنا صعوبة كبيرة لأن الطفل كثير الحركة، وهذا من شأنه لفت انتباه الفضوليين، ولكي نتجنب هذا الأمر لا بد من انقسامنا لقسمين قسم مع الأب (ال إخوة الآخرون) وقسم معي(التوحديين).
أيضا مسألة التثقيف والتعليم للأهالي من خلال ورش العمل التي تقام تتطلب الكثير من المال، فالورش تكلف 500 ريال، ولا يراعون الحالات الخاصة مثل من له أكثر من طفل، أو من ظروفه المالية صعبة ذوي الدخل المحدود ممن لا تزيد دخولهم الشهرية عن 300 آلاف شهريا، كما أن التحاليل الخاصة بهم تكلف 1700-1800 ريال وهذا مبلغ غير قليل.
كما أن المادة هي من تحدد العلاقة بيننا وبين الجمعيات الخاصة بالتوحد، فبمجرد عدم الدفع يتم إلغاء العضوية فورا، دون مراعاة لنفسيات الأهالي وتأثرهم الشديد من جراء هذه التصرفات التي تحمل شعار (المال أولا)، أرجو أن يتم الالتفات لهذه الفئة التي تقبع تحت الستار، وتعالج أوضاعها بشكل سريع ويتم الاعتراف بهم كأطفال يستحقون العيش الكريم، كما أرجو أن تصدر لهم بطاقة خاصة تسهل أمورهم.

الأهالي يطالبوننا بخلق معجزة في فترة وجيزة
كما حاورت مجلة الجزيرة الأستاذة فاتن بنت عبدالعزيز السويلم صاحبة مركز المئوية لذوي الاحتياجات الخاصة حول هذا الموضوع:
بداية أوضحت الأستاذة فاتن السبب الذي دفعها للاستثمار في مجال ذوي الاحتياجات الخاصة (على الرغم من معرفتي التامة بالتكلفة الباهظة للمشاريع التي تخدم ذوي الاحتياجات الخاصة، إلا إن قراري جاء تحديا لهوى النفس، واحتساب الأجر من الله سبحانه وتعالى، وإحساسا بالمسؤولية تجاه هذه الفئة من أبناء وطني، والإيمان بحقهم بالعيش حياة كريمة في ظل مجتمع محب للخير، بالإضافة لقناعتي بأنهم إذا تلقوا تدريبا مبكرا مبنيا على أسس علمية صحيحة على أيد مؤمنة برسالة العمل مع ذوي الاحتياجات الخاصة ستكون هذه الفئة قادرة على إعانة نفسها ولها دور في بناء الوطن، من هذا المنطلق كان مركز المئوية لذوي الاحتياجات الخاصة من أهم إنجازات حياتي التي افتخر بها دون النظر للعائد المالي).
وحول اتهام المراكز الأهلية لذوي الاحتياجات الخاصة باستغلال معاناة الأهالي من خلال فرض رسوم مالية كبيرة تفوق الخدمات المقدمة لهم، أوضحت: (ليست كل المراكز الخاصة تقدم خدمة كاملة وشاملة، على الرغم من أن لديها كادرا مدربا ومؤهلا تأهيلا جيدا، كما أن الأهالي لا يعرفون قدرات أبنائهم بالتحديد ولا احتياجاتهم، ويطالبون المركز بخلق معجزة في فترة وجيزة، كما أرجو ألا يتم الحكم على المركز باستغلاله لمعاناة الأهالي).

كادر متخصص
كما أوضحت من جانبها أسباب ارتفاع الرسوم: (من المعروف أن تدريب وتأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة يحتاج إلى كادر متخصص ومدرب تدريبا عاليا، حيث يحتاج إلى أخصائي نطق وتخاطب، وأخصائي تعديل سلوك، ومشرف تربوي يشرف على البرامج التربوية التي تطبقها المعلمات أثناء اليوم الدراسي في الفصل الأول، بالإضافة إلى أن عدد الأطفال في الفصول يتراوح من 4-8 أطفال حسب حالتهم، وبالضرورة أن يكون في كل فصل معلمتان لتتمكن إحداهما من التدريس الفردي بينما تقوم الأخرى بتقديم الأنشطة الجماعية، أيضا الوسائل التعليمية التي تحتاج إلى تغيير مستمر لتتناسب مع أهداف الأطفال وقدراتهم، وحاجة المبنى لتجهيزات بمواصفات معينة تتناسب مع الحالات، كل ذلك يفرض على مالك المركز رفع الرسوم الدراسية ليس أملا بالكسب المادي، بقدر ما هو سعي منه لتغطية المصروفات والالتزامات المترتبة عليه من رواتب وإيجارات وتأمينات وزكاة).

دور الدولة
وحول الحلول المقترحة لحل مشكلة الأهالي في ظل ارتفاع الرسوم وخاصة الأسر المتوسطة والمحدودة الدخل قالت: (يجب أن يكون للدولة دورا رائدا في حل هذه المشكلة وذلك من خلال منح الأراضي لمالك المركز، ليقوم ببنائها مما يوفر عليه دفع الإيجارات ويحقق المواصفات المطلوبة لذوي الاحتياجات الخاصة، كما أن صيانة المبنى الجديد لن تكون مكلفة كالمبنى القديم، أيضا تقديم تسهيلات مثل القروض الميسرة لبناء مثل هذه المراكز، أيضا تقديم مساعدة مالية سنوية للمراكز الخاصة حسب عدد الأطفال، وبذلك سنتمكن من تخفيض رسوم وتكلفة وتأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة).
وأضافت (القطاع الخاص يظل أكثر مرونة وأكثر تفهما لاحتياجات الأهالي ويظل مواكبا لأحدث البرامج

ملاحظات
* الملاحظ ارتفاع التكاليف المالية للمراكز الأهلية دون حل ينهي معاناة الأهالي التي تزداد يوما بعد يوم في ظل غياب للمدارس الحكومية المتخصصة لهذه الفئة.
* كذلك الاستغلال شمل الجانب المعرفي والدعم المعنوي، فالورش التي تقام في بعض المستشفيات الخاصة، تقام بأسعار تثقل كاهل الأهالي.
*متى سيحين الوقت لإنشاء مستشفى تشرف عليه وزارة الصحة في كل مدينة لذوي الاحتياجات الخاصة، وتخصيص قسم خاص لأطفال التوحد؟!

http://www.al-jazirah.com/magazine/1.../tahqeeq31.htm



الصحفي الطائر 09-04-2010 05:07 AM

الأطفال التوحديون.. حاضرهم مقلق ومستقبلهم مشرق!
 
الأطفال التوحديون.. حاضرهم مقلق ومستقبلهم مشرق!

تحقيق: فوزية المحمد
تزايدت معدلات التوحد في السنوات الأخيرة بصورة مقلقة لدى ذوي الأطفال التوحديين الذين يواجهون الكثير من الصعوبات، كما أن بعض الآباء والأمهات لا ينتبهون لأعراض التوحد منذ الوهلة الأولى، وهذا يؤخر عملية التشخيص والتعامل مع المرض، ويجعل حالات التوحد أكثر تعقيداً.
التحقيق التالي يسلِّط الضوء على المرض، وأعراضه، وتصنيفه، ووسائل العلاج المتاحة حتى الآن.

