المساعد الشخصي الرقمي

مشاهدة النسخة كاملة : تجربتي مع الصلب المشثقوق – الله اخذ مني القليل و إعطاني الكثير


المتفائل
07-26-2010, 07:19 PM
تجربتي مع الصلب المشثقوق – الله اخذ مني القليل و إعطاني الكثير

السلام عليكم :
إنا فتاة عمري 27 سنة ومصابة بالصلب المشقوق النوع الثالث الذي هو أصعب الأنواع , فكرت في كتابة قصتي لكم وكل ما مررت به من ظروف و عوائق من يأس و فقدان أمل لكن مع تحدي و إصرار في أن أكون فتاة طبيعية و أن أساهم و يكون لي دور في الحياة و إن اسعد أهلي واجعلهم فخورين بي.

ولدت و انا مصابة بالصلب المشقوق ولم يكن احد من عائلتي مصاب به فهو لم يكن مرض وراثي ولكن امي كانت توعز السبب لدواء كان يتناوله أبي للقلب و الله اعلم. وبالطبع فان وجود مشكله في العمود الفقري والأعصاب يؤثر سلبيا في مناطق أخرى في الجسم فإحدى قدمي كانت مصابة بضعف في العصب مع انحراف في الكعب كما ان قدمي الأخرى كانت مصابة بأصابع المطرقة حيث تكون مشدودة و غير منبسطة. لدي عيب في احد إضلاع القفص الصدري مما يجعل تنفسي يكون بصعوبة. عمودي الفقري فيه انحراف بسيط كما إنني عانيت من مشكله السلس البولي عندما كنت طفلة فلم أكن اعرف متى يجب أن اذهب للحمام و كيف يستطيع البقية الاحتفاظ بالبول لحين الذهاب للحمام .

في البداية لم أكن استطيع الوقوف على قدمي بسبب وجود كيس يضغط على الحبل الشوكي .أجريت عملية جراحية في عمر لا يتجاوز البضع اشهر والحمد لله تم ازاله الكيس لكن بقيت هناك عضلة كبيرة تغطي منطقة الفقرة المفتوحة فلم يستطع الطبيب إزالتها لاعتقاده أنها جزء ملئ بالأعصاب والشرايين كما انها تمثل حماية للحبل الشوكي . والغريب في الأمر إنني قد توفيت خلال العملية وتوقف قلبي عن النبض لعدة دقائق لكن يبدو ان الله قد كتب لي حياة جديدة سبحان الله .

و لم تلبث عدة شهور ان تمر حتى دخلت صالة العمليات مرة أخرى لإجراء عملية جراحية لتعديل قدمي لكن مع الاسف لم تكن النتيجة مرضية . فبقيت أعرج في مشيتي حتى ألان.
دخلت المدرسة و كنت أخاف جدا و شخصيتي ضعيفة و الذي زاد الأمر سؤا إن والدتي كانت تخاف علي خوفا شديد فكانت توصيني إن لا امشي كثيرا ولا اركض و هذا جعلني كأنني محبوسة في صف المدرسة و يشعرني بالعجز و الضعف. لم أكن اعلم إنني أعرج حتى بدؤا صديقاتي بالكلام عني و سؤالي لماذا انا هكذا .

