الصلب المشقوق ومشاهدات
 

السلام عليكم

طبعاً هذا إستمرار للموضوع السابق لكن ليس لحساسية السمع

الموضوع إنه فيه حاجات انا على يقين إني لست الوحيد اللي يعاني منها فحبيت أطرحها للنقاش وهي:


1- هل إبنك أو بنتك المصاب بالصلب المشقوق له عادات غذائية صعبة (ما يعجبه العجب في الأكل وإذا أحب أكل معين أفرطفيه) ، يعني مثلاً ولدي يحب اللحوم بشكل عام والأحمر منها أو السمك لكن مستحيل ياكل سلطة أو خضار أو طماطم (حتى في الحلم) وهو صغير غشيته مرة بقطعة طماطم بدون ما يشوفها وكبها من فمة! بصراحة مو طبيعي الكلام اللي أقوله يعني بدرجة غريبة.

2- عندي مشكلة مع الجزم وخاصة إن أبو خالد يلبس جبيرة ما أحصل له بسهولة فهل أحد حصل حل مناسب، أنسب شي كان جزمة كتربلر عريضه وجيدة وشكلها مقبول لكن معضم إنتاج هذي الماركة ضخم وثقيل منا ناقصين، وش عندكم من حل.

3- القسطرة البولية كيف تجربة أبنائكم معها وهل يوجد مقترح للعناية بها من قبل الطفل نفسه ونظافتها لتفادي المشاكل.

4- الأدوية ومواعيدها طبعاً إحنا حريصين على إن الابناء يعتمدون على نفسهم وخاصة إن أبو خالد الآن صار عمره 14 سنه كيف ممكن إنه يذكر الأدوية بصراحة جربت العلب ما صلحت معي وجربت منبه الجوال صار أبو خالد الله يعطيه العافية يسكر المنبه ويقول ابي اروح بعد شوي وينسا إن فيه حاجة إسمها علاج لازم ياخذه وشرايكم .

أي سؤال تحت أمرك..
أختك
أم محمد (طالبه جامعيه تخصص تربيه خاصه - اعاقه عقليه) وأم لطفل يعاني من الصلب المشقوق..
أتمنى لك ولأسرتك كل ماهو أجمل بالوجود..في رعايه الله

السلام عليكم
شكراً أختي saapna81

بالنسبة للأكل أبني إنتقائي جداً للأكل لحوم ودهون وأسماك ومن المستحيل تناول الخضار أو تجربة أكل جديد فهو يحكم عليه قبل تجربته.

فيما يخص الجزمة أجلكم الله إبني يستخدم الجبيرة لكن المشكلة تكمن في نوع الجزمة التي تناسب اللبس مع الجبيرة فهي كبيرة والجزم الطبية غالية الثمن وبشعة المنظر وغالباً لا تجد إلا المخصص لمرضى السكري وهي في الغلب غير مناسبة. كان القصد من طرح الموضوع هو إذا كان هناك تجارب أو معلومة عن نوعية جزم عريضة مناسبة، شخصياً تمت تجربة جزم كتر بلر (نوعية كانت خفيفة) وكانت جيدة لكن المطلوب هل هناك خيار آخر؟

فيما يتعلق بالقسطرة البولية، ما تم طرحه كان معلوم لدي لكن كان القصد هو محاولة في تبادل التجارب في كيفية العناية بالقسطرة وتنظيفها والتأكد من القيام بها بطريقة مبسطة تضمن نظافتها خاصة وأن إبني هو من يقوم بعملها لنفسه. وجدت في أحد المجموعات طرح من أحد العائلات والتي تقترح عند السفر أو ارحلات وضع مجموهة أكياس بلاستيكية قابل للغلق (zip bag) في كل واحدة منها قسطرة نظيفة وجل مزلق و عبوة مطهر لليدين، بحيث عند الحاجة يتم تفريغ الكيس وإستخدامه كحاوية لتفريغ محتوى المثانة ووضع القسطرة المستعملة والتخلص منها بعد إغلاقها في سلة المهملات. طريقة عملية وسهلة قد يكون لدى الأخوان والأخوات مقترحات أخرى أكثر عملية وجدوى

تحياتي وأعتذر عن التأخير