البدوية
09-19-2008, 10:05 PM
سمارت
والمرض الوراثي المجهول
بدأ مرضي هذا تقريبا يوم كان عمري 8 سنوات حيث كانت مشيتي مو متوازنه بشكل بسيط وبدأ يزدأد هذا الترنح سنه بعد سنة وطبعا راجعت اكثر مستشفيات السعودية والاقي نفس الكلام من الدكاترة --- ان المرض اللي فيني وراثي طبعا--- بعد الكشف ما حصلو احد من كبار العائلة (الاجداد) العلم من امي انا مادري عن الصدق هههههههههه طبعا امي وابوي اقارب ابوي يقرب لامي من الطرفين يعني الدكاتره يوم درو عن قرابه امي وابوي قالو وراثي طبعا
انا يوم صار عمري 13 سنه سافرت لامريكا ولاية تكساس مدينة هيوستن وسولي مركز الأبحاث هناك انواع واشكال التحاليل والاشاعات واستنتجوا ان المرض اللي فيني old family مهو قايل مرض وراثي المهم حتى اكبر مركز ابحاث يخص الاعصاب بأمريكا قالي مرض وراثي وبصراحة انا عندي امل واملي بالله كبير والعلم كل يوم يتطور الطب قصدي مو العلم تفاعلت مع الكتابة وبعد ما اخذت الزبدة قالو لي اننا نبغى نركب لك جهاز يعطي المخيخ اشارات كهربائية تقلل ضمور الاعصاب وتنشط الخلايا العصبية وسويت اربع عمليات لهذا الجهاز كاتجارب
انا قريت موضوع بنت الشبكة وهي تقول صارت وضع تجارب.....؟ مافهمت قصدها بهالكلمة وبعد كل المدة ركبت الجهاز هذا ببطي وله واير ممتد للظهر ولله الحمد رجعت تقل حصان طيب استغرقت بأمريكا سبع شهور وطبعا التكلفة على حساب الملك يطولي بعمره ويحفظه لنا وللمسلمين اجمعين.
وبعد سنه تقريبا من تركيبة الجهاز وعودتي للسعودية جاني اشياء كثيره مادري وش اقول يعني من بعد سنة وثلاث شهور حدث لي نكسة لهذا المرض طبعا بعد ماخلصت المتوسطه ومع بداية مرحلتي الثانويه بدا يرجع عدم التواازن مع انحناء خفيف بالظهر وبدات الحالة تزداد سوأ الى اخر سنة في الثانوية كنت بمساعدت اصدقائي اتحرك وامشي وهم ماسكين ايدي وخلصت المرحلة الثانوية لكن الحالة تزداد سوء والانحناء يزداد وطول مانا بالمرحلة الثانوية ماراجعت مستشفيات لحالتي ولكن بديت اخاف وقريت انه في دكتور فرنسي يبي يجي لمدينتنا متخصص بانحنا الظهر والعمود الفقري ورحت له وقالي بعد الاشاعات ان عندك انحناء 45 درجة وباقي تقريبا من عشر الى 15 درجة وتاثر على التنفس لازم تسوي العملية---- طبعا انا كنت خايف يكون الانحناء من نفس السلك يعني قصر او انا طلت وماتوقعو الطول هذا فحبيت ان اللي بدأ بالمشوار يكمله وطبعا قدمت على وزارة الصحة وجبت تقارير بهااذي الفترة كنت ادرس بجامعة الملك سعود قسم حاسب الي وبعد هذا وفي اخر عام 2000 جاني الامر للعلاج بأمريكا بعد مادرست سنه بالجامعة رحت لامريكا وقابلت الجراح قلت له وش السالفة قال ليي لا تقول شي نبي نسوي لك عملية سكوليوسز (للانحناء) وفعلا سويت العملية وبعد العملية قعدت سبع شهور وقبل العمليه تقرييا خمس شهور يعني سنة كاملة وكان لي مراجعة مع الدكتور اللي عملية الانحناء علشان يطمأن والجراح اللي سوا لي الجهاز علشان يشيلة او يشوف له حل طبعا انا من يوم رحت لامريكا بديت استخدم الكرسي المتحرك علشان اخدم نفسي بنفسي مو كل شي على المرافق صار اعتمادي الكلي على الكرسي المتحرك مع انهم كانو يعطونن علاج طبيعي بامريكا يحاولون اني امشي اكثر شي ممكن وبعد مارجعت من امريكا كان عندي موعد بعد ست شهور بس الاحداث اللي صارت في ذيك الايام مارضو يعطوني تأشيرة ---- واخترت دولة المانيا ولكن لم يفعلو لي شي حيث جلست في المانيا على فترة قصيرره 20 يوم ورجعت بعد ما قالو لي المرض وراثي والطب في مجال الاعصاب ماتطور.
علما اني ذهبت لالمانيا على نفقة صاحب السمو الملكي الامير عبدالعزيز بن فهد الله يطول بعمره ويحفظة وييوفقه ويخلية ذخر لنا وللمسلمين اجمعين.