في اول مرة عرفت إنني معوقة رجعت للبيت و إنا ابكي و في داخلي غضب شديد كأنني ألوم أمي لماذا لم تخبرني او لماذا ولدتني هكذا . أصبحت أيام المدرسة كابوس فمن جهة إنا مصابة بسلس البولي و يجب ان اذهب للحمام دائما و أحيانا لم استطع السيطرة على نفسي و من جهة أخرى كلما اسمع تعليق عن مشيتي احزن و اغلق باب غرفتي على نفسي و ابكي حتى اتعب من البكاء و أنام. لم تكن أمي تعرف بالذي يحدث لي و عندما كنت اخبرها كانت تبكي حزنا علي و تؤنبني بأنني حساسة جدا و ضعيفة فشعرت إن هناك حاجز كبير بيننا . فانا في ذلك الوقت كنت محتاجة لشخص يتكلم معي و يفهمني يدعمني و ويقوي عزيمتي و يعزز ثقتي بنفسي وفي نفس الوقت لا يبكي أو ينهار كي استطيع إن استمد قوتي منه .
أتذكر إنني في مرحلة الثاني الابتدائي أصبت بالتهام بالعظم بسبب عدم توزيع ثقل الجسم بالتساوي على القدمين مما يجعل اغلب الثقل على القدم السليمة .كنت طفلة أحب إن العب و امشي لكن لم استطع عيش طفولتي مهما حاولت كباقي الأطفال في عمري .. لم يستطع إي طبيب تشخيص حالتي على انه التهاب بالعظم كلفني هذا أربعه عمليات لأربعة أطباء و مرت ثلاث سنوات و قدمي تنزف من التقيح و إنا أقوم بتضميدها وتعقيمها بنفسي ليلا و نهارا مدركة بان هذا المرض لا علاج له . بدأت أفكر في إنني بحاجة لمن يستطيع أن يساعدني و يمدني بالقوة الجأ إليه ليلا و صباحا و هو اقرب لي من حبل الوريد . تعلمت الصلاة بقراءتي كتاب تعليم الصلاة و إنا في العاشرة من عمري و بت اقرأ القران كلما أصابني الجزع و الضعف و كثير من الأحيان كنت ابكي و إنا احتضن القران الكريم و أقول " إن مع العسر يسرا " . حتى هداني الله لطبيب استطاع تشخيص حالتي و معالجتي والحمد لله . من ذلك اليوم عرفت إن الله معي في كل خطوة و لن الجأ و اشكي لغيره حتى لو كانت أمي . أكملت مرحلة الابتدائي و إنا من المتفوقات جدا في الدراسة فأصبح لدي طموح و تحدي لظروفي كأنني أريد إن اثبت بان الله اخذ مني القليل و إعطاني الكثير وهو العقل .

دخلت مرحلة الثانوي و أصبحت شخصيتي اقوي و أجمل و استطيع أن أجيب صديقاتي أو مدرساتي إذا سألوني عن قدمي .. فانا ألان لا يهمني سوى رضا الله و تحقيق طموحي و تفوقي بالمدرسة.
لا اخفي عليكم فكما كنت أحس بأنني قوية و استطيع ان أتحمل نضرة الناس إلي لكن في كثير من الأحيان كانت تنتابني حالات من الكآبة والعجز و أحيانا أفكر في الانتحار لكن خوفي من الله و عقابه و ثقتي به جعلني أتراجع و استغفر الله .. وفي تلك المرحلة نصحني الطبيب بإجراء عملية لقدمي الضعيفة فأحوالها بدأت تسؤ و كانت هناك ما يسمى سقوط القدم الذي جعل مشيتي أصعب, و فعلا أجريتها و تغيبت عن المدرسة شهرا كاملا حتى أن مديرة المدرسة أخبرت والدتي بأنني يجب ان اترك السنة الدراسية و أعيدها السنة المقبلة فغيا باتي تجاوزت الحد المطلوب ولكنني اصريت أن أكملها و ذهب للمدرسة بالجبيرة والله اعلم كيف كان حالي و ما سمعت من تعليقات, لم أبالي و درست جيدا و تفوقت على الجميع و احبوني المدرسات و الصديقات كثيرا والحمد لله.
خلال تلك المرحلة لم أراجع أي طبيب مختص بالجهاز البولي فانا كنت متأكدة أن لا علاج لي و لم أرد التفكير بالأمر.

أنهيت مرحلة الثانوي بدرجة عالية تؤهلني لدخول كلية الطب ولكن بسبب ظروفي لم استطع دخولها و اختار أهلي شيئا أسهل لي بدنيًا كي لا اتعب في الدراسة أو في حياتي مستقبلا . لم أكن أحب اختصاصي و كان مجتمع الكلية شي كبير بالنسبة لي فهو مجتمع المظاهر و إنا التي اعتدت ارتداء الأحذية المنبسطة التي نوعا ما تميل إلى إن تكون رياضية, وبالطبع كنت اسمع التعليقات ولم أبالي فهذه ظروفي و يجب إن أتكيف معها. خلال تلك المرحلة بدأت مشاكل الجهاز الهضمي و أصبت بالتهاب حاد في القولون على الأغلب هو سبب نفسي بالاضافه إلى كون إن لدي استعداد لهذا المرض . كما إني قمت بإجراء عملية لقدمي السليمة لتعديل أصابعي و لكنها فشلت مباشرة و رجعت أصابعي اسؤ من ما كانت عليه و أصبحت لا استطيع ارتداء الأحذية التي من مقاسي و بعدها أجريت عملية أخرى لدى طبيب أخر و الحمد لله نجحت لكن المشكلة إن أصابعي أصبحت ثابتة و أصبح من الصعب جدا التوازن في مشيتي و الصعود على الدرج . حتى إنني كنت استعين بسلم الدرج أو بأحد صديقاتي لمجرد صعود درجة واحدة فقط.

