الصحفي الطائر
01-02-2010, 03:07 PM
500 مصاب بـ (الصلب المشقوق) في السعودية سنويا
صحف-هبه اليوسف
بلغ عدد الأطفال المصابين بالصلب المشقوق في المملكة العربية السعودية نصف مليون ، ومن بين كل ألف مولود هناك حالة واحدة للإصابة بالمرض ، ويبلغ عدد المصابين بالصلب المشقوق سنويا حسب الإحصائيات 500 طفل تقريبا .
ويصيب مرض الصلب المشقوق الجنين في بطن أمه، و تسبب الإصابة بالصلب المشقوق حدوث فتحه في العمود الفقري،وهذا يؤدي إلى تشوهات شديدة الإعاقة، تصيب الدماغ والنخاع الشوكي للجنين أثناء تكونه في الأسابيع الأولى، وتؤدي بالتالي إلى شلل أو ضعف في الأجزاء السفلى، وصعوبة في التحكم في الإخراج، وعدم الإحساس بالجلد، واستسقاء في الدماغ في بعض الحالات، إلى جانب المشاكل النفسية والسلوكية .
تكلفة عالية
ونوهت الدكتورة مروة عبد الرزاق استشارية أطفال ومديرة القسم الطبي بمركز الملك فهد ـ جمعية الأطفال المعاقين ،بالتكلفة المالية العالية للمتابعة الطبية للمصاب بالصلب المشقوق ، وقدرت متوسط التكلفة بأنه يتراوح بين 500,000 و600,000 دولار، "تقريبا مليون ونصف المليون ريال سنويا .
و أكدت د . مروة على أهمية الوعي بالمرض الذي سيقلل من نسبة الإصابة، ففي الخارج تناقص عدد المصابين بالصلب المشقوق ، وذلك بسبب استيعاب الناس للمرض ومسبباته، والحرص على تناول الأم لحمض الفوليك قبل الحمل، فقد أثبتت الدراسات أن حمض الفوليك من الأسباب التي تقلل من نسبة الإصابة بالمرض . و بينت الدكتورة إيمان الجابري أستاذة التغذية من كلية الزراعة بجامعة الملك سعود فائدة الغذاء الصحي وحمض الفوليك للحامل في التقليل من نسبة الإصابة بهذا المرض .
وأوضحت أن تناول حمض الفوليك قبل الحمل يمكن أن يقلل من احتمالية حدوث الإعاقة بنسبة تصل إلى 70%، ولهذا السبب قامت دول كثيرة مثل أمريكا ,كندا بريطانيا , دول الاتحاد الأوربي, أستراليا باستنفار عام لتوعية شعوبها على كيفية تفادي حدوث هذه الحالات ,كما قامت بإدخال حمض الفوليك في مشتقات القمح كالخبز والمعجنات لضمان تناول جميع النساء كمية مناسبة منه .
وفي السعودية تقوم مؤسسة الصوامع والغلال منذ عام 2002 م بتدعيم الدقيق المحلي بحمض الفوليك لنفس الهدف، و قد أثبتت الدراسات المحلية انخفاض حالات الإصابة بالصلب المشقوق بنسبة 30% بعد تدعيم الدقيق، ولكن المختصين يأملون بزيادة هذه النسبة عن طريق توعية النساء بتناول حمض الفوليك قبل الحمل ,فهناك تقريبا 500 طفل يولدون سنويا في المملكة مصابين بالصلب المشقوق,ويمكن إنقاص هذا العدد إلى أكثر من النصف بتناول حمض الفوليك لجميع النساء المتزوجات وقبل الحمل بثلاثة أشهر .
كما أكدت على تناول جميع النساء المعرضات للحمل جرعة من حمض الفوليك بمقدار 400 مليجرام ، وهي جرعة بسيطة ولكن لها تأثير كبير .
اختلاف التشخيص والوصف
من جهتها طالبت الأستاذة حنان التميمي عضو المجموعة السعودية للصلب المشقوق خلال ندوة بهذا الخصوص الأربعاء الماضي بمركز الدراسات الجامعة للبنات بعليشة ، نظمتها المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق بالتعاون مع قسم الخدمة الاجتماعية بالجامعة، بتفعيل التوعية بالمرض، و تذليل الصعوبات التي تواجه الأطفال المعاقين من خلال تهيئة الأماكن التي تسهل عليهم تنقلاتهم و قضاء احتياجاتهم .
وعرضت حنان التميمي لـ "صحف" معاناتها مع ابنها المصاب البالغ من العمر 15 عاما وقالت : لم أكن أعرف عن هذا المرض شيئا ،ولم أكن اعرف أنه يجب على كل النساء الحوامل أخذ حمض الفوليك، حيث لم تطلب مني الطبيبة المشرفة علي أثناء الحمل تناوله , ومع الرضا بقضاء الله وقدره ، فان أكثر شيء ضايقني هو التناقض الكبير في تشخيص الأطباء، وتوجيهاتهم فلم أجد من يرشدني ويعطيني الجواب الكافي عن حالة ابني فقد كان لكل طبيب رأي مختلف .
