ما هو الصلب المشقوق؟
الصلب المشقوق ( السنسنة المشقوقة- الظهر المشقوق)، أسم غريب بدأنا نسمع عنه كثيراً في الآونة الأخيرة، وهو عيب خلقي نتيجة وجود فتق في العمود الفقري، فبعد القضاء على شلل الأطفال من خلال حملات التطعيم، أصبح الصلب المشقوق هو السبب الرئيسي لمن نراهم من الأطفال الذين يستخدمون الكراسي المتحركة، والذين نراهم يمرحون ويلعبون في الأسواق والمنتزهات العامة، فالمشكلة الرئيسة لدى هؤلاء الأطفال هو شلل الجزء السفلي من الجسم، ولكنهم طبيعيون في قدراتهم الفكرية.

هل هو مرض جديد؟
الصلب المشقوق ليس حالة أو مرض جديد، ولكن عدم وجود الرعاية الكافية يجعلهم يتوفون في عمر مبكر، كما عدم الوعي الكافي بحالتهم.

هل لدينا أعداد كبيرة من هذه الإعاقة؟
إذا علمنا أن نسبة الإصابة بالصلب المشقوق هي مولود مصاب لكل ألف مولود، وان عدد المواليد في المملكة في العام الماضي وصل إلى ما يقارب النصف مليون مولود، فإن هناك 500 طفل جديد مصاب بالصلب المشقوق ينظمون لإخوانهم أصحاب الكراسي المتحركة في مملكة الإنسانية، فهل يستحقون رعاية خاصة؟

المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق
المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق، مجموعة خيرية تطوعية، أنشأت تحت مظلة الشئون الصحية بالحرس الوطني، وتتكون من مجموعة من عائلات المصابين بالصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي، والعاملين في خدمتهم من مختلف التخصصات الطبية والتربوية والاجتماعية، وتهدف المجموعة إلى التعريف بالصلب المشقوق و توعية المجتمع بهذه الحالة من خلال إصدار الكتب والمنشورات، وإقامة الأيام التوعوية المفتوحة والحملات التوعية عن (الصلب المشقوق وأهمية حمض الفوليك)، بالإضافة إلى تقديم الدعم لعائلات المصابين بالصلب المشقوق، وتقديم الإستشارات اللازمة لإنشاء العيادات المشتركة المتخصصة بحالة الصلب المشقوق.

لماذا الحملة الوطنية للتوعية بحمض الفوليك ؟
لقد ثبت علمياً تأثير نقص حمض الفوليك في حدوث الصلب المشقوق، وعليه فقد تم إضافة حمض الفوليك للدقيق في المملكة منذ عام 2002، والذي أدى لنقص حالات الصلب المشقوق بنسبة تصل ل 40% حسب الدراسات المحلية، والمجموعة بدأت في التوعية بأهمية تناول حمض الفوليك قبل الحمل وليس خلاله، لأن تكوين الأنبوبة العصبية تحدث في الشهر الأول للحمل، ولأهمية الموضوع فإن المجموعة تسعى للقيام بحملة وطنية للتوعية بحمض الفوليك قبل الحمل

أين ستكون هذه الحملة؟
ستكون الحملة الأولى في مدينة الرياض خلال الفترة من 29 ذو الحجة 1430هـ إلى 13 محرم 1431هـ الموافق 16 – 30 ديسمبر 2009م وستقام تلك الفعاليات في بعض المراكز التجارية الكبرى والجامعات والمستشفيات وعن طريق الأنترنت، وذلك بهدف الوصول إلى المجتمع عامة والعنصر الأهم والمؤثر في عملية الوقاية (النساء) بصفة خاصة .