أعراضة الأساسية
في البداية تحدث الدكتور محمد أبو النجا استشاري نفسي يقول: يظهر التوحد في السنوات الثلاث الأولى من الحياة، ويعرف بأنه عجز يعيق تطوير المهارات الاجتماعية والتواصل اللفظي وغير اللفظي واللعب التخيلي والإبداعي نتيجة اضطراب عصبي يؤثر على الطريقة التي يتم من خلالها جمع المعلومات ومعالجتها بواسطة الدماغ مسببة مشكلات في المهارات الاجتماعية تتمثل في عدم القدرة على الارتباط وخلق علاقات مع الأفراد، وعدم القدرة على اللعب واستخدام وقت الفراغ، وعدم القدرة على التصور البناء والملائمة التخيلية. أما مهارات التواصل فهي تكمن في عدم القدرة على التعبير عن الذات تلقائياً وبطريقة وظيفية ملائمة، وعدم القدرة على فهم ما يقوله الآخرون وعدم القدرة على استخدام مهارات أخرى بجانب المهارات اللفظية لمساعدة الفرد في القدرة على التواصل.
أما مشاكل التأقلم مع البيئة فهي تكمن في عدم القدرة على القيام بعمل وأداء وظيفي بفاعلية في البيئة، وعدم القدرة على مسايرة وتحمل التغييرات في البيئة والتعامل معها بالإضافة إلى عدم القدرة على تحمل تدخلات الأفراد الآخرين.
تقدر نسبة شيوع التوحد تقريباً 4- 5 حالات توحد كلاسيكية في كل… . 10 مولود وللتوحيديين دورة حياة طبيعية كما أن بعض أنواع السلوك المرتبطة بالمصابين قد تتغير أو تختفي بمرور الزمن ويوجد التوحد في جميع أنحاء العالم وفي جميع الطبقات العرقية والاجتماعية في العائلات.
وتوجد حوالي 42500 حالة في المملكة العربية السعودية وهي إحصائية غير رسمية. الطفل المصاب بالتوحد هو طفل تصعب إدارته وذلك بسبب سلوكياته ذات التحدي وبالرغم من هذا فإن السلوكيات الصعبة التي يبديها هي عقبة ثانوية للتوحد، والتوحد ليس فقط مجموعة من السلوكيات العديمة الهدف والغريبة والشاذة والفوضوية ولكنه مجموعة من نواقص خطيرة تجعل الطفل قلقاً، غاضباً، محبطاً، مربكاً، خائفاً حساساً.

هل الوراثة.. هي السبب
كما تحدث الدكتور صالح الصالحي مدير مستشفى الأطفال بالمدينة قائلاً: وأن نسبة حدوث التوحد تصل إلى 3- 4 حالات لكل عشرة آلاف ولادة في المملكة، وتزيد لتصل إلى حالة لكل 500 ولادة في أمريكا، كما أنه يصيب الذكور ثلاثة أضعاف إصابته للإناث وصحح الصالحي المفهوم الخاطئ حول انتشار التوحد في جنس عن آخر مبيناً أن التوحد بلا جنسية يصيب البيض والسود، الأغنياء والفقراء في الشمال والجنوب على حد سواء، وليس كما كان يعتقد في السابق بأنه مرض الطبقة الراقية، ففي الماضي كانت الخدمة الصحية متوفرة للأغنياء، وكانوا هم من يهتم بالحالة النفسية لأبنائهم مؤكداً أن التوحد مرض غامض، حيث لا تعرف الأسباب المباشرة حتى الآن لكن هناك العديد من النظريات المهمة التي تفسر حدوث الاضطراب.
وأشار الدكتور الصالحي أن الدراسات التي أجريت لم تشر إلى أي دور مباشر للوراثة في حدوث التوحد حتى الآن ولكن بالتأكيد فإن للوراثة النصيب الأكبر من التأييد العلمي ونوَّه إلى أن المجتمع يستطيع مساعدة الأطفال المصابين بالتوحد وإن لم يكن هناك علاج تام وشاف، فنحن لا نستطيع إصلاح الخلل الدماغي ولكن يمكن تعديل الكثير من السلوكيات والمشاكل اللغوية ليستطيع العيش بسهولة في المجتمع الكبير.
وحول إصابة أطفال التوحد بالتخلف الفكري قال الصالحي: إن الذكاء يعتمد على وجود عقل سليم وحواس سليمة قادرة على اكتساب المهارات والقدرات من المجتمع المحيط به، وكلما زادت المكتسبات زادت درجة الذكاء وقد تبدو بعض علامات التخلف الفكري عند 70% من الأطفال التوحديين ولكن فقط 30% من أطفال التوحد لديهم تخلف فكري أقل من 50 نقطة تخلف شديد.

كيفية التشخيص
الدكتور علي الحبيب استشاري الطب النفسي يقول: يتساءل الكثير من الآباء والأمهات كيف يتم تشخيص التوحد؟ لعل هذا الأمر يعد من أصعب الأمور وأكثرها تعقيداً، وخاصة في الدول العربية، حيث يقل عدد الأشخاص المهيئين بطريقة علمية لتشخيص التوحد، مما يؤدي إلى وجود خطأ في التشخيص، أو إلى تجاهل التوحد في المراحل المبكرة من حياة الطفل، مما يؤدي إلى صعوبة التدخل في أوقات لاحقة. حيث لا يمكن تشخيص الطفل دون وجود ملاحظة دقيقة لسلوك الطفل، ولمهارات التواصل لديه، ومقارنة ذلك بالمستويات المعتادة من النمو والتطور. ولكن مما يزيد من صعوبة التشخيص أن كثيراً من السلوك التوحدي يوجد كذلك في اضطرابات أخرى.
ولذلك فإنه في الظروف المثالية يجب أن يتم تقييم حالة الطفل من قبل فريق كامل من تخصصات مختلفة، حيث يمكن أن يضم هذا الفريق طبيب أعصاب وطبيباً نفسياً وطبيب أطفال متخصص في النمو وأخصائياً نفسياً وأخصائي علاج لغة وأمراض نطق وأخصائي علاج مهني وأخصائياً تعليمياً، كما يمكن أن يشمل الفريق المختصين الآخرين ممن لديهم معرفة جيدة بالتوحد. أما أعراض التوحد؟عادة لا يمكن ملاحظة التوحد بشكل واضح حتى سن 24-30 شهراً، حينما يلاحظ الوالدان تأخراً في اللغة أو اللعب أو التفاعل الاجتماعي، وعادة ما تكون الأعراض واضحة في كثير من الجوانب.
كما يكون تطور اللغة بطيئاً، وقد لا تتطور بتاتاً، ويتم استخدام الكلمات بشكل مختلف عن الأطفال الآخرين، حيث ترتبط الكلمات بمعانٍ غير معتادة لهذه الكلمات، ويكون التواصل عن طريق الإشارات بدلاً من الكلمات، ويكون الانتباه والتركيز لمدة قصيرة. ويشمل خلل التواصل المهارات اللفظية وغير اللفظية، فقد تغيب اللغة كلياً وقد تنمو ولكن دون نضج وبتركيب لغوى ركيك مع ترديد الكلام مثل إعادة آخر كلمة من الجملة التي سمعها والاستعمال الخاطئ للضمائر حيث يستعمل الطفل ضمير “أنت” عندما يود أن يقول “أنا” فمثلاً لا يقول: “أنا أريد أن اشرب” بل يستعمل اسمه فيقول: “علي يريد أن يشرب” وعدم القدرة على تسمية الأشياء وعدم القدرة على استعمال المصطلحات المجردة، ويكون للطفل نطق خاص به يعرف معناه فقط من يخبرون ماضي الطفل. التفاعل الاجتماعي: ضعف في العلاقات الاجتماعية مع أمه.. أبيه.. أهله والغرباء. بمعنى أن الطفل لا يسلم على أحد.. لا يفرح عندما يرى أمه أو أبوه.. لا ينظر إلى الشخص الذي يكلمه… لا يستمتع بوجود الآخرين ولا يشاركهم اهتماماتهم… ولا يحب أن يشاركوه ألعابه.. يحب أن يلعب بمفرده… ولا يحب أن يختلط بالأطفال الآخرين.

