المساعد الشخصي الرقمي

مشاهدة النسخة كاملة : بنتي مصابه بإستسقاء في المخ والصلب المشقوق ارجو المساعده


ابو راما
10-08-2010, 07:41 AM
انا عندي بنتي عمرها الان 6 شهور وهي مصابه بالصلب المشقوق واستسقاء في الدماغ وقد عرفنا بحالتها قبل الولاده لكن لاادري من اي درجة لكن قال الدكتور انه عندها ورم في اسفل ظهرها عند العصعص وانه يحتوي على اعصاب متجمعه وعمل لها عمليه وشال الورم وبعض الاعصاب وركب جهاز الشنت في الراس والان الحمد لله الجهاز شغال والحمد لله ولكن يوجد تقوس بسيط في بطن رجلها اليسار واصابع رجولها مكموشه (ماهي ممدوده)واحساسها في كلاتا قدميها معدوم وبدئنا نلاحظ ان رجلها اليمين بدت تتجاوب مع اللمس في بطن القدم بعد ما صار عمرها خمس شهور وعرفنا بانعدام احساسها في المنطقه السفليه من الجسم عندما اعطينها التطعيم دقو لها ابرتين في فخذيها وهي نائمه لكن لم تحس لدرجة انها ماصحيت من النوم لكن حركة رجولها قويه لكن دكتور المخ والاعصاب قال انها نسبة انها تقدر تمشي وتوقف طبيعي صعبة جدا وقال ابدا لها العلاج الطبيعي مع انه ماعندها اي تشوه في رجولها الا التقوس والاصابع وفي اول اسبوع من شهر رمضان بدا عندها التهاب في البول ووسوينا مزرعة بول ووصفو لها مضاد ومشينا عليه وراح الاتهاب لكن بعد اسبوع رجعت السخونة وسوينا التحليل وطلع النتيجه التهاب في البول ونفس الموال مضاد ويخف لمدة اسبوع مرات لمدة اسبوعين بالكثير ويرجع الاتهاب والى الان على نفس الحال (علما بانه سوين اشعة للكلى عند ولدتها وطلع عندها دبل في حوض الكلية اليمين فقط (خلقه يعني حوضين في كلية واحده لكن بحالب واحد لكن يقول الدكتور طبيعي ومايسبب اي مشاكل)والدكتور يتوقع عندها ارتجاع في البول وقال انها ماتقدر تتحكم في البول والبراز.
استفساراتي:
1_هل مع العلاج الطبيعي تقدر تمشي وتوقف على رجليها لانه للحين باقي ماتقدر توقف لكن احيانا تثبت رجليها لثواني وتجلس وعمرها 6 شهور؟
2-اذا العلاج الطبيعي مايفيد معاها هل في عمليات تقدر تخليها تمشي مثل زراعة اعصاب او اي عمليه اخرى؟
3-الاحساس ممكن يرجع في المنطقة السفليه واذا يرجع هل هناك عمليات لهذه المشكلة؟
4-مشكلة التقوس والاصابع ايش حلها؟
5-بالنسبة للالتهابات المتكررة في البول ايش حلها.علما بان اشعة الصبغة ماسوينها للحين؟
6-مشكلة الالتهابات ممكن تاثر على كليتها؟
7-ايش حل مشكلة عدم التحكم في البول والبراز؟
واسف على الإطاله
وارجوكم افيدوني لاني للحين اراجع ثلاث مستشفيات (الولاده والاطفال - والملك فهد - وعرفان وباقدو) في جده.وماحد قدر يجاوبني على اسالتي.

عبقرينو
10-08-2010, 03:15 PM
الإجابة تجدينها عندما تزورين موقع الصلب المشقوق
http://alsolb.com

وتقومين بقراءة متأنية لجميع ما في الموقع
فالغالب ينطبق على ما لدى طفلك

واذا كان ما يزال لديك تساؤلات
فنحن في الخدمة

ننصح بمستشفى واحد
ولكن ليس هناك / على حد علمنا / عيادة متخصصة بالصلب المشقوق في جدة

ابو راما
10-08-2010, 08:07 PM
الإجابة تجدينها عندما تزورين موقع الصلب المشقوق
http://alsolb.com

وتقومين بقراءة متأنية لجميع ما في الموقع
فالغالب ينطبق على ما لدى طفلك

واذا كان ما يزال لديك تساؤلات
فنحن في الخدمة

ننصح بمستشفى واحد
ولكن ليس هناك / على حد علمنا / عيادة متخصصة بالصلب المشقوق في جدة



اخي عبقرينو تسلم على الرد السريع .
انا دخلت لموقع الصلب المشقوق لكن مالقيت الاجابات المناسبه في الموقع .
ومادري وين اروح وبالنسبة للتساؤلات مادري في الموقع في دكتور متخصص يمكن يرد على اسئلتي.
وبالنسبة للعيادات المتخصصة بالصلب المشقوق انا سمعت انها في الرياض فقط فهل اقدر احول ملف بنتي لهناك او اخذ تقرير واعرضه عليهم في الرياض ,ولا ايش العمل بالضبط؟
وشكراَ جزيلاَ

حمودي احمد
10-12-2010, 11:17 PM
السلام عليكم
تقدر تاخذ تقرير عن حالة بنتك وتزور عيادة الصلب المشقوق في الرياض
انا سمعت فيه علاج عن طريق الخلايا الجذعية خارج السعوديه
بس الله اعلم هل مفيده ول لا يجب استشاره الطبيب مختص
وشكرا