الطريف إنني كان لدي معجبين في الكلية فالله سبحانه رزقني بشكل جميل و هيئة لا باس بها ولكن بالطبع لم يتجرأ احد للتقدم لخطبتي فانا مهما كنت ذكية و جميله فلازلت عرجاء وهذا شي ليس من السهل تقبله, إلا شاب واحد قد تجرأ و حاول عدة مرات إن يفاتحني بالخطبة لكنني كنت اهرب كهروب الجبناء على الرغم إنني أحببته كثيرا و لم استطع إن أنساه حتى اليوم . استمر الشاب بالمحاولة لأربعة سنوات دون كلل أو ملل و إنا استمريت بالهروب أيضا و هنا تظهر مشكله فلم أجد احد ينصحني أو يعزز ثقتي بنفسي فكان من المفروض إن ينصحني احد من أهلي في كيفية التعامل مع هكذا ظرف و يجب إن أواجه الشخص لا إن اهرب منه .ومع هذا كان الموضوع اكبر مني فحتى لو استطعت إخباره باني لدي الصلب المشقوق فكيف اخبره إن لدي مشكله في المثانة مما يجعل مسألة زواجي مستحيلة . بعد إن اختفى الشاب من حياتي و تخرجت من الكلية أحسست بندم فضيع ورحت أتخبط من طبيب لأخر عسى إن تكون هنالك حل لمشكله المثانة. وفعلا و عن طريق الصدفة شاهدت احد الأطباء في التلفزيون يتكلم عن هذا المرض و اتصلت بالقناة و أخذت معلومات الطبيب وزرته بالعيادة , عملت الكثير من التحاليل و اكتشف الطبيب إن لدي مثانة عصبية مليئة بالعقد العصبية و هذا المرض لا علاج له سوى حبوب تكون نسبة تأثيرها 60%. و بالتأكيد أصبت بانهيار عصبي و كآبة و فقدان شهية و تركت الصلاة و قراءة القران فعرفت وقتها إنني من المستحيل إن أتزوج و أكون أسرة و هذا كان كالقشة التي تقصم ظهر البعير. بعدها فكرت كثيرا بأنني يجب إن اعتمد على نفسي و إن أتابع حياتي و رحت ابحث عن عمل. بقيت سنتان ابحث عن فرصة عمل و أجريت كثيرا من المقابلات حتى في مجال العمل الأهلي و لم يقبلني احد . كان عذرهم إنني غير قادرة على العمل بدنيًا فالعمل يتطلب الصعود و النزول و ذهاب و إياب و هم يعتقدون إنني سوف أؤخر عملهم . حتى إنني بدأت أتقبل واقع الحال و فوضت أمري لله ..لكن الله لا يضيع اجر من أحسن عملا .. حصلت على فرصة عمل أفضل من جميع التي أردتها فكانت فرصة ذهبية و راتب مجزي والحمد لله .. إنا ألان إنسانة ناجحة جدا بالعمل و أساعد أهلي و أقربائي ماديا و مديري يحبني و يقدرني والحمد لله. ما اسعد الإنسان عندما يحصد ثمار تعبه و صبره فلم يكن احد من عائلتي يتخيل إنني سوف ادخل المدرسة الابتدائي و لم يتخيلوا إن ادخل الجامعة و ها إنا ألان أكملت كل شي بتفوق على الرغم من العوائق والاحباطات التي أصابتني, لم يكن هناك من يمسح دمعي عندما ابكي أو يمدني بالقوة عندما اضعف سوى الله الذي خلقني و هو اقرب لي من حبل الوريد و أتذكر كلام الله تعالى "إن مع العسر يسرا". و ألان إنا أدعو الله إن يرزقني بزوج صالح عسى إن يعوضني ما فقدته و يستطيع ان يفهمني و يقدر ظرفي وأكيد لا يوجد شي صعب أو مستحيل فالله إذا أراد شيئا فإنما يقول له كن فيكن.