مستقبل مطمئن
ويشير أخصائي القياس والتربية الدكتور عصام الحبيب إلى أن التوحديون يتحسن بعضهم ما بين السادسة والسابعة من العمر. ويقول إنه ونظراً لغموض هذه الحالة فإنه يتبع ذلك ضعف في التشخيص، فيستخدم المختصون قوائم الملاحظة مثل قائمة ادرين أو الشطب مثل “قائمة ايرك” حيث ينظر في مدى تطابق الخصائص الموجودة في الطفل في الحكم عليه مع مراعاة استمرارية الملاحظة والمتابعة للتاكد من الاصابة.
ويوضح أنه فيما يتعلق بمستقبل الطفل التوحدي، تشير الدراسات إلى أنه يحدث تحسن في الحالة بين سني السادسة والسابعة ونسبة 20 بالمائة منهم يمكن أن تخدم نفسها وتعيش باستقلالية. اما الباقي فهم بحاجة إلى مساعدة، مضيفاً أن الاكتشاف المبكر يساعد في عملية التحسن للحالة مع استخدام التدريبات السلوكية والسمعية والبصرية والحركية والادوية لعلاج هذه الحالة. ويبين أنه توجد حالات شبيهة بالتوحد نتيجة وجود الخادمات التي تعمد إلى تركيز نظر الطفل على التلفزيون لفترات طويلة لضمان بقائه منشغلاً عنها ويبقى هادئاً مما يشكل لديه حالة انفصال عن الواقع شبيهة بالتوحد وهذا يؤثر بشكل مباشر على خلايا الدماغ.

علاجات ناجعة
وعن الجانب التربوي العلاجي لحالات التوحد يقول خالد الضبعان أخصائي التربية الخاصة “رئيس قسم الاعاقة العقلية”: لا توجد طريقة أو دواء بعينه يساعد في علاج حالات التوحد لكن هناك مجموعة من الحلول مجتمعة اكتشفتها عائلات الأطفال والمتخصصون، وهي حلول فعالة في علاج الأعراض والسلوك التي تمنع الأطفال من ممارسة حياتهم بشكل طبيعي تتمثل بعلاج ثلاثي الأبعاد “نفسي واجتماعي ودوائي”
كما أن التغيير في النظام الغذائي والاستعانة ببعض الفيتامينات والمعادن يساعد كثيراً ومنها فيتامينات “ب 6″ و “ب 21″ مبيناً أن استبعاد الجلوتين والكازين من النظام الغذائي للطفل يساعد على هضم أفضل واستجابة شعورية في التفاعل مع الآخرين لكن لم يجمع كل الباحثين على هذه النتائج. ويشير إلى أن العلاج ببعض الأدوية له تأثير فعال في علاج سلوك الطفل الذي يعاني من التوحد، ومن هذا السلوك فرط النشاط والقلق ونقص القدرة على التركيز والاندفاع مشيراً إلى أن الهدف من الأدوية هو تخفيف حدة السلوك حتى يستطيع الطفل ممارسة حياته التعليمية والاجتماعية بشكل سوي إلى حد ما، فضلاً عن العلاج السمعي الذي يعتمد على سماع الطفل وتركيزه بحيث لا يكون عنده أي مشاكل سمعية والعلاج بالاسترخاء والموسيقى إضافة إلى العلاج بالتكامل الحسي.
وأفضل ما اتفق عليه المختصون هو استخدام وسائل التعليم الخاص بالتوحد مع وضع خطة لتعديل السلوك.

قدرات متميزة
ويؤكد الدكتور سامي نوح حسن استشاري أمراض الأطفال: أن لدى الأطفال التوحديون قدرات عقلية خارقة في بعض الحالات ويقول: ربع هؤلاء الأطفال يكون معامل الذكاء IQ لديهم أكثر من المعدل الطبيعي أي أن درجة ذكائهم تكون عالية! ومن الغريب أن نسبة 10% من هؤلاء الأطفال يكونون أذكياء في مادة الرياضيات! كما أن هناك علاقة طردية بين أعراض المرض ومعدل الذكاء، أي أن المرضى الذين يعانون من أعراض شديدة يكون معدل الذكاء لديهم أقل. وكلما كان معدل الذكاء لدى الطفل منخفضاً نحتاج إلى خبرة أعلى لتشخيص التوحد. يوجد طيف واسع لأعراض المرض يتراوح بين أعراض طفيفة بحيث يعيش الشخص حياة طبيعية لا تقوده أو تقود أهله لطلب المساعدة الطبية، أو يعاني المريض من أعراض شديدة طيلة حياته ويصبح معتمداً على غيره للتمكن من العيش. وعليه فإن الطب الحديث يعتبر التوحد مجموعة من الاضطرابات يسميها حرفياً “اضطرابات طيف التوحد. وتشتمل الأعراض على: عدم القدرة على تبادل الأفكار والآراء أو المعلومات عن طريق الكلام أو الكتابة أو الاشارات.
ولا يستطيع الطفل المصاب النظر إلى الآخرين عيناً بعين ووجهاً لوجه. وعندما يقوم الطبيب بفحص الطفل فإنه يناديه باسمه ثم يشير إلى لعبة في الغرفة ويقول له (انظر هناك لعبة). لكن الطفل المريض لا يستجيب ولا ينظر. وقد يفقد الطفل منذ البداية القدره أو الإشارة باصبعه إلى الأشياء التي تثير انتباهه، أو ترديد اسمها.

العنصر الوراثي
الدكتور باقر حمزة العوامي أستاذ طب الأطفال واستشاري أمراض الدم والسرطان عن المستقبل المرضي لهذه الحالات ويصف بعض العلماء مرض التوحد بأنه عبارة عن عدم الاتزان العصبي الذي يجعل المصابين أكثر حساسية من ناحية الألم الكثير من المثيرات الخارجية وعلى العموم فإن مريض التوحد لا يختلف عن الأطفال الآخرين من الناحية العضوية ولا يوجد علاج شاف لمرض التوحد إلا أنه ينصح بتناول مركبات فيتامين ب والماغنيسيوم والتي قد تعطي نتائج جيدة في المتوحدين من الأطفال – والحقيقة أنه من الصعب التكهن بسير حالة مرض التوحد في الأطفال – وهناك بعض الحالات التي طرأ عليها تحسن ملحوظ بعد البلوغ إلا أن بعض الأطفال قد يبدو أنهم يتقدمون بشكل جيد تم يصلون إلى مرحلة تدهور مرة أخرى ولا يستطيع الطبيب تفسير ذلك – إلا أن الكثير من مرضى التوحد قد يصلون إلى ما يقارب الاعتماد على النفس أو قد يستقلون بذاتهم، ومع ذلك فإن معظم الأطفال المصابين بمرض التوحد يحتاجون في النهاية إلى رعاية خاصة مدى الحياة.