هل هناك موقع للمجموعة يمكن الاستفادة منه؟
موقع المجموعة
www.alsolb.com
يمكنكم مراسلتنا على البريد التالي:
info@alsolb.com

أين ستقام فعاليات الحملة؟
ستقام فعاليات الحملة في الأماكن التالية في مدينة الرياض :
· 3 مجمعات تجارية كبرى
· خمس جامعات – أقسام البنات
· عشر مدارس ثانوية ( تم تأجيلها لظروف انفلونزا الخنازير )
· عشر مستشفيات حكومية وخاصة
· الأنترنت
· الصحف والمجلات
· الراديو والتلفزيون

ما هي الطرق التي سوف تقوم عليها الحملة؟
· المنشورات والمطويات
· اللافتات الإعلامية
· المواد العلمية المرئية
· المحاضرات
· التوعية عن طريق الأنترنت
· المقابلات الصحفية والتلفزيونية
· الاستبانة

ما هي المواقع والمنتديات المشاركة في الحملة؟
هناك العديد من المنتديات تشارك في الحملة، وهناك العديد سوف ينظم لنا، من المنتديات المشاركة:
· منتدى الوراثة الطبية www.werathah.com
وهو الموقع المميز ، بقيادة الدكتور عبدالرحمن السويّد، والذي بدأ في برامج التوعية بحمض الفوليك منذ سنوات عديدة عن طريق الأنترنت، وخلال المطبوعات المميزة، وقد بدأ في شهر أكتوبر بحملة مميزة " حمض الفوليك الآن " وقام بتنفيذ العديد من البوسنرات الممتازة والمميزة، وسوف يقوم بحملة أخرى بإذن الله في شهر يناير 2010م ،يمكنكم المشاركة من خلال الرابط التالي:
حملة التوعية بحمض الفوليك و الصلب المشقوق شهر اكتوبر
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=8053&page=23

· عالم التطوع العربيwww.arabvolunteering.org
الموقع المميز بمشاركة أعضاءهـ في جميع برامج التطوع ، سواء التطوع المباشر من خلال الأفراد، أو من خلال التطوع الألكتروني ( الانترنت )

كيف يمكنني التطوع معكم ؟
تحتاج الحملة لعدد كبير من المتطوعين لتفعيل الحملة في كل مراحلها، يمكنكم التطوع معنا من خلال:
· الفكرة والرسالة ... أرسلها لنا
· من خلال العمل المباشر في مراكز الحملة – أتصل بنا
( سيكون هناك دورة تدريبية للمتطوعين )
· نشر الحملة في المواقع والمنتديات التي تشترك فبها – يمكنك أبلاغنا عن مساهمتك خلال المنتدى
http://gulfkids.com/vb

دعواتكم لنا – وأيديكم تسندنا
ونتمنى أن تكون عين الله ترعانا

أقامت المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق ورشة عمل تدريبية يوم الأثنين 14 ديسمبر 2009 في قاعة المحاضرات – جمعية الأطفال المعوقين، وقد حضرها أكثر من ستين متطوعاً من عائلات الأطفال ذوي الصلب المشقوق، أخصائي التغذية والتثقيف الصحي، الأطباء، وغيرهم من الكادر الطبي، المتطوعين في حملة التوعية بحمض الفوليك، وكان برنامج ورشة العمل :
كلمة ترحيبية
مساعد العولة
الحملة : الرؤية، الرسالة ، الأهداف ، الجدول الزمني
آلاء المسلم
ورشة عمل حمض الفوليك ( تفاعلية )
د. عبدالله الصبي
ورشة – الصلب المشقوق ( تفاعلية )
د. احمد الشمري
حمض الفوليك – تجربة أم
تجربة أم
الصلب المشقوق – تجربة أم
تجربة أم
التطوع الألكتروني – كيفية التطبيق في الحملة
فواز الصبي
كيفية التطوع – كيفية تقديم المعلومة للجمهور
عبدالله العويرضي
التطبيق العملي للحملة في الأسواق
محمد الصبي
الأستبيان – كيفية التعامل مع الجمهور
محمد المحمدي
العلاقات العامة – العلاقات الاعلامية
نهى عدلان
الأقتراحات وردود الفعل
مساعد العولة
الجدول العملي للمتطوعين وتوزيع المسئوليات
آلاء المسلم
الختام