نفور المدارس
وأضافت الأستاذة حنان: بعد أن أتم ابني ثلاث سنوات، سافرت به إلى أمريكا ،وهناك لم نواجه أي صعوبة تذكر، ولم تواجهنا أية مشاكل ، فقد كان مرتاحا و تم دمجه مع الطلبة في المدارس العادية، مما ساعد على سرعة اندماجه في المجتمع، و قد مارس هوايته المفضلةن التزلج على الجليد ،واللعب مثل بقية زملائه .
عند عودتي للسعودية بعد أربع سنوات واجهت الكثير من المشاكل، فلم أجد مدرسة تقبل بابني إلا بعد جهد وتعب كبيرين، و لم أجد سوى مدرسة واحدة تعاونت معي، وقد واجهت الكثير من المصاعب فلم تكن هنالك مواقف ومداخل خاصة بذوي الاحتياجات الخاصة، وفي الكثير من الأماكن التي نرتادها نجد مداخل العربات -للأسف- مغلقة .
زحمة المواقف الخاصة
الشاب إبراهيم أحد المصابين بالصلب المشقوق ذكر لـ "صحف" بعض تفاصيل معاناته قائلا: لقد واجهت الكثير من المتاعب فغالبية المجتمع السعودي -للأسف- لا تراعي احتياجات ذوي الاحتياجات الخاصة، ففي أماكن كثيرة كنت أضطر إلى إيقاف سيارتي في مكان بعيد، لأن المواقف المخصصة للمعاقين والتي تكون قريبة وميسرة يتسابق إليها الأصحاء لأنها أقرب، ولا يفكرون بذوي الاحتياجات الخاصة,وأتمنى أن يوظف شخص لمنع الأصحاء من استغلال مواقف ذوي الاحتياجات الخاصة .
وهكذا يتسلل هذا المرض في صمت ، وفي غياب للتوعية بأسبابه ، وكيفية التعامل معه ، مما يوجب المزيد من الاهتمام ، وزيادة التوعية به ، ليس في أوساط الأسر والنساء فقط ، بل أيضا على مستوى المجتمع لزيادة الوعي بكيفية التعامل مع هذه الفئة التي لا يحس الكثيرون بمعاناتها .
http://news.suhuf.net.sa//2010/20100101/hl2159.htm
http://news.suhuf.net.sa/2010/20100101/2159_1.jpg
صحف-هبه اليوسف
بلغ عدد الأطفال المصابين بالصلب المشقوق في المملكة العربية السعودية نصف مليون ، ومن بين كل ألف مولود هناك حالة واحدة للإصابة بالمرض ، ويبلغ عدد المصابين بالصلب المشقوق سنويا حسب الإحصائيات 500 طفل تقريبا .
ويصيب مرض الصلب المشقوق الجنين في بطن أمه، و تسبب الإصابة بالصلب المشقوق حدوث فتحه في العمود الفقري،وهذا يؤدي إلى تشوهات شديدة الإعاقة، تصيب الدماغ والنخاع الشوكي للجنين أثناء تكونه في الأسابيع الأولى، وتؤدي بالتالي إلى شلل أو ضعف في الأجزاء السفلى، وصعوبة في التحكم في الإخراج، وعدم الإحساس بالجلد، واستسقاء في الدماغ في بعض الحالات، إلى جانب المشاكل النفسية والسلوكية .
تكلفة عالية
ونوهت الدكتورة مروة عبد الرزاق استشارية أطفال ومديرة القسم الطبي بمركز الملك فهد ـ جمعية الأطفال المعاقين ،بالتكلفة المالية العالية للمتابعة الطبية للمصاب بالصلب المشقوق ، وقدرت متوسط التكلفة بأنه يتراوح بين 500,000 و600,000 دولار، "تقريبا مليون ونصف المليون ريال سنويا .
و أكدت د . مروة على أهمية الوعي بالمرض الذي سيقلل من نسبة الإصابة، ففي الخارج تناقص عدد المصابين بالصلب المشقوق ، وذلك بسبب استيعاب الناس للمرض ومسبباته، والحرص على تناول الأم لحمض الفوليك قبل الحمل، فقد أثبتت الدراسات أن حمض الفوليك من الأسباب التي تقلل من نسبة الإصابة بالمرض . و بينت الدكتورة إيمان الجابري أستاذة التغذية من كلية الزراعة بجامعة الملك سعود فائدة الغذاء الصحي وحمض الفوليك للحامل في التقليل من نسبة الإصابة بهذا المرض .