تعديل السلوك
ويوصي الأستاذ إبراهيم الحـرز أخصائي اجتماعي بتكثيف برامج تعديل السلوك بهذه الفئة فيقول:
وبرامج تعديل السلوك تمتاز بأنها لا تخفّض فقط أو توقف السلوك غير المرغوب فيه ولكنها تستخدم في تعليم الطفل التوحدي الكثير من المهارات السلوكية. ويوجد عدة طرق لتعديل السلوك منها طريقة المحاولة المنفصلة ومن ثم تدريسها للطفل وتكرار التدريب عليها إلى أن يتم اتقانها ثم ربطها بالأجزاء الأخرى وهكذا حتى يتعلم الطفل المهارة المطلوبة، وهناك أيضاً البرنامج المعروف بـ”تيتش” Teach ويهدف هذا البرنامج إلى تعليم الطفل وتدريبه على المهارات في بيئة تربوية منظمة. وبجانب هذه البرامج هناك برنامج الحمية الغذائية حيث يعطي الطفل التوحدي حمية خالية من الجلوتين (Gluten)، والكيسين Casein)) والعلاج بهرمون السكيرتين. والعلاج بالفيتامينات والمغنيسيوم التي وجد لها كبير الأثر على سلوك الأطفال التوحديين. وعند نجاح هذه البرامج في كف الأعراض أو بعضها لدى الطفل التوحدي هنا يمكن أن يستفيد الطفل التوحدي من برامج الدمج ويواصل تعليمه في المدارس العادية بعد أن يتم تهيئته التهيئة التعليمية وكذلك الطفل وأسرته حتى ينجح الدمج.

متلازمة اسبرقر
وهناك توحديون استطاعوا إنهاء دراساتهم الجامعية وهؤلاء من الذين لديهم أعراض خفيفة مثل متلازمة إسبرقر. لا يخفى على أحد ما أكدته البحوث العلمية من أهمية الأسرة ككل في المشاركة بعلاج الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة وأكثر ما ينطبق هذا حسب ما نعتقد على أطفال التوحد.
ونعني بالمشاركة جميع مراحل التدخل أي التشخيص والعلاج والتقييم وكلما كانت الأسرة متعاونة مع الفريق الطبي والتربوي لتطبيق الخطط العلاجية والتعليمية كانت النتائج المرجوة أفضل لا سيما أن علاج التوحد جزء كبير منه هو تعديل سلوكي.
عض الأطفال التوحديين: يتسم سلوكهم بالعدوانية أو إيذاء الذات فبعضهم يضربون رؤوسهم بشدة على الجدران أو الأرضيات مما يؤدي إلى إصابتهم بانفصال الشبكية أو كسر في الجمجمة أو الصمم. والبعض يضربون أنفسهم بقبضة اليد أو الركبة بشكل عنيف قد يؤدي إلى كسر الأنف أو فقدان البصر أو تشوهات للأذن. وقد يكون شعور الطفل التوحدي بألم شديد في جزء من جسمه يؤدي إلى مثل هذا السلوك الإيذائي أو العدواني، لذا يجب أن يفحص فحصاً شاملاً لمعرفة مصدر هذا الألم الذي يكمن وراء هذا السلوك غير المحتمل.

مشاعر إنسانية
أما الأستاذة فاتن السويلم صاحبة مركز المئوية لذوي الاحتياجات الخاصة، أوضحت أن السبب الذي دفعها للاستثمار في مجال ذوي الاحتياجات الخاصة: على الرغم من معرفتي التامة بالتكلفة الباهظة للمشاريع التي تخدم ذوي الاحتياجات الخاصة، إلا إن قراري جاء تحديا لهوى النفس، واحتساب الأجر من الله سبحانه وتعالى، وإحساساً بالمسؤولية تجاه هذه الفئة من أبناء وطني، والإيمان بحقهم بالعيش حياة كريمة في ظل مجتمع محب للخير، بالإضافة لقناعتي بأنهم إذا تلقوا تدريباً مبكراً مبنياً على أسس علمية صحيحة على أيد مؤمنة برسالة العمل مع ذوي الاحتياجات الخاصة ستكون هذه الفئة قادرة على إعانة نفسها ولها دور في بناء الوطن، من هذا المنطلق كان مركز المئوية لذوي الاحتياجات الخاصة من أهم إنجازات حياتي التي افتخر بها دون النظر للعائد المالي وحول اتهام المراكز الأهلية لذوي الاحتياجات الخاصة باستغلال معاناة الأهالي من خلال فرض رسوم مالية كبيرة تفوق الخدمات المقدمة لهم، أوضحت: ليست كل المراكز الخاصة تقدم خدمة كاملة وشاملة، على الرغم من أن لديها كادراً مدرباً ومؤهلاً تأهيلاً جيداً، كما أن الأهالي لا يعرفون قدرات أبنائهم بالتحديد ولا احتياجاتهم، ويطالبون المركز بخلق معجزة في فترة وجيزة، كما أرجو ألا يتم الحكم على المركز باستغلاله لمعاناة الأهالي.

كادر متخصص
وعن أسباب ارتفاع الرسوم قالت: إن من المعروف أن تدريب وتأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة يحتاج إلى كادر متخصص ومدرب تدريباً عالياً، حيث يحتاج إلى أخصائي نطق وتخاطب، وأخصائي تعديل سلوك، ومشرف تربوي يشرف على البرامج التربوية التي تطبقها المعلمات أثناء اليوم الدراسي في الفصل الأول، بالإضافة إلى أن عدد الأطفال في الفصول يتراوح من 4-8 أطفال حسب حالتهم، وبالضرورة أن يكون في كل فصل معلمتان لتتمكن إحداهما من التدريس الفردي بينما تقوم الأخرى بتقديم الأنشطة الجماعية، أيضاً الوسائل التعليمية التي تحتاج إلى تغيير مستمر لتتناسب مع أهداف الأطفال وقدراتهم، وحاجة المبنى لتجهيزات بمواصفات معينة تتناسب مع الحالات، كل ذلك يفرض على مالك المركز رفع الرسوم الدراسية ليس أملاً بالكسب المادي، بقدر ما هو سعي منه لتغطية المصروفات والالتزامات المترتبة عليه من رواتب وإيجارات وتأمينات وزكاة.

دعم معرفي ومعنوي
وأضافت: يجب أن يكون للدولة دور رائد في حل هذه المشكلة وذلك من خلال منح الأراضي لمالك المركز، ليقوم ببنائها مما يوفر عليه دفع الإيجارات ويحقق المواصفات المطلوبة لذوي الاحتياجات الخاصة، كما أن صيانة المبنى الجديد لن تكون مكلفة كالمبنى القديم، أيضاً تقديم تسهيلات مثل القروض الميسرة لبناء مثل هذه المراكز، أيضاً تقديم مساعدة مالية سنوية للمراكز الخاصة حسب عدد الأطفال، وبذلك سنتمكن من تخفيض رسوم وتكلفة وتأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة. وأضافت: القطاع الخاص يظل أكثر مرونة وأكثر تفهماً لاحتياجات الأهالي ويظل مواكباً لأحدث البرامج الملاحظ ارتفاع التكاليف المالية للمراكز الأهلية دون حل ينهي معاناة الأهالي التي تزداد يوماً بعد يوم في ظل غياب للمدارس الحكومية المتخصصة لهذه الفئة. كذلك الاستغلال شمل الجانب المعرفي والدعم المعنوي، فالورش التي تقام في بعض المستشفيات الخاصة، تقام بأسعار تثقل كاهل الأهالي. متى سيحين الوقت لإنشاء مستشفى تشرف عليه وزارة الصحة في كل مدينة لذوي الاحتياجات الخاصة، وتخصيص قسم خاص لأطفال التوحد؟!