ملاحظة: أكتب قصتي لدعم المصابين بالصلب المشقوق ، ومستعدة لتقديم النصيحة للمصابين والمصابات بالصلب المشقوق وعائلاتهم من خلال المنتدى

الصحفي الطائر
08-02-2010, 01:57 AM
http://gulfkids.com/images3/musharakah (1).gif

الهادئة
08-11-2010, 02:14 PM
قصتك أثرت في كثيراً وتشابه قصتي إلى حدٍ ما...

بوركتِ وحقق الله لك كل ما تريدين إن شاء الله ورزقك الله بالزوج الصالح الذي يحبك ويحترمك.

هناك أوقات تجعل الإنسان ييأس ويتذمر ولكنه عندما يدرك بأن الله لم يخلقه بهذا المرض إلا لحكمة لا نعلمها يصبر ويحتسب الأجر عنده سبحانه وتعالى فالله إذا أحب عبداً ابتله. وعندما يرى الشخص مصيبة غيره تهون عليه مصيبته الحمد لله على كل حال.

معلم متقاعد
08-12-2010, 07:17 PM
http://gulfkids.com/images3/musharakah (2).gif

NIL
08-15-2010, 11:30 PM
السلام عليكم

كل عام وأنتم بخير ينعاد عليكم بالخير والسعادة:)

أود الإستفسار عما إذا كانت القصة حقيقية أم توعوية؟

لأنها أعجبتني فعلا

الصحفي الطائر
08-18-2010, 04:41 AM
حقيقية
لماذا نخبأ كعرب تجاربنا؟
لماذا لا نساعد الآخرين ؟

ياسمين 22 سنة
08-21-2010, 02:13 AM
12595]
تجربتي مع الصلب المشثقوق – الله اخذ مني القليل و إعطاني الكثير

السلام عليكم
اختي المتفائلة اعجبتني قصتك من عنوانها الى اخر نقطة فيهاوما اخفي عليكي اندهاشي من تشابه قصتي الى حد كبير لاحظي ذلك
إنا فتاة عمري 27 سنة ومصابة بالصلب المشقوق النوع الثالث الذي هو أصعب الأنواع وهو نفس نوعي فلم يستطع الطبيب إزالتها لاعتقاده أنها جزء ملئ بالأعصاب والشرايين كما انها تمثل حماية للحبل الشوكي .
.وهاذ سبب في عدم نزع كيسي الى الان

لإجراء عملية جراحية لتعديل قدمي
نعم اجريت عملية لان نزع قطعة عظام من كعبي ادى الى فقدان توازان القدم والان منتظرة نتيجة عملية
أصبحت أيام المدرسة كابوس فمن جهة إنا مصابة بسلس البولي بطفولتي اكتر شئ ازعجني وتضايقت بسببه هو سلس البولي مع ذلك عشت طفولتي كباقي اطفال
أتذكر إنني في مرحلة الثاني الابتدائي أصبت بالتهام بالعظم كلفني هذا أربعه عمليات لأربعة أطباء و قدمي تنزف من التقيح و إنا أقوم بتضميدها وتعقيمها بنفسي ليلا و نهارا مدركة بان هذا المرض لا علاج له بالضبط و نفس عدد العمليات سبحان الله كنت بالسنة اولى ابتدائي لما اصبت بجرح باسفل كعب تعمق و ادى الى التهاب بالعظم الى درجة نزعو قطعة منه لانه تكسر والتهب فنقص احاسيس جعل التئام جرح صعب بقي الى غاية السنة تالتة تانوي لكن الحمد الله انا ايضا شفيت منو لاني دعوت الله في كل صلاة وطبعا بفضل طبيبي الممتاز . أكملت مرحلة الابتدائي و إنا من المتفوقات جدا في الدراسة
هههههههه بذكر حتى االان السنة اخيرة لي بابتدائي عملو بالمدرسة رحلة ميدانية للمتفوقين وانا كنت من بينهم بمعدل تمانية عشر على عشرون