http://www.hayat-mall.com/ar/moredreamshome.aspx#

الخميس
17-12-2009
30-12-1430
4-9 مساء
الجمعة
18-12-2009
1-01-1431
4-9 مساء

Nuha Adlan | Arab News

RIYADH: The Spina Bifida Saudi Support Group (SBSSG) began Thursday a national campaign to raise awareness about this spinal deformity that occurs during gestation often caused by a folic acid deficiency among expecting mothers.
The National Campaign to Raise Awareness of Folic Acid in Riyadh will last for two weeks and take place in various malls throughout the Kingdom.
The organization wants to drive home the fact that pregnant women should ensure adequate folic acid in their diets because it reduced the chances of the severely deforming condition by 50 to 70 percent.
Dr. Ahmad Al-Shammari, the chairman of the SBSSG board of directors, said this campaign is significant because it educates members of the public about something that is “brand new” for many of them.
“The Spina Bifida Saudi Support Group is ultimately responsible for raising the level of awareness of the importance of folic acid and to stress that we can avoid a lot of disabilities by taking an amount of it before and during pregnancy,” said Al-Shammari.
Dr. Abdullah Al-Subai, SBSSG deputy, mentioned that this campaign is not only important to raise awareness.
“The campaign is also important to evaluate people’s knowledge of folic acid,” he said. “According to statistics, one in every 1,000 newborn babies has spina bifida. Last year, 500,000 babies were born in the Kingdom. It means that about 500 of the newborns have spina bifida and most of them will join their peers in wheelchairs.”
Spina bifida is caused when the spinal column doesn’t completely develop, resulting in congenital spinal defect. Depending on where on the spine the defect occurs the results can range from deformed vestigial lower limbs to babies born with excessive fluid on their brains.
Children can be born with horrible limb deformities and places around the spine that are open and exposed that need to be closed surgically immediately after birth.
The recommended daily intake of folic acid for pregnant women is 400 micrograms, according to the doctor, who also recommends women planning to get pregnant to begin this dietary intake and to continue the intake, especially in the first three months of pregnancy.
The best way to take folic acid is to eat green vegetables, and doctors recommend that women take folic acid as a dietary supplement in case they are not consuming enough of it in their diets.
In 2001, Saudi Arabia implemented adding folic acid fortification to flour processed in country. This means bread made from locally milled is guaranteed to contain folic acid

Saturday 19 December 2009 (02 Muharram 1431).

21-12-2009
4-01-1431

المعرض
8صباحا -1 ظهرا
المحاضرات
9:30 – 11 صباحا

وأشار إلى أن المجموعة فتحت الباب أمام المتطوعين للانضمام للحملة لأن الحملة تحتاج لعدد كبير من المتطوعين لتفعيل الحملة في كل مراحلها, ويمكن لراغبي التطوع الاطلاع على موقع المجموعة على الإنترنت (www.alsolb.com).

حملة التوعية بحمض الفوليك
في
أسواق المملكة - مملكة المرأه
الدور الأرضي

الخميس
24-12-2009
7-01-1431
4-9 مساء

الجمعة
25-12-2009
8-01-1431
4-9 مساء

يسر طالبات الخدمة الاجتماعية تدريب 2من جامعة الملك سعود
دعوتكم لحضور نــدوة تـوعـويـة عن الصلب المشقوق

والتي تقدمها المجموعة السعودية لدعم الاطفال المصابين بالصلب المشقوق بتعاون مع طالبات الخدمة الاجتماعيه تدريب 2 التي سوف تقام يوم الاربعاء الموافق 13/1/1431هــ في تمام الساعة 9 صباحا وحتى 12 ظهرا
بقاعة السيدة فاطمة في مبنى ( 5 ) حاليا
(14) سابقا
في مركز الدراسات الجامعية بعليشة .

فعاليات الحملة
أسواق غرناطه

الاستاذ مساعد العولة
رئيس لجنة التربية والتأهيل
المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق
مع أحد الأطفال
في فعاليات الحملة

القسم الرجالي في أسواق غرناطة
طفل .......... ونظرة تأمل

القسم النسائي
أقبال فاق التوقع
ومشاركات فاعلة

موقف المعاقين
سجادة مميزة ... وفكرة خاصة
مع كاريكاتير
أنتهاك حقوق المعاقين

شكر وتقدير
من
مجلس ادارة المجموعة
لكل من شارك في هذه الحملة
شكر لكل المتطوعين
الذين أعطوا وقتهم وجهدهم
أعطوا الابتسامة بدون حدود

ونتمنى اللقاء في فعالية أخرى

سيكون هناك حفل تكريم للمشاركين