وأوضحت أن تناول حمض الفوليك قبل الحمل يمكن أن يقلل من احتمالية حدوث الإعاقة بنسبة تصل إلى 70%، ولهذا السبب قامت دول كثيرة مثل أمريكا ,كندا بريطانيا , دول الاتحاد الأوربي, أستراليا باستنفار عام لتوعية شعوبها على كيفية تفادي حدوث هذه الحالات ,كما قامت بإدخال حمض الفوليك في مشتقات القمح كالخبز والمعجنات لضمان تناول جميع النساء كمية مناسبة منه .
وفي السعودية تقوم مؤسسة الصوامع والغلال منذ عام 2002 م بتدعيم الدقيق المحلي بحمض الفوليك لنفس الهدف، و قد أثبتت الدراسات المحلية انخفاض حالات الإصابة بالصلب المشقوق بنسبة 30% بعد تدعيم الدقيق، ولكن المختصين يأملون بزيادة هذه النسبة عن طريق توعية النساء بتناول حمض الفوليك قبل الحمل ,فهناك تقريبا 500 طفل يولدون سنويا في المملكة مصابين بالصلب المشقوق,ويمكن إنقاص هذا العدد إلى أكثر من النصف بتناول حمض الفوليك لجميع النساء المتزوجات وقبل الحمل بثلاثة أشهر .
كما أكدت على تناول جميع النساء المعرضات للحمل جرعة من حمض الفوليك بمقدار 400 مليجرام ، وهي جرعة بسيطة ولكن لها تأثير كبير .
اختلاف التشخيص والوصف
من جهتها طالبت الأستاذة حنان التميمي عضو المجموعة السعودية للصلب المشقوق خلال ندوة بهذا الخصوص الأربعاء الماضي بمركز الدراسات الجامعة للبنات بعليشة ، نظمتها المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق بالتعاون مع قسم الخدمة الاجتماعية بالجامعة، بتفعيل التوعية بالمرض، و تذليل الصعوبات التي تواجه الأطفال المعاقين من خلال تهيئة الأماكن التي تسهل عليهم تنقلاتهم و قضاء احتياجاتهم .
وعرضت حنان التميمي لـ "صحف" معاناتها مع ابنها المصاب البالغ من العمر 15 عاما وقالت : لم أكن أعرف عن هذا المرض شيئا ،ولم أكن اعرف أنه يجب على كل النساء الحوامل أخذ حمض الفوليك، حيث لم تطلب مني الطبيبة المشرفة علي أثناء الحمل تناوله , ومع الرضا بقضاء الله وقدره ، فان أكثر شيء ضايقني هو التناقض الكبير في تشخيص الأطباء، وتوجيهاتهم فلم أجد من يرشدني ويعطيني الجواب الكافي عن حالة ابني فقد كان لكل طبيب رأي مختلف .
نفور المدارس
وأضافت الأستاذة حنان: بعد أن أتم ابني ثلاث سنوات، سافرت به إلى أمريكا ،وهناك لم نواجه أي صعوبة تذكر، ولم تواجهنا أية مشاكل ، فقد كان مرتاحا و تم دمجه مع الطلبة في المدارس العادية، مما ساعد على سرعة اندماجه في المجتمع، و قد مارس هوايته المفضلةن التزلج على الجليد ،واللعب مثل بقية زملائه .
عند عودتي للسعودية بعد أربع سنوات واجهت الكثير من المشاكل، فلم أجد مدرسة تقبل بابني إلا بعد جهد وتعب كبيرين، و لم أجد سوى مدرسة واحدة تعاونت معي، وقد واجهت الكثير من المصاعب فلم تكن هنالك مواقف ومداخل خاصة بذوي الاحتياجات الخاصة، وفي الكثير من الأماكن التي نرتادها نجد مداخل العربات -للأسف- مغلقة .
زحمة المواقف الخاصة
الشاب إبراهيم أحد المصابين بالصلب المشقوق ذكر لـ "صحف" بعض تفاصيل معاناته قائلا: لقد واجهت الكثير من المتاعب فغالبية المجتمع السعودي -للأسف- لا تراعي احتياجات ذوي الاحتياجات الخاصة، ففي أماكن كثيرة كنت أضطر إلى إيقاف سيارتي في مكان بعيد، لأن المواقف المخصصة للمعاقين والتي تكون قريبة وميسرة يتسابق إليها الأصحاء لأنها أقرب، ولا يفكرون بذوي الاحتياجات الخاصة,وأتمنى أن يوظف شخص لمنع الأصحاء من استغلال مواقف ذوي الاحتياجات الخاصة .
وهكذا يتسلل هذا المرض في صمت ، وفي غياب للتوعية بأسبابه ، وكيفية التعامل معه ، مما يوجب المزيد من الاهتمام ، وزيادة التوعية به ، ليس في أوساط الأسر والنساء فقط ، بل أيضا على مستوى المجتمع لزيادة الوعي بكيفية التعامل مع هذه الفئة التي لا يحس الكثيرون بمعاناتها .
http://news.suhuf.net.sa//2010/20100101/hl2159.htm
http://news.suhuf.net.sa/2010/20100101/2159_1.jpg