كنت اهرب كهروب الجبناء . استمر الشاب بالمحاولة لأربعة سنوات دون كلل أو ملل و إنا استمريت بالهروب أيضا
عجيب نفس مدة هههههههه انا مللت وهو ما مل حتى كل صديقاتي لاحظو اعجابه به وتفاقمت عقدة معي
.ومع هذا كان الموضوع اكبر مني فحتى لو استطعت إخباره باني لدي الصلب المشقوق فكيف اخبره إن لدي مشكله في المثانة مما يجعل مسألة زواجي مستحيلة .
نعم و هاذ سبب هروبي منه
[/quote]

ياسمين 22 سنة
08-21-2010, 02:16 AM
عذرا على الخطا بالتعليق كان بدي افصل الاقتباس عن ردي

انا صابرة
08-25-2010, 12:29 PM
السلام عليكم : خواتي و اخواني هذه قصتي الحقيقية والله شاهد على كل كلمة كتبتها .. الصراحة كان هناك تفاصيل اكثر ولكني لم ارغب بان تطول عليكم القصة فتصبح ممله ..لكني اخترت ماوجدته انه من الممكن مساعدة شخص معين حتى ولو كان في جانب واحد و فعلا اردتها ان تكون توعية و ان يفكر الشخص المصاب الف مرة لماذا خلق على هذا الحال ولا يسئ الظن بالخالق .. و انا في خدمة اي شخص محتاج استشارة و لاتترددو بسؤالي فهذا هو هدفي في نشر قصتي .

NIL
08-28-2010, 05:44 AM
أحييكي على هذه الهمة العالية وروح المبادرة المتمثلة في نشر قصتك التي بلا شك أثارت إعجابي بل وافتخاري واعتزازي بهذا النموذج المشرف من فتاة عربية مصابة بهذا النوع من الإبتلاء حقيقة والإختبار الذي في اعتقادي انك اجتزتي الكثير منه انشالله

وفقكي الله وسدد على الخير خطاكي وجعلكي ذخرا لوالديك وربنا يجعل مصابك هذا في ميزان حسناتك

آمين

NIL
08-29-2010, 02:27 PM
فعلا مشاكل الجهاز البولي والمثانة العصبية هي من أعتى المشاكل وأكثرها جلبا للإكتئاب وتدهو الحالة النفسية لا أخفي عليكم أنني في بعض الأحيان أتمنى لو انني على كرسي متحرك بما ااني عندي القدم الحنفاء واستطيع المشي باستخدام الأحذية الخاصة إلا انني في بعض الأحيان أتمنى لو ان عندي كل المشاكل الي في الدنيا الا هذه المشكلة أريدها ان تحل

لا حول ولا قوة الا بالله

انا صابرة
08-30-2010, 01:43 AM
المشكله هذه تدخل في كل نواحي الحياة و كل عمر له مشاكله لكن هذه المشكله تتضاعف كثيرا عندما تصل لمرحلة الارتباط بمن تحب و تتمنى ان يكون شريك حياتك فهو الحب الاول والاخير ولكنك تجبر على قول كلمة "لا" لسبب لا يقال و لم يكن له او لك اي دخل فيه .. لكن ربما نكون خائفين اكثر مما يجب ...

ميمون احمد
09-03-2010, 09:26 PM
اتمنى لكم الشفاء العاجل ان شاء الله واشكركم على كتابة قصصكم فعندما يرى الانسان مصائب غيرة تهون عليه مصيبته انا طفلي الان عمره 3 سنوات ولا يستطيع المشي الا بارتداء الحذاء والمساعده مني او بالتسند على الاشياء الحمدلله على كل حال ولكن عندي سؤال للذين اجرو العمليات الجراحيه لاقدامهم ولم يستفيدو عليها هل البقاء للمريض على وضعه افضل من المغامرة باجراء مثل هذه العمليات انا لااعلم ماذا افعل مع ولدي احيانا اشعر بانني عاجزة عن فعل اي شيء لاجله

NIL
09-04-2010, 12:07 PM
هوني عليك واحمدي الله دوما الذي لا يحمد على مكروه أحد سواه واحمديه أن رزق طفلك نعمة العقل السليم واعلمي أن الله لم يأخذ من عبده إلا ليعطيه وأنت تقدمين وستقدمين الكثير له انشالله

أولا حسب ما فهمت أن ابنك يعاني من القدم الحنفاء في كلتا القدمين

السؤال الأول : هل قام الأطباء المعالجون بالإجراء الإعتيادي بعد الولادة بفترة قصيرة بوضع قدمي طفلك في الجبس للمساعدة في تقويمهما