الصحفي الطائر 09-04-2010 05:10 AM

مطالبة بإيجاد مراكز للتشخيص والتدخل المبكر لأطفال التوحد
 
تطلعات لإنشاء وقف خيري لدعم المركز وأسر الأطفال مستقبلا

مطالبة بإيجاد مراكز للتشخيص والتدخل المبكر لأطفال التوحد


محمد الشهري من الرياض
طالبت الأميرة الجوهرة بنت فيصل بن تركي آل سعود رئيسة مركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد، بإيجاد مراكز للتشخيص والتدخل المبكر، وتدريب المدارس وتأهيلها لاستقبال الأطفال الذين يعانون من التوحد وإقامة فصول دمج لهم في تلك المدارس إضافة إلى تقديم الدعم المادي والمعنوي لأسر أطفال التوحد.
وأكدت أن المجتمع لا يعي أهمية التدخل المبكر لرعاية الأطفال الذين يعانون من التوحد، مبينة أن مركز والدة فيصل بن فهد يتطلع مستقبلا إلى إنشاء وقف للاستمرار في دعمه ماديا إضافة إلى دعم بعض أسر الأطفال الذين يعانون من التوحد، قائلة: «إن المركز لا يستعين بدعم مادي خارجي وإنما يقوم على تمويل نفسه ماديا مني ومن الأمير سلطان بن فهد ومن بعض أفراد الأسرة».
وأضافت الأميرة الجوهرة بنت فيصل - خلال المؤتمر الصحافي الذي عقد في مركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد في الرياض بمناسبة رعاية الأمير سلطان بن عبد العزيز آل سعود ولي العهد نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الدفاع والطيران والمفتش العام، مهرجان أطفال التوحد تحت شعار «أطفال التوحد في عيون سلطان الخير» خلال الفترة من 8-11 نيسان (إبريل) 2010، الذي سيفتتحه الأمير سلمان بن عبد العزيز آل سعود أمير منطقة الرياض - أن هذا المهرجان يأتي تزامنا مع مرور عشرة أعوام على تأسيس مركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد.
وأشارت إلى أن التوحد ليس مرضا ولكن هو اضطراب عند الطفل لأن المرض له علاج أما التوحد فليس له علاج إلى الآن، وتمنت أن يكون هناك دعم من قبل المجتمع للقضية ومساندته أطفال التوحد وأسرهم وعمل إحصائية دقيقة لحصر عدد هذه الفئة لكي نستطيع تقديم الخدمة الصحيحة والتخطيط السليم لها وذلك بمساندة الجهات الحكومية المعنية وزارة الصحة والشؤون الاجتماعية والتربية والتعليم.
وذكرت رئيسة مركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد، أن اللقاء يهدف إلى نشر الوعي لجميع شرائح المجتمع والتعرف على أحدث النظريات العلمية والاجتماعية والنفسية ذات العلاقة باضطراب التوحد، إلقاء الضوء على التساؤلات التي تواجه أسر الأطفال الذين يعانون من اضطراب التوحد، التعرف على الاتجاهات الحديثة في مجال تشخيص وتقويم التوحد، التعرف على برامج وأساليب الرعاية الحديثة في مجال التعامل مع الأطفال الذين يعانون من اضطراب التوحد، تبادل الخبرات وتوثيق التواصل بين العاملين والمهتمين بمجال التوحد، نشر الوعي لدى المجتمع حول مشكلات الأطفال الذين يعانون من اضطراب التوحد
من جانبه، أوضح الدكتور قاسم القصبي المشرف التنفيذي على مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث أن الملتقى والمعرض المصاحب له سيستقطبان جميع المهتمين بالتوحد من الأطباء والإخصائيين والباحثين الأكاديميين وطلاب الجامعة وأسر الأطفال ذوي التوحد للحضور والمشاركة، في طرح الرؤى الهادفة والعمل على بث الوعي العلمي لدى المجتمع حول مشكلات أطفال التوحد.
ويتضمن الملتقى عديداً من ورش العمل التطبيقية التدريبية إضافة إلى المعرض التوعوي وبرنامج الاستشارات الأسرية، والتعرف على أحدث النظريات العلمية والاجتماعية والنفسية ذات العلاقة باضطراب التوحد, وعلى برامج وأساليب الرعاية في مجال التعامل مع الأطفال, وإيجاد قنوات للتواصل بين العاملين و المهتمين بهذا المجال, وتعزيز الوعي العلمي لدى المجتمع حول مشكلات التوحد. من جهته، قال الدكتور عبد الله العثمان مدير جامعة الملك سعود، :»إن الجامعة تدرك حجم المسؤولية الوطنية تجاه جميع احتياجات المجتمع خاصة في قضية أطفال التوحد ولكن لن تستطيع الجامعة أن تحقق أهدافها بمعزل عن الآخرين، فالتعاون المشترك مع الجهات ذات العلاقة سيمكن بإذن الله من تحقيق ما نصبو إليه».
وأضاف أن جامعة الملك سعود ستستمر في التعاون مع مركز والدة الأمير فيصل بن فهد، كما أن الجامعة قامت بإنشاء المركز الجامعي للتوحد في المستشفيات الجامعية، كما تم الاتفاق مع مدينة الملك عبد العزيز لتأسيس مركز بحثي مشترك للتوحد وهو مفتوح ومتاح لكل الجهات ذات العلاقة بما يقارب 50 مليون ريال مقسمة 25 مليونا من الجامعة و25 مليونا من مدينة الملك عبد العزيز، إضافة إلى تبرع أحد رجال الأعمال بتأسيس كرسي مخصص لأبحاث التوحد.
وفي السياق ذاته أوضح الدكتور سلطان السديري رئيس مركز الأمير سلمان للأبحاث والإعاقة، أن الملتقى العلمي سيركز على عدة محاور من أبرزها المحور الطبي الذي يحتوي وسائل تعليمية متعددة للتعريف باضطراب التوحد وأعراضه والإحصائيات المتوافرة في داخل المملكة وخارجها, إضافة إلى تسليط الضوء على النظريات السابقة التي فسرت أسباب الإصابة بالتوحد والمقاييس المعتمدة في آلية التشخيص والتعريف بأنواع الاضطرابات النمائية.