اللي ابية منكم ان املي بالله كبير وابي اقتراحاتكم او اي شي يمكن يفيدنا يساعدني على الشفاء او تحسن الحالة---- واسف على الاطالة بس قصتي طويلة --- للاستفسار عن اي شي تراني حاضر
المصدر : منتدى الخليج
والمرض الوراثي المجهول
بدأ مرضي هذا تقريبا يوم كان عمري 8 سنوات حيث كانت مشيتي مو متوازنه بشكل بسيط وبدأ يزدأد هذا الترنح سنه بعد سنة وطبعا راجعت اكثر مستشفيات السعودية والاقي نفس الكلام من الدكاترة --- ان المرض اللي فيني وراثي طبعا--- بعد الكشف ما حصلو احد من كبار العائلة (الاجداد) العلم من امي انا مادري عن الصدق هههههههههه طبعا امي وابوي اقارب ابوي يقرب لامي من الطرفين يعني الدكاتره يوم درو عن قرابه امي وابوي قالو وراثي طبعا
انا يوم صار عمري 13 سنه سافرت لامريكا ولاية تكساس مدينة هيوستن وسولي مركز الأبحاث هناك انواع واشكال التحاليل والاشاعات واستنتجوا ان المرض اللي فيني old family مهو قايل مرض وراثي المهم حتى اكبر مركز ابحاث يخص الاعصاب بأمريكا قالي مرض وراثي وبصراحة انا عندي امل واملي بالله كبير والعلم كل يوم يتطور الطب قصدي مو العلم تفاعلت مع الكتابة وبعد ما اخذت الزبدة قالو لي اننا نبغى نركب لك جهاز يعطي المخيخ اشارات كهربائية تقلل ضمور الاعصاب وتنشط الخلايا العصبية وسويت اربع عمليات لهذا الجهاز كاتجارب
انا قريت موضوع بنت الشبكة وهي تقول صارت وضع تجارب.....؟ مافهمت قصدها بهالكلمة وبعد كل المدة ركبت الجهاز هذا ببطي وله واير ممتد للظهر ولله الحمد رجعت تقل حصان طيب استغرقت بأمريكا سبع شهور وطبعا التكلفة على حساب الملك يطولي بعمره ويحفظه لنا وللمسلمين اجمعين.
وبعد سنه تقريبا من تركيبة الجهاز وعودتي للسعودية جاني اشياء كثيره مادري وش اقول يعني من بعد سنة وثلاث شهور حدث لي نكسة لهذا المرض طبعا بعد ماخلصت المتوسطه ومع بداية مرحلتي الثانويه بدا يرجع عدم التواازن مع انحناء خفيف بالظهر وبدات الحالة تزداد سوأ الى اخر سنة في الثانوية كنت بمساعدت اصدقائي اتحرك وامشي وهم ماسكين ايدي وخلصت المرحلة الثانوية لكن الحالة تزداد سوء والانحناء يزداد وطول مانا بالمرحلة الثانوية ماراجعت مستشفيات لحالتي ولكن بديت اخاف وقريت انه في دكتور فرنسي يبي يجي لمدينتنا متخصص بانحنا الظهر والعمود الفقري ورحت له وقالي بعد الاشاعات ان عندك انحناء 45 درجة وباقي تقريبا من عشر الى 15 درجة وتاثر على التنفس لازم تسوي العملية---- طبعا انا كنت خايف يكون الانحناء من نفس السلك يعني قصر او انا طلت وماتوقعو الطول هذا فحبيت ان اللي بدأ بالمشوار يكمله وطبعا قدمت على وزارة الصحة وجبت تقارير بهااذي الفترة كنت ادرس بجامعة الملك سعود قسم حاسب الي وبعد هذا وفي اخر عام 2000 جاني الامر للعلاج بأمريكا بعد مادرست سنه بالجامعة رحت لامريكا وقابلت الجراح قلت له وش السالفة قال ليي لا تقول شي نبي نسوي لك عملية سكوليوسز (للانحناء) وفعلا سويت العملية وبعد العملية قعدت سبع شهور وقبل العمليه تقرييا خمس شهور يعني سنة كاملة وكان لي مراجعة مع الدكتور اللي عملية الانحناء علشان يطمأن والجراح اللي سوا لي الجهاز علشان يشيلة او يشوف له حل طبعا انا من يوم رحت لامريكا بديت استخدم الكرسي المتحرك علشان اخدم نفسي بنفسي مو كل شي على المرافق صار اعتمادي الكلي على الكرسي المتحرك مع انهم كانو يعطونن علاج طبيعي بامريكا يحاولون اني امشي اكثر شي ممكن وبعد مارجعت من امريكا كان عندي موعد بعد ست شهور بس الاحداث اللي صارت في ذيك الايام مارضو يعطوني تأشيرة ---- واخترت دولة المانيا ولكن لم يفعلو لي شي حيث جلست في المانيا على فترة قصيرره 20 يوم ورجعت بعد ما قالو لي المرض وراثي والطب في مجال الاعصاب ماتطور.
علما اني ذهبت لالمانيا على نفقة صاحب السمو الملكي الامير عبدالعزيز بن فهد الله يطول بعمره ويحفظة وييوفقه ويخلية ذخر لنا وللمسلمين اجمعين.
اللي ابية منكم ان املي بالله كبير وابي اقتراحاتكم او اي شي يمكن يفيدنا يساعدني على الشفاء او تحسن الحالة---- واسف على الاطالة بس قصتي طويلة --- للاستفسار عن اي شي تراني حاضر
المصدر : منتدى الخليج