السؤال الثاني: هل قمت بإصطحاب طفلك إلى طبيب العلاج الطبيعي لعمل تمارين خاصة لهذه المشكلة فأنا عندما كنت في هذا العمر او حتى قبل إكمالي الثلاث سنوات كنت أعنامي من هذه المشكلة و كأنت الوالدة تقوم بعرضي على طبيب العلاج الطبيعي وفعلا قام بإخضاعي لبعض التمارين ومن ثاني او ثالث جلسة استطعت المشي دون ارتكاز او مسك اليد وكانت فرحة الأهل لا توصف

أما بالنسبة لسؤالك عن العمليات الجراحية فيبقى هذا الموضوع خاص بمشورة الطبيب استشاري جراحة العظام المتابع لحالة ابنك، بالنسبة لي فقد قمت بإجراء العديد من العمليات كان آخرها وأنا في عمر 11 سنة في القدم المنى عبارة عن تقويم وزرع مسامير التي هي موجود للآن وباقي العمليات كانت في عمر 8 سنوات للقدم اليسرى أيضا في عمر 10 شهور أول قبل ذلك والتي تتعلق بشد الأربطة والأوتار وكانت نسبة نجاح هذه العمليات ضعيفة وأصدقك القول أن عمليات من هذا النوع تكون معقدة للغاية ولكن أنجح عملية قمت بها كانت الأخيرة وقد قام بها طبيب بريطاني ماهر فقد كن قبل العملية أستخدم جهاز داخلي موصول فيه مثبت حديد يصل إلى تحت الركبة بقليل ويلبس فوقه حذاء عادي تقريبا في القدم اليمنى لأن نسبة التشوه فيها كانت أكثر من اليسرى وبعد العملية بقيت في الجبس مدة سنة تقريبا ثم استغنيت عن هذا الجهاز وصرت استخدم أحذية طبية بدون جهاز تحتها

أتمنى أن أكون قد قمت بإفادتك،،،، تحياتي

انا صابرة
09-04-2010, 03:10 PM
عزيزتي ميمون احمد .. اعتقد انهو من الافضل ان تعطي لنفسك و لطفلك فرصة للعلاج وانا اكون صريحة معك يجب ان تختاري الطبيب المناسب فبعض الاطباء قد يجعلون من الامر اسؤ .. لكن كوني ذكية و استشيري اكثر من طبيب فكل طبيب لديه طريقة بالعلاج و اسالي عن الاعراض الجانبية التي من الممكن ان تحدث مستقبلا وبهذا يكون لديك اكثر من طريقة للعلاج و تستطيعين ان تختاري الاقل اعراض جانبية .. كما يفضل ان تعرفي هل يوجد مشكله في الاعصاب ام مجرد تشوه خلقي في العظام .. توكلي على الله يا حبيبتي و افعلي ما تستطيعين وتذكري علاج طفلك في الصغر افضل من الكبر

ميمون احمد
09-04-2010, 04:41 PM
شكرا لك اخ nilعلى ردك وشكرا لاخت انا صابره انا لم يخضع ولدي ولا لاي جبس على قدميه وهو يعاني من القدم الحنفاء في القدمين معا ويوجد لديه ترقق بالعظام ولا اتابع عند اي اخصائي علاجي لكن اقوم بفعل بعض التمارين بالمنزل وهو يردي حذاء مربط بالحديد الى الفخذ فاالحمدلله على كل حالولكن لدي سؤال للاخ nilانك قلتانك ذهبت للعلاج الطبيعي وتعافيت سريعااين هذا الطبيب وما اسمه اتمنى ان تساعدني في ذلك انا لم اذهب بولدي الى اخصائي العلاج الطبيعي لان اكتر من طبيب قالو لي باني لن استفيد اي شيء من العلاج الطبيعي علما بان ولدي يستطيع ان يحرك رجليه وركبتيه ويستطيع الزحف لكن المشكله لديه بالقدم واسفه على الاطاله

