الصلب المشقوق

> السؤال:
أنا لدي إبني فيصل وهو أول زهرة خرجت للحياة بعد زواجي بإبنت عمي وبعد إنتظار دام 5 سنوات حدث خلالها إسقاطين متتالين بسبب عيب خلقي في الرحم...وبعد علاجه جراحيا حملت زوجي بإبني فيصل وصدمنا بعد مرور 5 أشهر حمل بأن ولدنا الأول مصاب بالصلب المشقوق فقرر الطبيب إجراء عملية قيصرية ما بين الشهر السابع والثامن...وفعلا تمت العملية بمستشفى التخصصي بالرياض وأحيل للعناية الفائقة فذهبت لرؤيته فوجدت أن لاصقاً وضع في منتصف أسف الظهر..وأجريت عملية فورية لترقيع تلك الفتحة ثم أجريت عملية الشنت أو القسطرة الدماغية بعد ذلك بإسبوعين وبعد مكوث شهر في المستشفى سمحوا لنا بإخراجه وبدأنا المتابعة الدورية مع التخصصات التالية (المسالك البولية-العظام(توقفت بعد فترة ولا أعلم لماذا)-الأشاعات بجميع أنواعها-العيادة الخاصة بهذا المرض)...والان إبني عمره 8 سنوات وهو يستخدم الكرسي المتحرك ولديه شنت في رأسه كما أسلفت ويعاني من شلل أطرافه السفلية (من موضع السره فما دون) ولديه عيب في شكل القدم(القدم الحفناء)...إبني سريع التعلم وذكي جداً ويحب اللعب والإعتماد على نفسه...بالنسبة لمشاكل الجهاز البولي كنا نستخدم القسطرة وبعض الأدوية..لكن قمنا بالتوقف عن إستخدام القسطرة ولمدة تجاوزت السنتين بعد أن لاحظنا أن الطفل يخرج منه البول بمعدل 3 مرات يومياً وشجعنا على ذلك عدم وجود أي إلتهبات في البول أو إرجاع في البول ناهيك عن إيجابية جميع انواع الأشاعات التي كانت تؤخذ لهذا السبب...وكان التوقف عن إستخدام القسطرة قرارنا نحن وحتى الان ولله الحمد ولمدة تجاوزت السنتين لم نلاحظ أي مشاكل...بالنسبة للبراز لم يقرر الطبيب حتى الان حل جراحي عدا الأدوية المستخدمة بالرغم أني أؤكد أنه الطفل يتبول ويتبرز على الحفاظ بشكل يومي وبمعدل 2-3 مرات على الحفاظ. سؤالي من أربع نقاط حفظك الله يا دكتور 1- هل ما قمنا به صحيح أي هل توقفنا عن إستخدام القسطرة بسبب مشاهدة البول والبراز في الحفاظ بشكل يومي وبمعدل 2-3 مرات مع العلم أن الفحوصات والأشاعات لم تثبت أن هناك إرجاع للبول والكلى سليمة ووضع المثانة العصبية جيد؟ 2- هناك بروز في ظهر الطفل...فهل هناك عملية معينة تجري لتعديل هذا البروز في عظام الظهر؟ 3- الدراسة وما أدراك مالدراسة...يا دكتور لا يوجد مدرسة واحدة متخصصة تستقبل حالة كحالة إبني فيصل الذي لا يستطيع التحكم في بوله أو برازه ويستخدم الحفاظ إلا مؤسسة الأطفال المشلولين في عليشة وهي تدرس فقط إلى سادس إبتدائي...فماذا لو إستمرت مشكلة إبني فأين سيكمل تعليمه..أؤكد لك أن ما يسمى بالدمج في المدارس الحكومية إنما هو لحالات خاصة لا تواجه ضغوطات نفسية بسبب مشاكلها المرضية في الجهاز البولي..فأتمنى منك يا دكتور أن تثير هذا الموضوع على كافة الصعد وفي جميع مناقشاتك لأننا إستنفذنا جميع السبل في ذلك. 4- ما هو تأثير هذا المرض من الناحية الجنسية وهل يستطيع المريض ممارسة الحياة الجنسية بشكل طبيعي وهل من الممكن الإنجاب مع العلم أني أشاهد إنتصاب العضو لدى إبني بشكل واضح..؟ أعتذر عن الإطالة لكن أرجو منكم يا دكتور مواصلة جهودكم المباركة فوالله أن آلاف الآسر ممن لديهم مرضى الصلب المشقوق يعانون من إهمال وتقصير حكومي وإجتماعي ومعنوي وأتمنى أن تزور المؤسسة التي ذكرتها لك في سؤالي لتتطلع على آراء أولياء الأمور هناك وتشاهد بنفسك مستوى الإهتمام بهؤلاء الفئة من المرضى..فلا حول ولا قوة إلا بالله أخوكم/ابوفيصل

ابو فيصل , السعودية

> الجواب:

اولاً - ترك القسطرة قرارك - يمكنك استشارة اخصائي جراحة المسالك في العواقب ثانياً - البراز - الهدف هو الاستغناء عن الحفاظ - وهذا هو العمر لعمل القسطره البرازية التوصيلة الدماغية - غالبا لا تسبب أي مشاكل ذكاء الأطفال المصابين غالباً طبيعي المشاكل النفسية لدى هؤلاء الأطفال تزرعها وتغذيها العائلة ورم العمود الفقري - لا علاج له الدراسة - نحن كمجموعة - نرفض عزل هؤلاء الأطفال في مدارس خاصة - وهناك العديد من أطفالنا في فصول الدمج - وهي ناجحة - والعض في مدارس أهلية عادية - هنا نتسائل أين المشكلة؟ غالباً في الوالدين المشاكل الجنسية - غالبا ما يكونون طبيعيين