الأربعاء 22 ربيع الثاني 1431 هـ. الموافق 07 إبريل 2010 العدد 6022

الصحفي الطائر 09-04-2010 05:12 AM

قضية أطفال التوحد.. قصة كفاح ونجاح
 
قضية أطفال التوحد.. قصة كفاح ونجاح

ياسر بن محمود الفهد
بادئ ذي بدء - أتقدم بالشكر الجزيل لكل من ساهم في إنجاح قضية اضطراب التوحد في المملكة العربية السعودية، وأتطرق في هذه الأسطر إلى قضية اضطراب التوحد والدور الفاعل لأولياء الأمور، وتكاتف مؤسسات المجتمع، وتبني الدولة القضايا ذات النفع الذي يعود على المواطن بالخير من حيث تقديم الخدمات وتوفير سبل الراحة والدعم له، فقضية مثل قضية أطفال التوحد كانت الأسرع في التبني من قبل الدولة وذلك نظراً لمعاناة الأسر المريرة. ولمن لا يعرف اضطراب التوحد أقول إن التوحد هو أحد الاضطرابات النمائية المعقدة التي تصيب الأطفال وتعيق تواصلهم الاجتماعي واللفظي وغير اللفظي واللعب التخيلي الإبداعي ويكون ذلك خلال السنوات الثلاث الأولى حيث تظهر أعراض الاضطراب واضحة خلال الثلاثين شهراً ويبدأ الطفل في تطوير سلوكيات شاذة وأنماط متكررة ويبدأ في الانطواء على الذات، ومنذ أن اكتشف الطبيب الأمريكي ليو كانر اضطراب التوحد في عام 1943م، وحتى الآن ما زال العلماء يبحثون عن السبب الرئيسي وراء إصابة الأطفال بالتوحد فمنهم من يبحث في الجينات ومنهم من يبحث في المخ والآخر يبحث عن الجهاز الهضمي وآخرون يدرسون البيئة والتلوث الحادث خلال العقود الماضية ومدى تأثيرها على الجهاز العصبي المركزي في المخ... (وبالإشارة إلى حالات التوحد في المملكة العربية السعودية نجد أن حالات التوحد يقدر عدد حالات التوحد في السعودية حوالي 30,000 حالة - إحصائية غير رسمية - وفق نسبة شيوع التوحد العالمية التالية 4-5 حالات توحد كلاسيكي 10,000 مولود 14-19 حالة توحد ذي كفاءة أعلى لكل 10,000 مولود) (الجمعية الوطنية للتوحد 1993).

البداية
فإذا نظرنا إلى الوراء القريب لوجدنا بأن البدايات كانت متواضعة، في عام 1993 حيث أنشأت الجمعية الفيصلية النسوية بجدة أول فصل للأطفال التوحديين ضم أربع حالات توحد وعملت الجمعية الفيصلية على تدريب وتأهيل خمس معلمات للتعامل مع الأطفال التوحديين وكان ذلك بالتعاون مع د. سميرة السعد (والدة طفلة توحدية) من دولة الكويت وحالياً الدكتورة سميرة السعد هي مؤسسة ومديرة مركز الكويت للتوحد.
وبعد معرفة المواطنين بهذه الخدمات المتواضعة رأت الأميرة فهدة بنت سعود بن عبدالعزيز (رئيسة مجلس إدارة الجمعية الفيصلية الخيرية النسوية بجدة) أن إنشاء مركز خيري للتوحد في جدة يعتبر أمراً حيوياً حيث تم تأسيس (مركز جدة للتوحد) كأول مركز للتوحد في المنطقة الغربية بالمملكة يقدم الخدمات الأكاديمية والتأهيلية والعلاج الوظيفي والعلاج الطبيعي لأطفال التوحد. وبعد ذلك الحدث استضافت الجمعية الفيصلية عدداً من الخبراء في مجال التوحد أمثال الدكتور جاري ميسيبوف (مدير برنامج تيتش) عامي 1993م و1994م، وذلك لتوعية الأسر والمتخصصين.

فترة ركود
إلا أنه سادت فترة من الركود بعد ذلك حتى عام 1999 وبعد فترة الركود كان لا بد من صحوة حيث تتركز خدمات مركز جدة للتوحد في المنطقة الغربية فقط ودون خدمات ايوائية وبات هناك العديد من الحالات دون تقديم أدنى الخدمات.
ياسر الفهد (والد طفل توحدي) كان يبحث في الرياض عن مكان يقدم الخدمات التأهيلية والتعليمية لابنه التوحدي بعد أن تم تشخيص حالته في مستشفى الملك فيصل التخصصي عام 1993م ولكن دون جدوى فقد طرق كل السبل في سبيل الحصول على خدمة لابنه مشعل التوحدي، حيث لا يوجد مكان له في مراكز التربية الخاصة وذلك كونه توحدياً أو كون التوحد إعاقة حديثة على التربية الخاصة آنذاك في المملكة فكلما ذهب بابنه إلى مركز لم يقبله فلا وجود لكوادر مؤهلة للتعامل مع التوحديين ولا خدمات تذكر سوى في المنطقة الغربية بالمملكة أما باقي المناطق فلا توجد خدمات الأمر الذي يشكل عبئاً على الأسرة فعلى الأسرة اتخاذ القرار اما النقل إلى المنطقة التي تتوفر فيها الخدمات واما الاستسلام والبقاء دون خدمات!! فتقدم ياسر الفهد خطوة نحو الأمام وخاطب أصحاب المعالي الوزراء: وزير العمل، وزير المعارف، وزير الصحة مع اعطاء صورة من المخاطبات للمقام السامي كان ذلك في عام 1999م، وشرح ياسر الفهد معاناته ومعاناة العديد من الأسر التي لا حول لها ولا قوة سوى ارسال أبنائهم التوحديين إلى الخارج لتلقي الخدمات المناسبة ان استطاعوا مع تحمل التكاليف الباهظة لتغطية المصاريف، وحرصاً من أصحاب المعالي الوزراء على متابعة قضية أطفال التوحد فقد تم لقاء ياسر الفهد مع معالي وزير التربية والتعليم د. محمد بن أحمد الرشيد، ومعالي وزير العمل والشؤون الاجتماعية، د. علي بن إبراهيم النملة، ووكيل وزارة الصحة د. الحواسي.

الدور الإعلامي للقضية
بعد ذلك انطلقت الحملة الإعلامية عام 1999م الإعلامية وكان لياسر الفهد (والد طفل توحدي) دور بارز حيث اقنع جميع الصحف وبعض المجلات المحلية بتبني قضية أطفال التوحد الأمر الذي أدى إلى تفعيل هذه القضية الحيوية وكان أول من تبنى القضية إعلامياً تعاطفاً مع ياسر الفهد هو الإعلامي المميز الأستاذ عبدالوهاب الفايز، حيث فاجأ المجتمع بسلسلة مقالات عن التوحد في جريدة «الرياض» بدأها بمقال عنوانه: أطفال التوحد.. من يعرف قضيتهم!! ثم نسق ياسر الفهد والأستاذ عبدالوهاب الفايز ندوتين (ندوة الثلاثاء) في جريدة «الرياض» استضيف خلالهما عدد من الأطباء والدكاترة والتربويين وأولياء الأمور، وتبنى الأستاذ خالد المالك (رئيس تحرير جريدة الجزيرة) بعد لقائه مع ياسر الفهد (والد طفل توحدي) قضية أطفال التوحد وأعطاها المساحة الكافية المميزة في الجريدة إيماناً منه في دعم القضايا الهامة والهادفة، وتبعتها الصحف المحلية وبدأ التفاعل من بعض الكتاب البارزين بدعم القضية على سبيل المثال: الكاتب الدكتور عبدالعزيز الجار الله حيث كتب مقالاً في جريدة «الرياض» بعنوان (ياسر التوحدي والرواد الخمسة)، تبعه الكاتب الدكتور فهد سعود اليحيى بمقال في جريدة الجزيرة بعنوان (لماذا يتصرف ياسر هكذا؟) تبعه الدكتور فهد المغلوث بعدة مقالات في جريدة «الرياض» تحت عنوان (نعم.. لماذا التوحد؟؟) و(ماذا بعد أن أرحل؟؟) و(تكريم الإبداع)، وكتب أخصائي الطب النفسي الاكلينيكي بمستشفى الملك خالد للحرس الوطني بجدة مقالاً في جريدة عكاظ تحت عنوان (والد طفل توحدي.. طبيب بلا شهادة!!) وغيرهم من الكتاب البارزين في الصحف المحلية الأخرى، وكتب الأستاذ خالد السهيل مدير التحرير في جريدة الاقتصادية بعد ذلك تحقيقاً عن التوحد بدأته في صفحتها الأولى ثم جريدة المدينة وجريدة البلاد.. وهناك العديد من المقالات والتحقيقات التي لا تحصى.