NIL
09-04-2010, 04:49 PM
السلام عليكم

أولا عدم إجراء تقويم للقدمين عن طريق الجبس والله أعلم هو تقصير ، ثانيا بالنسبة للعلاج الطبيعي انا أعيش في الدوحة والعلاج الطبيعي لا يستلزم مهارة او طبيب ذوي خبرة عالية المهم ان تأخذي ابنك إلى مركز للعلاج الطبيعي وهناك سوف يقرروا هل ينفع ام لا واذهبي كما قلت لكي بدون مشورة اي طبيب

أريد أن اسألك بالنسبة للصلب المشقوق الذي عند ابنك ما نوعه ومتى عمل عملية إغلاق الفتق بالعمود الفقري بالضبط؟ وماذا قالو لكي أطباء الأعصاب والعظام منذ ولادة طفلك بالنسبة للمشي

NIL
09-04-2010, 04:59 PM
ما سبب ترقق العظم عند طفلك نقص في الكالسيوم مثلا؟

المشكلة الآن هيا أنه يمشي ولكن بالإرتكاز على الأشياء وبمساعدتك أيضا عن طريق مسك يدك صحيح؟

إذا أعتقد أن العلاج الطبيعي بإذن الواحد الأحد سوف يفيد معه وآذهبي إلى طبيب علاج طبيعي في أحد المستشفيات عندكم في المملكو وليس في مراكز خاصة

NIL
09-04-2010, 06:47 PM
للتعديل فقط فقد بدأت جلسات العلاج الطبيعي في السنة الاولى وأخضعت لجلسات العلاج الطبيعي في مستشفى الرميلة في قطر على يد طبيب مصري للأسف ليس عندي اسمه وهو سافر منذ زمن إلى مصر وقد بدأت المشي في عمر السنة وثمانية شهور وقد كانت جلسات العلاج الطبيعي على مدار شهرين جلستين في الأسبوع

ميمون احمد
09-04-2010, 08:12 PM
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
واشكرك اخ nilعلى التجاوب والرد على اسئلتي جعل الله كل ماتقوم به في ميزان حسناتك
بالنسبه للجبس انا لم اضعه على اقدام ولدي لان الطبيب قال لايستدعي ذلك مع اني كنت ارى الاطفال غير ولدي يضعون الجبس فليس هذا تقصير مني انا لااتابع في مستشفى ولكن اتابع في عيادات خاصه بحكم اني غير سعوديه وعملية اغلاق الفتحه كانت في اليوم الثاني من الولاده كانت الفتحه كبيره والاعصاب والجلد متكشف كان منظرها جدا مخيف الحمدلله اجرينا العمليه وتمت بنجاح وتم تركيب صمام في الراس وكانت الفتحه اسفل الظهروالى الان يستطيع الاخراج مع المساعده ولم استعمل له القسطره بعد وعندما ولدته قالوا لي الاطباء انه لديه الشلل في قدميه وانه لن يمشي ابدا كان ردهم قاسي جدا لايوجد في قلوبهم رحمه وعندما خرج ولدي من المستشفى وجدته يحرك رجليه وركبتيه فقط الاقدام ليه مرتخيه تتحرك يمينا ويسارا كانه لايمسكها شيء فلله الحمد والشكر على كل حال وسبب ترقق العظام نقص في الكالسيوم انا لااعلم حالته اي درجه ولكن الذي اعرفه ان الفتحه اسفل الظهر

NIL
09-05-2010, 12:37 AM
السلام عليكم
هناك عمليات مهمة يجب عملها على الأقل للطفل في مثل هذه الحالة وهي الصلب المشقوق من النوع الثالث وهو الذي يعاني منه ابنك هذه العملية تجرى في الأشهر الأولى أو الأخيرة اول بعد السنة لا أدري بالضبط وهي عبارة عن عمليات شد الأربطة والأوتار وهي ليست عمليات تقويمية ولكنها ضرورية جدا لمثل هذه الحالات
لا أدري لماذا اخبرك الاطباء بأنه يعاني من شلل لا أستطيع الجزم ولا استطيع انا اثير الريبة لديك

في النهاية أريد منك المتابعى عند استشاري جراحة عظام يجب عليك أن تتخذي هذه الخطوة في أسرع وقت وتحري عن افضل طبيب وتابعي عنده ومن ثم عليك الذهاب إلى مركز للعلاج الطبيعي وتتابعي هناك حالة ابنك

