شلل دماغي ثنائي تصلبي

> السؤال:
السلام عليكم جزاكم اللة كل خير على الموقع والجهود المميزة.ابنتي عمرها5سنوات قدر اللة لها ان ولدت قبل اوانها اي بداية الشهر السابع ومكثت في الحضانة شهرين ونصف وتبين ان لديها فتحة في القلب مالبثت ان اقفلت بقدرة اللة وايضانزيف بسيط في المخ بسبب نقص الكسجين بحسب كلام الدكتورة وللمعلومية اني عملت اثناء الحمل عملية الزائدة تحت التخدير.ابنتي كانت لاتحبو ولاتجلس ولاتتكلم وادراكهابسيط قبل سنتين او اكثروي بحسب التشخيص شلل دماغي ثنائي تصلبي ولا تعاني من تشنجات انتظمنا على العلاج الطبيعي والوظيفي وتنمية الادراك والنطق ولوحظ تحسن كبير وللة الحمد والمنة ثم لجمعية الاطفال المعاقين وغيرها من المراكز الاهلية والحكوميةواجرت عملية لتطويل الاوتار في الارجل فاصبحت تجلس بمفردها وتحبو وتقف بمساعدة وتلقت العلاج بالبدلة الفضائية التي اريد ان اسال عن فائدة البدلة؟واصبحت تخطو خطوات بسيطة بمساعة المشاية ولكن لازالت لاتستطيع استعمالهابمفردهاواصبحت تتحدث وتطلب وتسال ونمت قدراتها العقلية ونسبةالدكاء قارب 57واخبرتني الاخصائية النفسية انها لو تجاوبت معها بشكل افضل لزادت النسبة لانهاعنيدة ومزاجية ولا تريد الا انا من يسائلهاويختبرها وكانت اكثر تجاوبا معي ونصحتي ان اخالطها بالاطفال ولا تلتصق بي دائماوهي قريبا سوف تلتحق بمدرسةالجمعية السوال الاهم ان ابنتي احيانا تكرر بعض الكلمات الجمل والاسئلة مثلا عندما نزور اجدادها ونعود تقول ماما جدي وعمو في بيتهم وتكررة كثيرا الى ان نصل منزلناوعندما نسافر تسال عن اغراضها اين سرير حق ديناواين الدراجه مع العلم انها احيانا ترى الدراجة ولاكنها تسال وتضحك هل تستفزني ام تلفت انتباهي مع العلم اني شديدة الاهتمام بها وبتعليمها وتسوية سلوكها الخاطئ ؟ولديها ايضا انحناء بسيط في الظهراي عنما اطلب منها تصحيح وضعة تقيمة ثم لا تلبث ان تعود انا وللة الحمد مجتهدة في تاهيل ولن اقول علاج لان بحسب علمي لا يوجد للشلل الدماغي علاج ولكن بالتاهيل قد تصل الى مراحل متقدمة ولكن مما اهبط من معنوياتي عندما راجعت الى الاخصائية الاعلاج الطبيعي وهي تتابعها بصورة متقطعة لاني منتظمة بصورة اكبر مع الجمعيةقالت ان استجابتها بطيئة للعلاج واعندما نا قشتهاقالت ان الدماغ هو المتحكم بكل شي وقلت لها انها تحسنت كثيرا قالت سوف ندربها على كرسي متحرك فقلت لهاانت تحكمين عليها بالعجز هي مازالت صغيرة ولديها القابلية للتحسن اكثر فهي مطيعة وتستجيب للتمارين ؟؟!!وهي من جنوب افريقيا ومسيحية غير مهتمة لامر الاطفال فرجائي ان تجيبني لني فعلا محطمة من كلامها فهل انا واقعيةام اني انتظر شيائا من الخيال فانا لا انتظر ان حبيبتي تمشي ولكن املي في اللة اكبر واسفة للاطلة ولكن اريد رايكم ودمتم.

ام دينا , السعودية

> الجواب:

العلاج بالبدلة الفضائيةطريقة لم تنجح كثيراً - وقدرات الأطفال تختلف - وأعتقد أنك الكثير وتطمحين للكثير كأي أم - ولكن الأخصائية في العلاج الطبيعي لا تحكمها العاطفة ولكن الخبرة - وان كانت غير مسلمة فهي أعطت الحقيقة وقد تكون مرة - وهو ما يسمى نقل الخبر - وفي رأي - أنها تثقول فلندربها على الكرسي قبل أن تفقد القدرة على المشي أو الكرسي - والله أعلم