دعم فريق الرواد
ومن جهة أخرى تم تكوين فريق اطلق عليه اسم الرواد وتألف من: الأميرة سميرة بنت عبدالله الفيصل، الأميرة الجوهرة بنت فيصل بن تركي، الأستاذة نهلة العساف - محاضرة في جامعة الملك سعود - قسم التربية الخاصة، وياسر محمود الفهد - والد طفل توحدي.
شكل الفريق قوة ضغط ودعم للتوحد حيث تم وضع خطة مستقبلية وتصورات لخدمات وأمنيات الأسر التوحدية في المملكة فكانت محاضر الاجتماعات قد تضمنت إنشاء نواة للتوحد مدروسة بطريقة علمية حيث أثمرت عن تلك الجهود ولادة مركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد بالرياض عام 1999م، وقد تكفلت الأميرة الجوهرة بنت فيصل بن تركي بالدعم المادي والإداري للمركز الذي قدم الخدمات الأكاديمية والتأهيلية والتعليمية والعلاجية والتوجيه الأسري للمصابين التوحديين وأسرهم، وشكل إنشاء هذا المركز ضغطاً من نوع آخر وذلك بعقد الندوات والمؤتمرات العلمية وتشكيل ودعم اللجان الخاصة بالتوحد.
وفي الرياض دعم الأمير تركي بن ناصر بن عبدالعزيز التوحديين وذويهم وذلك بإنشاء أكاديمية التربية الخاصة وهي أكاديمية تربوية متخصصة تتعامل مع التوحديين وكان مقرها قصر سموه الذي تبرع به لهذا الهدف النبيل وأدار الأكاديمية الدكتور عبدالله الحمدان بينما كان الدكتور طارش الشمري (جامعة الملك سعود) مستشاراً لها، حيث قدمت الخدمات للتوحديين أسرهم فعلياً عام 1999م.
ومما لا شك فيه أن دعم الدولة لأي قضية هو أساس نجاحها حيث تبنى مجلس الوزراء والتوحد قضية التوحد بعد الحملة الإعلامية ومطالبة أولياء الأمور الدولة بتوفير الخدمات لهذه الفئة التي لا حول لها ولا قوة، الأمر الذي تمخض منه تشكيل لجنة وزارية لدراسة التوحد برئاسة وزارة الصحة بالمرسوم الملكي 7/880 سنة 1419ه، وقد شكل أيضاً صاحب السمو الملكي الأمير عبدالعزيز بن فهد بن عبدالعزيز وزير الدولة لشؤون مجلس الوزراء لجنة أخرى لدراسة ولتقييم حجم الخدمات للتوحديين برئاسة وزارة العمل والشؤون الاجتماعية.

الخدمات المقدمة للتوحديين
وتتمثل الخدمات الحالية للتوحد في الخدمات التشخيصية وهي ما تقوم به (المستشفيات، العيادات، عيادات الصحة النفسية التابعة لوزارة الصحة)، أما الخدمات التعليمية والتأهيلية فتقدمها المراكز مثل (مركز جدة للتوحد التابع للجمعية الفيصلية النسوية، وأكاديمية التربية الخاصة بالرياض، ومركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد، والأمانة العامة للتربية الخاصة، قدمت برنامج التدخل المبكر والبرامج الملحقة بمعاهد التربية الفكرية التابع لوزارة المعارف (التعليم الموازي) في مختلف مناطق المملكة.

إنشاء قاعدة معلومات
وكان لا بد من أن يكون للتوحد قاعدة معلومات إحصائية وذلك لتقدير الخدمات المستقبلية للتوحديين في المملكة العربية السعودية حيث نشرت صحيفة «الرياض» مقالاً بعنوان (أطفال التوحد.. قاعدة معلومات من يتبناها) عام 1999م وقد طرح هذا الاقتراح من قبل ياسر الفهد وتبنى كتابته مدير التحرير بجريدة «الرياض» سابقاً الأستاذ عبدالوهاب الفايز.
وقد تبنت الجمعية السعودية الخيرية للتوحد استمارة قاعدة المعلومات الإحصائية وما زال النجاح مستمراً.
هكذا اخوتي واخواتي بدأت قضية أطفال التوحد حتى باتت مثالاً للنجاح في المجتمع السعودي فبدأت بجهود فردية وسرعان ما دعمت الدولة تلك الجهود، بالإضافة إلى مؤسسات الدولة والمجتمع.. ألا تستحق أن تكون قصة نجاح.

الصحفي الطائر 09-04-2010 05:18 AM

16 ألف «توحدي» في المملكة يعانون نقص المتخصصين في المرض وافتقاد التأهيل المهني!
 
16 ألف «توحدي» في المملكة يعانون نقص المتخصصين في المرض وافتقاد التأهيل المهني!