أكرر يجب عليك ثم يجب عليك أن تقومي بهذه الإجراءات

وفقك الله

ميمون احمد
09-05-2010, 01:38 AM
انا اتابع عنداخصائي جراحة عظام واخبرني انه لايمكن اجراء عمليات لولدي حاليا لانه لافائده منهاوليس له علاج سوى لبس الحذاء كل الوقت وساعرضه باذن الله على مركز علاج طبيعي وجزاك الله كل خير واتمنى من الله في هذه الايام المباركه ان يشفي ولدي وكل مريض في هذه الدنيا انه على كل شيء قدير

NIL
09-05-2010, 01:55 AM
إذا كان العلاج هو لبس الحذاء فهذا أمر طبيعي جدا فأنا لم اجرب في حياتي المشي إلا بالحذاء الطبي أكرمكم الله
أصبح الأمر طريف قليلا كل هذه الإستفسارات والمناقشات هههه الأمر بسيط وسيعيش بإذن الله حياة طبيعية

وفقك الله إلى خير ما يحب ويرضى وشفا الله ابنك

ميمون احمد
09-05-2010, 05:02 AM
ليس اي حذاء ولكن حذاء لاعلى الفخذ على كل حال انا اسعى لكي اقدم الافضل لولدي وجزاك الله خيرا على ماقدمته لي من نصائح

انا صابرة
09-05-2010, 04:05 PM
مشكور يا اخ nil لما قدمته من نصائح لاختنا ميمون احمد فانت كفيت ووفيت والحمد لله .. وبالمناسبة يا اختي عندما ولدت ايضا لم استطع تحريك قدمي ولكني عندما اجريت عملية الفقرة و و تم ازاله كيس صغير منها بدات امشي مباشرة مع العلم ان الفقرة لازالت مفتوحة ولم يستطع الاطباء اغلاقها .. اما عن القدم الحنفاء فلابد ان تجربي كل شي ابدأي بالعلاج الطبيعي و اذا لم تلاحظي تحسن اختاري العملية الجراحية و انا اعتقد ان في مثل حالاتنا فلابد من اجراء عملية للقدم الحنفاء خاصة و ان المشكله تكون عصبية بسبب وجود الصلب المشقوق .. لكن بالله عليك لا تقفي بدون حراك افعلي كل شي او اي شي .........

ميمون احمد
09-05-2010, 07:41 PM
شكرا اخت انا صابرة على اهتمامك واتمنى من الله ان يوفقني لكل مافيه خير لولدي انه على كل شيء قدير

ام همس
07-09-2012, 02:59 PM
اسال الله لك العافيه ...... و تنالي كل ما تريديه .....آميين
انا بنتي عندها نفس الحاله و اريد ان استفسر منك على بعض الاشياء فهل من الممكن ان اتواصل معك عبر الايميل لاني اشعر بالحيره في كثير من المواقف ...هي في الصف الثالث الابتدائي...و جزاك الله كل خير ....كما اني اريد ان اعرف اسم طبيب العظام الذي عالجك...ارجو الاهتمام

عبد الرحمان
03-10-2013, 11:00 PM
بسم الله الرحمان الرحيم ، رزقت بابنة مصابة بالصلب المشقوق الدرجة الثالتة وقمت بجميع الإجرآت التي إلا أن القدر أخدها وتوفية في ٨ أشهر٠ كانت إبنتي الأولى

روح الورود
04-08-2013, 01:38 PM
السلام عليكم ورحمه الله اختي الكريمه ربنا معاكي ويوفقك ان شاء الله انا عندي اخ مصاب ايضا و تحمل الكثير و الكثير و لكن الحمد لله ربنا كرمه و. قدر يحسن من نفسه و اعتمد علي نفسه تماما و اذا نشوفيه متحسيش ابدا انه عنده اي اصابه من اي نوع انا حاليا بحاول ادور ليه علي زوجه تكون بظروف متشابها و عندي امل في الله اني يوفقني
اذا كان فيه فرصه للتواصل ده ايميلي tiktoka@yahoo.com

قشعريرة
05-13-2013, 03:23 PM
روعة القصة انا ايضا مصاب ومررت بكل هالظروف ما عدا ظروف العمل لاني بمرحلة الثانويه :) دعواتكم لي

منون
09-28-2013, 04:13 AM
ماشاء الله قصة ومثل اعلى ليا ولكتير
ربنا يرزقك بزوج صالح