الدمام - عبير جابر الحياة - 07/04/06//

بدأت علاقة الدكتورة نعمات السبع بمرض «التوحد» قبل نحو عشر سنوات، ومع انها طبيبة، لكنها لم تتخصص في الأمراض العصبية، التي يندرج «التوحد» ضمنها، بيد أن اكتشافها إصابة ابنها الثاني «أمين» بالمرض، دفعها إلى البحث عن هذا المرض، وتتبع كل شؤونه.
حضرت السبع دورات عدة عن المرض، سافرت إلى أماكن متعددة، لتستمع إلى المحاضرات التي تتناول المرض، الذي يصيب طفلاً من بين ألف طفل. قد تكون هناك 16 ألف أم يعاني أطفالهن من مرض التوحد في السعودية، لكن السبع حرصت على أن تحيط في كل شيء يتعلق بالمرض، على رغم أن تخصصها هو «طب عام»، وتعمل حالياً في مستشفى صفوى العام، وهي أيضاً عضو في لجنة رعاية أطفال التوحد وعضو جمعية تحليل السلوك الأميركية.
ربما أرادت السبع دحض تهمة «الأم الثلاجة» عنها، فعلى رغم أن سبب مرض التوحد غير معروف حتى الآن، ويعد لغزاً. بيد أن نظريات قديمة عزت السبب إلى علاقة الطفل مع «الأم الباردة»، التي تسمى أيضاً «الأم الثلاجة»، فتواجه تهمة التسبب في المرض، نتيجة العلاقة السيئة مع طفلها. وتؤكد الدكتورة نعمات أن هذا الاعتقاد «خاطئ وظلم في حق الأم». وتقول: «إن النظريات الحديثة تربط أسباب التوحد بالعوامل الجينية، التي تؤدي إلى ظهور المرض»، معتبرة أن هذه أكثر النظريات «وضوحاً».
وتسوق السبع اعتقادات عدة، منها «أن تراكم السموم في جسم الطفل، مثل الزئبق والرصاص يسبب له اختلالاً في المعادن، وقد يظهر عليه بعض صفات التوحد، إلى جانب الحساسية من الأطعمة، مثل «الكازين» و»الفلوتين»، وإصابة الأم الحامل بارتفاع الحرارة أو نقص أوكسجين الطفل أثناء الولادة».
وأشارت السبع إلى أن «الأطفال المصابين بـالتوحد، كانوا يعانون في الماضي قلة المراكز المتخصصة، ومنذ سنتين، ارتفع عدد هذه المراكز، ما فتح المجال أمام الأهل لعدم ترك أبنائهم على لائحة الانتظار»، وتعتبر ذلك «جيداً للأطفال، الذين اكتشف إصابتهم بالمرض حديثاً»، لكن ما ينقص المملكة على هذا الصعيد هو «وجود المتخصصين في التوحد، والمدرسين المدربين على التعامل مع هذا المرض، كما ينقصنا أن نقدم للأطفال الكبار التأهيل المهني».
وتُعرّف السبع «التوحد»، الذي صادف الاثنين الماضي الاحتفال بيومه العالمي، بأنه «مرض نمائي، يظهر لدى الأطفال قبل سن الثالثة، فيعانون مشكلات في التفاعل الاجتماعي والتواصل اللفظي وغير اللفظي والأنماط السلوكية واللعب التخيلي». وتُبسّط التعريف بالقول: «الطفل يكون في طور نمو طبيعي، لكن هذا التطور لا يكتمل، وقد يظهر الطفل أعراضاً معينة حتى بلوغه 18 إلى 20 شهراً». وهنا تبدأ أعراض المرض في الظهور، ويتساءل الأهل وفقاً للسبع «لماذا يتصرف الطفل على هذا النحو؟ لماذا يصرخ في الحمام؟ لأن لديه حساسية سمع قوية، فيخاف سماع صوت الماء، كما قد يكون لديه حساسية لمسية، فتستثيره الأشياء المبللة. وقد يصرخ الطفل، لمجرد تغيير روتين معين في حياته، كموقع كتاب أو لعبة، فهو طفل يعيش الروتين الشديد، وذلك في تفسيرنا، لأن الطفل يعاني من غياب التواصل، وأي تغيير لا يشعره بالأمان، كما أن تغيير الشخص قد يسبب له مشكلة». أبرز أعراض مرض التوحد التي تختلف درجاتها من طفل لآخر «تأخر النمو اللغوي أو في مهارات التواصل والتفاعل الاجتماعي ومهارات اللعب». وتلفت السبع إلى أن «ما يميز إعاقة التوحد عن غيرها من الإعاقات هو القصور والضعف الشديد في مجال التواصل اللفظي وغير اللفظي، ويظهر ذلك جلياً في بطء نمو اللغة أو توقفه تماماً، فنجد الطفل الناطق يردد الكلام مجرد ترديد، من دون توظيف اللغة، فيقول جملاً في غير مكانها، وتكون لديه مشكلات في استخدام الضمائر والتأنيث وما شابه ذلك». ومن أعراض المرض «عدم مقدرة الطفل على التعبير عن حاجاته مثل الأكل والشرب، ما يجعله معتمداً كلياً على الآخرين، وتحديداً دور الأم».
ويواجه الطفل المصاب بـ»التوحد» صعوبة في العلاقات الاجتماعية، فيقضي وقته وحيداً في عالمه الخاص، ولا يهتم بمن حوله، كما لا يتمكن من التعرف إلى أقرب الناس له، مثل اخوانه وحتى أمه أحياناً. وتقول: «الطفل قد لا يعرف الفرق بين أمه وغيرها، ويفتقد التفاعل العاطفي، وفي حال العلاج، قد يتحسن في اللجوء إلى أمه كأداة وليس كعلاقة، غير أن الأم مع التدريب والإصرار تجعل علاقتها بالطفل والعائلة أكثر حناناً، فيحبها ويشعر أن هذه أمه، وهنا تبدأ العلاقات الاجتماعية في محيط ضيق». تروي الدكتورة نعمات ذلك من خلال تجربتها مع ابنها، الذي تمكن من تخطي كثير من الصعوبات، وبات من أكثر الأطفال الذين يدرسون في أحد المراكز المتخصصة في مرض التوحد، نشاطاً وحيوية وإدراكاً. ومن الأمور التي يعانيها الطفل «الاستجابة غير الطبيعية للأحاسيس الجسدية، كاللمس والسمع والشم، بدرجات متفاوتة، فالبعض لا يمكن لمسه أو احتضانه، والبعض الآخر تستثيره الأصوات والأضواء الساطعة، وآخرون لديهم نشاط حركي مفرط، أو خمول مفرط، ووجود حركات متكررة وغير طبيعية، مثل هز الرأس ورفرفة اليدين في شكل مستمر». وتلفت السبع إلى أنه «يصعب على الأهل في البداية تشخيص إصابة طفلهم بمرض التوحد، فقد يشعرون بأن طفلهم غير طبيعي، لكنهم يجهلون السبب». وهنا يأتي «التشخيص الذي يعتبر من أكثر العمليات صعوبة وتعقيداً، ويتطلب تعاون فريق متكامل من الأطباء والأخصائيين، يضم أخصائي مخ وأعصاب وأخصائي أطفال عام، وأخصائي علاج طبيعي وعلاج مهني، وأخصائي تعليم خاص، وأخصائي أمراض نفسية للأطفال، وأخصائي تخاطب وتواصل، وأخصائي خدمة اجتماعية وأخصائي علم نفس»، وتشدد على أن «البداية العملية صعبة، ولكن إذا كان هناك وعي يتحسن الوضع تدريجياً». ويركز باحثون في مجال التوحد على أن «الاكتشاف المبكر للمرض ضروري جداً، ومهم ليكون هناك تدخل علاجي تربوي تعليمي»، وتشير السبع إلى أن «اكتشاف المرض لدى طفل في عمر ثلاث سنوات مختلف عن طفل في عمر الست، فالأطفال يمكن أن يتحسنوا، ونسبة التحسن ترتفع كلما اكتشفنا المرض باكراً، فيكون أمام الطفل فرصة للاندماج مع الأطفال العاديين». وتشدد على أن «المعرفة في المرض هي جزء مهم من العلاج، وهذا الدور تؤديه المحاضرات والندوات التوعوية، لتصبح المعلومات في متناول الجميع. فمعرفة الأعراض وأساليب العلاج هي جزء من العلاج، سواء للطفل أو الأهل».
ولفتت إلى أهمية «التأهيل ليس فقط للطفل، بل أيضاً للأهل بالقدر نفسه، لأن المحيط العائلي يحتاج إلى التأهيل للتعامل مع الطفل، وكيفية التصرف معه في نوبات الهيجان والخوف والهلع، والسيطرة على السلوكيات غير الطبيعية، ومعرفة كيفية تحديد المشكلة والتعامل معها، وليس رفض الاعتراف في مرض الطفل».
لكن ما يواجهه الأهل في العلاج هو «عدم وجود علاج محدد للمرض، لأن الأسباب مختلفة»، ويعانون من نظرات الناس إلى تصرفات أبنائهم «يجب تفهم الناس لهؤلاء الأطفال، فالطفل المصاب في النشاط الزائد لديه اضطراب ولا يميز الخطأ من الصواب، وهو في نظر الناس عديم التربية». وهنا يأتي دور التوعية «اليوم تحسنت نسبة الوعي أكثر من الماضي، فأنا طبيبة لم يكن لدي معلومات عن المرض، لأنه لم تكن هناك كتب عربية تتحدث عن المرض، لكن إصابة ابني دفعتني إلى البحث، والآن هناك التلفزيون والمحاضرات والمؤتمرات، وهي تبشر بوجود الوعي، وحتى لو أتى متأخراً».


الساعة الآن 01:47 AM.

Powered by vBulletin® Version 3.8.2
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd

a.d - i.s.s.w